No consigo entrar, me saltan los códigos

Vayamos a una primera síntesis...

El tema de la afectividad/sexualidad no es abordado con suficiente seriedad en las escuelas. Ni con los alumnos con síndrome de Down ni con ninguno otro... ¿Podemos acordar en ello?

Se mantienen los estereotipo o etiquetas respecto a las personas con discapacidad intelectual: súper afectuosos... niños para siempre... hiperactivos sexuales... les negamos o les exacerbamos la sexualidad (en los extremos, claro)... ¿Es así?

La comunidad educativa la conformamos todos: docentes, personal auxiliar, alumnos, padres (todos los padres). hemos de trabajar con todos en Escuelas de Vida, Talleres para profesionales. Pero también hemos de trabajar, con fuerza militante, en el cambio de los patrones culturales que guian las conductas de todos nosotros.

Cariños
Luis

La vida afectiva y sexual de las personas con síndrome de Down está sometida a toda una serie de mitos, prejuicios y fantasmas que inquietan a familias y profesionales pero que no dejan de ser eso: prejuicios y miedos. Lo que concierne a la sexualidad de las personas con SD se nos antoja diferente, especial y nos cuesta mucho pensar con referentes de normalidad. Abordar el tema de la sexualidad de la persona con discapacidad es complicado porque es difícil ser objetivo: cualquier alusión a su sexualidad nos remite a la nuestra, a nuestros propios fantasmas y ansiedades.

Sin embargo, la sexualidad de la persona con síndrome de Down es sexualidad humana, no es una sexualidad especial. La sexualidad y la afectividad son dimensiones de la personalidad que están presentes en el comportamiento, son funciones biológicas y afectivas y no existen diferentes sexualidades. Todos somos seres sexuados desde que nacemos hasta que morimos y la sexualidad se expresa en todo lo que la persona hace como parte integrante de su personalidad. Las necesidades afectivo-sexuales mediatizan las relaciones que se establecen a lo largo de la vida.

Existen, desde luego, conflictos y/o dificultades en la sexualidad de las personas con SD pero, la mayoría de ellos, derivan de la falta de información, de la inmadurez y de fijaciones o dificultades en el desarrollo psico-afectivo. La manera de vincularse, la intensidad o las características del vínculo que se establece con las personas no depende tanto de la discapacidad o del genoma como de los aspectos emocionales o de los estímulos que, en este sentido, recibe la persona con síndrome de Down. También influye la falta de educación o la no educación a lo largo de las diferentes etapas de la vida entre muestras de atención apropiadas e inapropiadas (saludar con una beso a desconocidos cuando no tienen edad de hacerlo, etc), entre lo público y lo privado, entre lo íntimo y lo que no lo es.

El tema planteado por Beatriz, desde mi punto de vista, no tiene que ver exactamente con la sexualidad sino con la identidad, con las relaciones afectivas y con la integración escolar. La escuela no es solamente un ente transmisor de conocimiento sino un lugar en el que se educa y educar no consiste solamente en transmitir normas sino ayudar a crecer.

Las dos niñas realizan una misma acción y la respuesta es diferente porque una de ellas tiene síndrome de Down. El niño no responde a la demanda de la niña porque la niña tiene síndrome de Down. El asunto es muy complejo y es ahí, en la identidad, en la discapacidad, en la heterogeneidad de la población escolar donde hay que centrarse. Como el tema es arduo, se tira por el camino más fácil: que se centre en los estudios. Si una de las niñas ha de centrarse en los estudios, la otra también.

Los profesionales están poco preparados para abordar estos temas. Seguramente a la niña sin discapacidad nadie la envía al psicólogo por pedirle a un niño que sea su novio. A los 12 años se está despertando la curiosidad por el otro sexo y este tipo de conductas son normales. Las personas con síndrome de Down son eternos “pacientes” de todo tipo de profesionales y, como en este caso, infinitas veces acuden a consultar por temas normales que se “anormalizan” por el síndrome. Es mucho más fácil reaccionar así que abordar el tema desde la identidad, desde el trabajo del descubrimiento de la discapacidad y de las capacidades, desde las relaciones humanas y afectivas.

En este sentido, queda mucho camino por recorrer en cuanto a la integración social, escolar y laboral de las personas con síndrome de Down.

En cuanto al tema de la sexualidad ¿Cómo ayudar a una persona con síndrome de Down para que se desenvuelva de la manera más normal posible en el terreno sexual? Primero, reconociendo que tiene sexualidad. Después teniendo en cuenta su edad cronológica; pensando en la persona como un ser en desarrollo; fomentando una educación que le ayude a pasar por las distintas etapas evolutivas procurando que no quede fijado en ninguna de ellas y proporcionándole información y confianza.

Debemos ayudar a la persona con discapacidad a integrar funciones haciendo hincapié en aquellas que están en un grado de progreso más avanzado. Hemos de entender cuál es su necesidad real y, por lo tanto, es indispensable afrontar la sexualidad de las personas con discapacidad no sólo en función de lo que está bien y lo que está mal sino entendiendo sus necesidades porque, la confianza, a pesar del riesgo, forma parte del proceso de autonomización y, a todo riesgo dominado, corresponde una comprensión en términos de maduración de la personalidad.


Las personas con síndrome de Down tienen, sienten y pueden practicar su sexualidad. Son personas con dignidad que requieren apoyos y acompañamiento para realizarse como seres humanos y vivir de la manera más plena posible.

Los profesionales y los padres debemos captar sus necesidades y deseos en todas las áreas, incluida la sexual, para que, puedan ser escuchadas, atendidas y, en la medida de lo posible, satisfechas.

El objetivo común es que lleguen a ser adultos y se integren en la sociedad. Y, como miembros de la sociedad puedan vivir, disfrutar y cumplir con sus derechos y deberes. Uno de esos derechos es el de formar una pareja y tener una vida sexual.

Excelente la reflexión de Beatriz. Nos invita a repensar cómo se está haciendo la integración escolar y cuál es el lugar que ocupa -en el ámbito familiar y escolar- la imprescindible educación afectiva y sexual de las personas con discapacidad intelectual en general, y SD en particular.

A mí no me sorprende nada lo que narra Beatriz. Primero, porque la integración escolar -hasta donde yo conozco- se está haciendo muy mal: nadie se preocupa de formar a los profesores en el SD y ellos tampoco es que se preocupen mucho (ya sé que las generaliaciones son peligrosas, pero es lo que vengo observando)en formarse en esa materia, con lo que apenas tienen herramientas para afrontar saisfactoriamente la educación de sus alumnos con SD. Segundo, siguen circulando los estereotipos respecto a la sexualidad de las personas con SD, y tienen una enorme fuerza, algo que ya denuncié en 1997 en tesis doctoral: lo que es lamentable es que esas ideas totalmente carentes de fundamentación guíen la práctica cotidiana de profesionales de la educación.

Todo ello me lleva a decir algo que muchos de vosotros ya me habéis oído o leído en numerosas ocasiones: la necesidad de seguir trabajando en la formación de los agentes educativos y socializadores de vuestros hijos, para que puedan ofrecer una educación de calidad, que promueva realmente su desarrollo personal en plenitud. Eso lleva, mi querido Luis, a las Escuelas de Padres, cierto, pero también a Talleres y otras ofertas formativas dirigidas a quienes tienen tareas educativas (sobre todo profesores de escuelas ordinarias en las que -supuestamente- se hace integración). Y aquí hay que ser muy dinámicos, creativos y militantes para atraer, porque normalmente quienes debieran ir no suelen acudir y, por tanto, los prejuicios se perpetuan más allá de lo deseable.

Gracias a Beatriz por compartir de una manera tan pedagógica esa experiencia de vida, que nos anima a seguir dedicando tiempo y esfuerzo a estas tareas de formación y sensibilización.

Beatriz plantea un tema candente. No hay una única manera de afrontar el tema de la sexualidad en las personas con síndrome de Down sino varias. Porque “dos y dos son cuatro” es aceptado por todos. Pero el desarrollo y la expresión de la sexualidad dependen de las culturas, sensibilidades, creencias, etc. y son ellas las que marcan lógicamente el modo de abordarla. Y si eso vale para la población general, también para quien tiene discapacidad intelectual.

Es falso que las personas con síndrome de Down tengan hipersexualidad; lo que hay es un desfase en su desarrollo que con frecuencia olvidamos y es origen de conflicto, en el tema de la sexualidad y en tantos otros no menos exigentes. Es un desfase entre su edad mental y su edad cronológica, claramente explicado por McGuire y Chicoine en su libro “Bienestar mental en los adultos con síndrome de Down” (p. 50-51). (Pueden leerlo en este Portal, acudiendo a: Bienestar mental en los adultos con síndrome de Down. Guía para entender y atender sus problemas emocionales y conductuales
. El desarrollo de la biología sexual (incluidas las sensaciones y los deseos) de los adolescentes con síndrome de Down evoluciona al ritmo de su edad cronológica; pero su edad mental, que es la que ha de aprehender razones, comportamientos y el sentido de la sexualidad humana, queda claramente retrasada. No podemos, pues, comparar comportamientos y actitudes educativas entre adolescentes sin y con discapacidad intelectual, en función solamente de la edad cronológica. Pienso que es necesario educarlas en el desarrollo de su sexualidad teniendo en cuenta sus propias realidades.

Al mismo tiempo soy consciente de que, por su discapacidad intelectual y la funcionalidad de su cerebro, tienen en general mayor dificultad (lo que requiere mayor esfuerzo y trabajo) para: 1) entenderla en su correcto sentido (¿y cuál es el correcto? Ah, ahí entra lo de la cultura, la sensibilidad, la creencia; que cada uno elija); 2) controlar impulsos y deseos intensos; 3) comprender las razones por las que el control de uno mismo es necesario; 4) tolerar las propias frustraciones y desengaños cuando se “enamoran” de alguien que va a ser inaccesible; 5) controlar pensamientos y conductas obsesivas. Esto no es una opinión particular: es ver la realidad que nos rodea y constatar la realidad biológica (cerebral) que la certifica. Lo cual no significa que no sea posible educarles: lo es y debe hacerse y lo hacen en diversos sitios, pero exige una metodología propia, un “tiempo y ritmo” especial,es que por desgracia no vemos aplicado en la inmensa mayoría de los centros de integración. Pasa a ser responsabilidad de la familia, de las asociaciones, etc. etc.

Si esto es así, es evidente que necesitan un modo especial y adaptado de información y de formación, como tantas veces se está afirmando pero no ejecutando. Del mismo modo que no permitimos que se expongan a ciertos peligros que pueden quebrar su integridad física, aunque eso suponga una rabieta, que controlamos su dieta de la manera más estricta (otra conducta motivada por apetito, deseo y satisfacción), aunque les cueste, habremos de prevenir estímulos innecesarios y gratuitos (p. ej., tantas películas, tanta tele, etc., teniendo en cuenta su extraordinaria memoria visual) y tratar de acompasar su desarrollo sexual a su desarrollo cognitivo y comportamental. Y habrá que saber mantener y enriquecer su autoestima para que no se hundan, cuando se enfrenten a previsibles y dolorosos fracasos afectivos. Es decir, promover una maduración equilibrada de la afectividad y de la inteligencia. Lo haremos con infinito más cuidado. Y eso no es conculcar sus derechos humanos, etc. etc.

El problema es mucho más que cómo evitar el abuso sexual. Es cómo enriquecer a la persona en el desarrollo de su sexualidad.

Gracias a Beatriz por este instructivo e interesante artículo.

Gracias a Luis por abrir el turno de debate, que deseo, sea fructífero y participativo.

En mi opinión la sexualidad es una aspecto más de la vida del individuo y por tanto debe formar parte en su formación. Y al igual que el resto de materias en las que hemos de preparar a nuestros hijos, hemos de trabajarla con ellos y con el entorno, el cual debe contar con los instrumentos necesarios.

Por mi parte he enviado el artículo a la tutora de Irene de este año y que continuará al menos un año más con ella, debido a que esta circunstancia u otra similar se puede plantear.

De hecho esta misma no, pero otras ya se están planteando, su inocencia, su falta de picardia, a veces no entender los dobles sentidos, les hace ser más visibles para ser pillados, mientras que el resto sabe medir en el patio la altura a la que se encuentra el profesor, cuando hablar para no ser oído... ellos son más ingenuos.

Unido a la falta de proporcionalidad en el castigo, ante una acción hecha por un niño s.d. y otro sin él, casi siempre se le mide bajo la medida del s.d. y no la de niño.

Porque coincido plenamente con Beatriz, a nuestros hijos a cambio de concederles la integración tienen que ser mejores que el mejor, demostrar en todo momento sus buenas habilidades y estar impolutos, se olvidan que son niños como el resto, que se enfadan como el resto, que se frustran como el resto... y que no siempre cuentan con las herramientas emocionales necesarias para defenderse por ellos mismos.