Gracias Don Emilio por su respuesta,, totalmente clara..

Saludos
Martha (mamá de José Gustavo)

Estimada Martha:

En la actualidad se recomienda la utilización de los términos discapacidad intelectual o cognitiva para referirse al síndrome de Down. Se pueden entender como sinónimos y se refieren a las limitaciones en las capacidades intelectuales que aparecen en estas personas, que causan que tengan dificultades, por ejemplo, para manejar conceptos y términos abstractos. Es decir, las habilidades propias de la inteligencia y de la cognición.

Las expresiones retraso intelectual o retraso cognitivo ya no se suelen emplear, puesto que al hablar de retraso parece que sencillamente están algo más retrasados que los demás o que tardarán más en conseguir esas habilidades, pero que acabarán por conseguirlas. Sin embargo, eso no es exacto, ya que lo que tienen es una discapacidad, una capacidad afectada para todo lo relacionado con la cognición. Es decir, que es mejor emplear “discapacidad cognitiva” que “retraso cognitivo”.

La afectación cerebral en el síndrome de Down conlleva también que en otros campos se dé cierto grado de retraso, como es en el ámbito lingüístico (tardan más en hablar y lo hacen peor) o en el ámbito psicomotor (tardan más, por ejemplo, en andar). El retraso psicomotor (o discapacidad psicomotriz) nos indica que van a tener carencias y limitaciones en la motricidad gruesa (piernas y brazos) y fina (coordinación ojo-mano). Tendrán dificultades, por ejemplo, en aspectos de coordinación, fuerza, equilibrio o destreza motriz, tanto gruesa como fina.

Por último, el % de discapacidad se refiere a una valoración administrativa, realizada siguiendo lo establecido en la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia. En España, para tener acceso a determinados recursos y subvenciones, las personas con discapacidad han de pasar por una valoración realizada por expertos de la administración, que determinan el grado de discapacidad en función de unas tablas. Esa valoración recoge información de discapacidades físicas, psíquicas o sensoriales y a partir de los datos obtenidos, establece un grado de discapacidad o dependencia que puede suponer, por ejemplo, el cobro de una prestación económica o ciertos beneficios fiscales. Este porcentaje, insisto, tiene una utilidad meramente administrativa y, como bien dice Marta en un anterior mensaje, no cambia para nada la realidad del niño o la niña concretos, que siguen siendo los mismos sea cual sea el porcentaje de su grado de discapacidad.

Un cordial saludo

Emilio Ruiz
Canal Down21

Don Emilio, Este tema me parece muy interesante.. ,, le agradeceré me ayude con la aclaración... estoy consiente de la discapacidad intelectual de mi hijo José Gustavo..
Pero aqui se habla de retraso cognitivo, % de discapacidad, retraso psicomotriz...,, cual es la diferencia..de estos conceptos

Gracias por su ateción

saludos
Martha (mamá de José Gustavo)

Hola Empar,

Queria comentarte una cosa respecto a lo del grado reconocido de disminución o la Ley de la Dependencia. Piensa que el reconocimiento para saber el grado de disminución (a efectos de la Ley de la Dependencia o a efectos legales), los hará un especialista que sólo evaluará a tu hija viendola una vez. Quizás el dia que la vea, tu hija ha pasado una mala noche y está adormecida... o quizás tenga uno de aquellos dia increiles en que parece que todo sale fenomenal... Lo que quiero decirte es que tu hija será la misma, y tendrá la misma dependencia tanto si la evaluan 30% como 50%. Este porcentaje, a ti no deberia deprimirte o alegrarte, porque creo que no es un reflejo real de como está tu hija (me refiero a que tu, o el especialista del centro de atención temprana donde va, sí que podeis evaluar realmente cómo está la niña...)
A efectos legales, mientras el porcentaje esté por encima de 33%, tendrás el reconocimiento legal de discapacidad, y el "mínimo" del 33% no te lo darán por como está la peque, sinó porque tiene síndrome de Down.

Ánimo, sé por experiencia propia que al principio todos estos porcentajes y evaluaciones cuestan un poco... pero con el tiempo, ya verás como las cosas no són "tan numéricas".

Muchas gracias por la rápidez en la respuesta.

No, no estoy decepcionada por los resultados de la evaluación... en el centro de estimulación están muy contentos con su evolución y nosotros somos unos padres orgullosisimos de nuestra niña (aunque su retraso fuera mayor) La queremos y aceptamos como es desde el momento 0 de su existencia ¡¡que para eso estamos los padres!!

Mi hija tiene sindrome de down sería poco realista no esperar un retraso intelectual y/o fisico. Lo que para otro niño una acción le sale de modo natural y sencilla sabemos que cuando ella lo consigue implica mucho esfuerzo por su parte y eso será siempre asi.

Muchisimas gracias de nuevo, me alegra haber encontrado un sitio donde poder preguntar mis dudas.

Estimada Empar:

Gracias por acudir aquí a consultarnos. Lo que sucede a su hijita es completamente normal en el síndrome de Down. En muchos casos su rehabilitación física es buena, pero su avance en edad mental es siempre más retrasado, y la diferencia con respecto a la edad mental del resto de la población se va apreciando cada vez más. Eso no significa que la intervención de la atención temprana no sea eficaz, sino que el desarrollo de la capacidad cognitiva resiste más al estímulo producido por la intervención que el desarrollo de la capacidad física. Pero seguirá avanzando en cualquier caso, por lo que no debe decepcionarse ni deprimirse en absoluto.

No sabemos hasta dónde podrá llegar, pero en cualquier caso el grado al que llegue dependerá muy mucho del esfuerzo constante, paciente, motivador y alegre que pongamos en nuestra intervención educativa.

Así que no se desanime y siga trabajando, atendiendo sobre todo a los estímulos de atención, percepción y demás.

Un saludo muy cordial.

Canal Down21