Estimada Valeria:

Entiendo que si tu hermana convive contigo desde hace tantos años ya habréis encontrado unas rutinas diarias y unas formas de relacionaros que se habrán asentado hace tiempo. Si ahora se ha producido alguna modificación en la forma de comportarse de tu hermana, lo más lógico es que se deba a estos cambios recientes que han acontecido en vuestra vida: tu boda, el cambio de país y el nacimiento de tu hija. Todos esos cambios son muy importantes y han transformado tu vida y la de ella.

Las personas con síndrome de Down tienen dificultades para adaptarse a los cambios y tardan bastante tiempo en encontrar su lugar en estas situaciones tan complejas. Cambiar de país supone cambiar de casa, de amigos, de costumbres, y muchas otras cosas más. Tú lo estás viviendo y tu hermana también. Si a eso le añadimos el nacimiento de su sobrina, podemos comprender que tu hermana sienta celos de ella, pues le ha quitado parte de la atención que tú siempre le has prestado.

No quiero con esto justificar la actitud de tu hermana, pero sí intentar entender porqué ella quiere ser el centro de atención. En un nuevo país, en el que tenéis pocos amigos y ningún familiar que os apoye, tu hermana también puede sentirse extraña, y buscar tu atención por todos los medios. Si te pones en su lugar es más fácil que puedas encontrar formas de atenderla para que ella no busque esa atención de manera inapropiada.

Por otro lado, mi sugerencia sería que busques alguna Asociación o Fundación especializada en síndrome de Down cercana a vuestro domicilio, para que os puedan apoyar y asesorar. En este mismo Canal dispones de las principales asociaciones de índole nacional y regional.
www.down21.org/enlaces.html

Un cordial saludo

Emilio Ruiz
Canal Down21

Estimado Eduardo:

La cuestión que planteas es complicada. Si tu hermano pasó los últimos 20 años con tu padre y ahora, cuando él ha faltado, ha pasado a vivir con tu hermana, solo el hecho de producirse ese cambio, ya es difícil para todos. Para tu hermano, que además de perder a su padre, de repente se encuentra en otro ambiente con otras personas con las que parece que no ha convivido mucho. Y para tu hermana y su familia, a quienes les cuesta aceptar a esa nuevo miembro de la familia.

Mi recomendación inicial es que busquéis alguna asociación o centro especializado en personas con síndrome de Down para que puedan a atender a tu hermano al menos unas horas al día y para que puedan proporcionar ayuda y asesoramiento a tu hermana y a toda la familia sobre cómo atenderle y educarle.

Si no hay centros cercanos donde puedan apoyaros, la intervención deberá realizarse desde la familia. Sin embargo, insisto en que es difícil, fundamentalmente por el rechazo que está viviendo por parte de la familia de tu hermana. Se pueden hacer muchas cosas para educar a tu hermano, pero se necesitan constancia y confianza y no sé si contamos con esos requisitos.

Dices que tu hermano está descuidado. No sé si te refieres a que no se le atiende bien o a que no dispone de habilidades para cuidarse porque nunca se le ha enseñado. Si se trata de esa falta de habilidades, ya que dices que no sabe valerse por sí mismo, comprenderás que se necesita tiempo para conseguirlas. A los niños con síndrome de Down se les educa desde pequeños, desde muy pequeños, para que adquieran esas habilidades para la vida diaria.

Aprender a comer solo, utilizar los cubiertos o actuar correctamente en la mesa; aprender a encargarse de su aseo, de lavarse y ducharse, y aprender a vestirse, a elegir su ropa y a colocársela de forma adecuada, por poner solo algunos ejemplos relativos al autocuidado, requiere de un entrenamiento sistemático durante bastante tiempo.

Por eso, mi recomendación sería que alguien se encargase de educar a tu hermano en todos estos aspectos. La persona encargada (no sé si podrás ser tú) tendría que ir enseñándole en cada una de estas habilidades una a una, y dedicar tiempo hasta que la consiga. Además, sería conveniente que hiciera algo de ejercicio físico (caminar diariamente como mínimo) y que tuviera alguna responsabilidad en casa.

En resumen, lo más fácil sería buscar un centro donde le educasen en todos estos aspectos, además de que eso proporcionaría momentos de descanso a tu hermana en lo relacionado con su cuidado. Si no existe ese centro cercano a vuestro domicilio, alguien tendría que asumir esa responsabilidad. Lo difícil es encontrar quién.

Un cordial saludo

Emilio Ruiz
Canal Down21