Estimada Sonia:

La reflexión que tú haces también puede ser acertada, en el sentido de que Isa siente celos del hermano ya que le gustaría tener algunos de los privilegios y atenciones de los que él disfruta. La cercanía de la edad tiene sus beneficios, como la estimulación mutua, pero también puede tener algún inconveniente, como la competencia más estrecha. Y la presencia de la nueva hermana complica aún más la ecuación.

Por eso, además de escuchar algunos de los sabios consejos que te escribe Montse, mi recomendación va en la dirección de dedicar tiempos y espacios para atender a Isa, de forma que pueda desvelar lo que piensa y lo que siente, y así no tener que suponer qué es lo que le pasa, sino escucharlo de su propia voz. Ella también necesita vuestra atención y vuestro cariño y el secreto está en hacer el esfuerzo de dedicarle lo mismo que al hermano, aunque ahora la pequeña lleve también su tiempo.

Un cordial saludo

Emilio Ruiz
Canal Down21

Gracias Montse, por tu experiencia y sinceridad, no es que sienta culpabilidad de hacer todo mal, sólo quiero hacer lo mejor para mis hijos! y me sentiría más tranquila si supiera que estas reflexiones de Isa son acordes a su edad, mi duda es si llegará a pensar que suerte que yo no nací con esta condición! la reflexión del Sr Emilio la leó y releo y me da muchas pistas a seguir: mirada y tiempo con Isa y que pueda expresar todo lo que siente. Y tu información es muy valiosa, también leí que los hermanos de personas con SD se siente muy orgullosos, ese objetivo persigo y lo del grupo lamentablemente no estoy en una ciudad con esas posibilidades y ya viajamos mucho por Valen, veremos la posibilidad más adelante. Valoro mucho tus palabras! Gracias por darme tu lectura.

Gracias Emilio!
Que interesante esto que me dice (nos dice)que isa está expresando en realidad que ve las dificultades de su hermano, que expresa sus miedos, porque pensé en un principio, que ella quisiera tener todas los "beneficios" de su hermano: ir a terapias a las mañanas, la guía que recibe de nuestra parte para cambiarse, bañarse, etc. cosas que ella ya no las recibe, porque en esta etapa, estamos insistiendo con que ella ya puede hacerlo sola. Creo que la cercanía en la edad es un poco complejo para manejar, empezar a diferenciarse en acciones cotidianas, además el grupo familiar se ha ampliado con otra hermana de 9 meses que hace que se reparta el tiempo...Así que nos recomienda ampliar el espacio de atención a Isa y que continue expresando sus inquietudes...Vamos a intentarlo. Mil gracias!

Apreciada Sonia,

Primero de todo felicitarte por tu familia y tus dos preciosos hijos Valen e Isa.

Soy mamá de una hija con SD de 6 años y de otros siete hijos más y te puedo asegurar que muchísimas veces siento que hago las cosas mal; pero jamás debemos rendirnos hemos de seguir luchando; ir corrigiendo nuestro camino pero con la vista fija en el objetivo final que será distinto para cada familia pero en uno de ellos estoy convencida que coincidiremos que nuestros hijos/as sean felices.

Personalmente creo que para conseguir este fantástico objetivo debemos ante todo tratar a nuestro hijo con síndrome de Down exactamente igual que a cualquier otro hijo, eso si, con las atenciones más concretas que necesite. Una familia es como un puzzle y debemos encajar todos con cambios progresivos, pero como te dice D.Emilio observa siempre a Isa que te facilitará muchísima información que debes leer entrelineas.

Te resumiré las conclusiones a las que llegamos en el encuentro de hermanos que se celebró en Menorca octubre 2011 extraído por la RED NACIONAL DE HERMANOS, coordinada por Pilar Agustín:
- Ser abiertos, honrados y justos.
- Dejad que los hermanos expresen sus sentimientos negativos.
- Daos cuenta de los momentos difíciles que los hermanos pueden experimentar.
- Limitar responsabilidades en la prestación de atención.
- Reconocer la individualidad y singularidad de cada hijo.
- Aprovechad los apoyos que haya para los hermanos.

Respecto a este último punto te diré que en varias asociaciones de España y de Latinoamérica se realizan talleres para hermanos de niños con síndrome de Down pienso que le podría venir muy bien a tu hija Isa.

En un reciente encuentro que realizamos en Barcelona con Montserrat Trueta (mamá de Andy Trias y fundadora de la Fundación Catalana Síndrome de Down) abrió su alma y dijo que de lo único que se arrepentía en esta vida es de no haber atendido más al resto de hijos por dedicar tantos esfuerzo a Andy.

Anímate porque en los últimos estudios realizados el 94% de los hermanos expresan sentir orgullo por su hermano con SD.

Un cariñoso abrazo,
Montse

Estimada Sonia:

Los niños con síndrome de Down suelen absorber las energías físicas y psíquicas de la familia cuando llegan al mundo, convirtiéndose, inevitablemente, en centro de atención. Eso hace que sus hermanos pasen a segundo plano. La necesidad de bregar por la igualdad de oportunidades del niño con síndrome de Down (como tú dices) hace que, en ocasiones, los hermanos queden relativamente olvidados.

Sin embargo, en realidad el niño con síndrome de Down es uno más en la familia, y como tal debería de ser tratado, con los mismos derechos y los mismos privilegios de sus otros hermanos. De ahí que haya que prestar especial atención a los hermanos haciendo un esfuerzo consciente por compensar la dedicación que se da al que tiene síndrome de Down.

El comentario de tu hija Isa puede parecer sin importancia, pero cuando afirma que “ella no tiene nada especial” está diciendo que es consciente de las dificultades de su hermano, que sabe que es diferente y que ella no es así, o no quiere ser así.

La condición de su hermano puede fortalecer a Isa, pero también es seguro que despierta en ella multitud de sentimientos, que es conveniente ayudarla a manifestar, pues puede sentir confusión, vergüenza, celos o determinados miedos, además de posibles conductas de exceso de atención hacia el hermano o regresión a conductas infantiles, que son posibles manifestaciones de la forma en que vive su relación con él. Quiero decir con esto que es preciso buscar lugares y momentos para estar con Isa y permitirla que cuente lo que piensa y lo que siente respecto a su hermano.

Por supuesto, eso que dices es esencial: valorar a Isa tanto como a Valen, y hacerla ver con frecuencia lo que se la quiere y lo que se la valora, independientemente de su hermano.

Un cordial saludo

Emilio Ruiz
Canal Down21

Se que podrán orientarme, con este llamado de atención de mi hija de 7 años sin SD, diciendomé (a la llegada del colegio) que "ella no tiene nada especial" como sí tiene su hermano de 8 años con SD. Ambos asisten al mismo colegio en 2º año con diferentes grupos. Si bien bregamos como familia en la igualdad de posibilidades para Valentino, pienso si no es necesario marcar menos los aspectos que valoramos en Valen y destacar más en Isa todo lo que ella sí puede y su hermano no logra. Entiendo que los niños tienden a compararse con sus hermanos constantemente, son su punto de referencia, pero quisiera que esta condicion que tiene su hermano sea algo que la fortalezca. les agradecería una idea para seguir pensando. Gracias