Muchas gracias Chús por tu ayuda y tu aliento, por la fuerza que desprenden tus palabras y por los consejos que vienen a confirmar lo que yo intuía.
Un abrazo muy fuerte y besitos para tu hija Irene.

Querida Pilar:

Poco puedo añadir a lo que te ha dicho Chus.

Eres admirable por la forma en que estás sacando adelante a tu familia, y me parece muy natural que a veces te sientas cansada y desanimada.

Yo también hablaría con la profesora, con dulzura, pero sin rodeos.

Haría de ella mi aliada. Quizás te lleves una sorpresa.

Desde luego que tiene que ser difícil el no poder compartir más de cerca tus experiencias con otros padres de la vecindad que tengan experiencias similares, para que puedan animarte en momentos así.

Me gustaría que te cuidaras mucho, y que te dedicaras a ti misma todo el tiempo que pudieras, como te aconseja Chus.

Sólo quería mandarte mi ánimo y mi cariño, porque es que, te repito, Chus lo ha dicho tan bien, que hasta yo me he sentido animada por sus palabras. Digo esto porque hoy tenía yo un día bajito, y con una sola, así que te imagino a ti con cuatro.

Permítete reconocer tu cansancio, y no dejes de tenernos informados de cómo va yendo todo.

¿Cuentas con ayuda? Te lo pregunto porque eso sería estupendo, ¿verdad?

Bueno, Pilar, sé que no es fácil, pero verás que, como después de las noches tormentosas, amanecerán días de sol radiante.

Muchos, muchos besos y mucho ánimo, para ti y para tus hijos.

Hasta pronto,

Saro

Hola Pilar, tu caso es absolutamente extraordinario, y ya ser madre de cuatro hijos conlleva un trabajo importante, si además dos tienen discapacidad se multiplica.
Por eso todo tu cansancio no se debe sólo a la discapacidad de tus hijos, sino a que eres madre de 4 hijos con lo que eso supone, cualquier madre en tu lugar estaría igualmente agotada.

En cuanto a la profesora de tu hijo mayor, te entiendo perfectamente porque nuestras emociones muchas veces son el reflejo de cómo nos hacen sentir los otros y aquí la única manera de salir airosa es con una fuerte personalidad, que no te convierte en un pedazo de hielo insensible, pero sí que sirva para diferenciar y para poner un muro de contención cuando corresponda. También tener un visión de uno mismo poderosa, valiosa, sentir que hacemos las cosas lo mejor que sabemos, que nos superamos... da una fuerza vital impresionante.
Yo hablaría con la maestra y la diría cómo te hace sentir y claro también para cambiar el planteamiento pedagógico que tiene con tu hijo.

A veces nos hundimos, hasta tocar fondo, para como el ave fénix para luego resurgir de nuevo.

No te sientas culpable por sentirte agotada, desanimada... es humano y las circunstancias contribuyen, pero sí intenta sacar una lección de ello que vuelva a motivarte.

En cuanto a experiencia yo te puedo contar que vivo en un pueblo pequeño y que tampoco hay otros niños con s.d. con quienes mi hija se pueda relacionar, intentamos que sus relaciones sociales sean con sus amigos sin y con síndrome de down, la combinación ahora es 90 a 10, con el tiempo será 80 a 20, luego 50 a 50 ... y luego.... eso ya se pensará cuando vaya llegando, ahora como mucho en el 80 a 20, a veces se piensa mucho, pero hay que tener una alternativa en la cabeza diferente, que no te ralle los pensamientos.

Yo hace poco tuve un incidente muy fuerte en el colegio con Irene, me angustia mucho, que quita el sueño, me produce impotencia... pasada la rabia inicial empieza el razonamiento, pero a veces las cosas no se solucionan con la rapidez ni de la manera que una quisiera y te queda el poso de pensar y pensar hasta el punto de rallar el disco... cuando eso llega, pienso en un proyecto bonito, me centro en él con entusiasmo, en este caso fue organizar un viaje a París en Semana Santa, no dejé de preocuparme por lo otro, pero ya tenía algo también en lo que estar pensando; a parte claro que la vida sigue en casa con las tareas diarias, el trabajo, etc.

Intenta hacer cosas para tí misma que te gusten (leer, ver una película, escuchar música, estudiar... son las que a mí me gustan, seguro que tú tienes cosas que también te gustan y te satisfacen), intenta hacer ejercicio (la famosa frase de los romanos es verídica mens sana in corpore sano), manten relaciones sociales con amigos, vecinos (tener una vida social activa es el mejor antidepresivo que pueda haber). Aunque sea un ratito pequeño, porque no dispongas de más tiempo, pero róbatelo para tí misma, te ayudará a sentirte más enérgica.

El punto fuerte y débil de una persona con discapacidad es su familia, en buena medida depende de ella su bienestar, su inclusión, su proyecto de vida. Eso nos hace fuertes, pero también el peso de la responsabilidad nos debilita. La clave está en encontrar el equilibrio de la balanza, porque no siempre está en su punto medio.

Me despido con el poeta Antonio Machado:

Caminante son tus huellas
El camino nada más;
caminante no hay camino
se hace camino al andar.
Al andar se hace camino
y al volver la vista atrás
se ve la senda que nunca
se ha de volver a pisar.
Caminante, no hay camino
sino estelas sobre el mar.
¿Para que llamar caminos
A los surcos del azar...?

Como ya he contado algunas vez en este foro, somos padres de 4 hijos y los varones son portadores de discapacidad. El pequeño, Pablo, tiene el Síndrome de Down.
Cuando nació Pablo, el golpe fue muy duro porque sabíamos con Miguel todo lo que representa un niño discapacitado, trabajo, estimulación, tiempo, adaptación y prejuicios sociales... Yo pensé que poco a poco con el tiempo me iría acostumbrando y que sería más fácil.
Actualmente Pablo tiene 4 años y medio y me siento física y sicológicamente muy agotada, cada día más. Vivimos en un lugar que, aunque no demasiado lejos de una ciudad, no me resulta fácil encontrar padres o personas afectadas por la discapacidad de un hijo que tengan una visión optimista y esperanzadora, que es lo que se suele necesitar en estos casos.
Este año, la maestra de Miguel, el mayor, que está en 4° de primaria, es muy exigente y tiene una mirada sobre el niño que me hace sentir muy fuerte su discapacidad, cada vez que hablo con ella tengo que rehacerme en ánimos porque me quedo muy mal. No sé lo que dirá al final del curso, pero en septiembre proponía hacerle repetir curso todas las veces que hiciera falta hasta que cogiera los conceptos que ella considera que debe dominar perfectamente.
¿Podría alguien inyectar un poco de optimismo con su experiencia? Hasta hace algún tiempo he tenido fuerza y alegría ( pues en el fondo son seres excepcionales ) pero el desgaste me está haciendo desfallecer bastante en estos momentos.
Gracias.