Hola, hoy hemos tenido una reunion tanto con el fisio como terapeuta para valorar los avances de Teresa. Conclusion: su situacion fisica es un freno para sus avances. Ella quiere hacer muchas cosas, pero su cuerpo pues no responde adecuadamente. Lo bueno es que esto se soluciona con trabajo y trabajo. Ira mas lenta, pero lo ira consiguiendo. Una de cal y otra de arena.
Yo les preguntaba que tenia que hacer para que mi hija fuera un Pablo Pineda en niña. Puede parecer una tonteria. Pero es lo que todos queremos ¿no?.
Me han hablado muy claro. Estos anuncios a veces hacen mas daño que beneficio a los papas de niños con SD, porque nos presentan unos casos que parecen habituales, no lo son. Que el anuncio de Cajamadrid, esta muy bien, pero para nada refleja la realidad.
Me comentaban que a los papas de niños con SD se nos pone unas expectativas de casi normalidad, que luega la realidad se encarga de rebajar. ¿Esto es asi?.

Estimada Mercedes: Por desgracia es así. Nos ponen o nos ponemos expectativas tan altas y fuera de la realidad, que terminamos por hacer sufrir a nuestros hijos y por sufrir nosotros mismos.

Trabajar sin desfallecimiento pero con realismo es la solución. A sabiendas de que cada vez conseguimos más, pero paso a paso. Hay un principio descrito en el síndrome de Down: el principio de Dennis; se parece al famoso de Peter. Y consiste en situar a nuestros hijos en un puesto que rebasa sus capacidades reales. ¿Quiénes son los hijos que más sufren? Aquellos cuyos padres les sobreexigen para que alcancen ese modelo que nos han puesto, y aquellos cuyos padres no confían en ellos, carecen de objetivo y no se esfuerzan.

Como ve, es preciso un punto de equilibrio. Y es que nuestro objeytivo como padres no es que nuestro hijo haga una carrera o brille de manera... que se ael mejor. Nuestro objetivo real es que nuestro hijo sea feliz, es decir, encaje bien, tenga estima de sí mismo, trabaje, sea útil, tenga buenas relaciones, desarrolle sus habilidades sociales... Todo ajustado a sus reales capacidades. Todo un programa, créame, enormemente atractivo, apasionante. Olvidémonos de los Pablo Pineda; hay cientos de jóvenes y adultos con síndrome de Down no menos felices que él, que llevan una vida plena, aunque no hayan cursado una carrera.

Le animo a leer algunos artículos: www.downcantabria.com/revistapdf/98/107-125.pdf
www.downcantabria.com/revistapdf/92/14-26.pdf

Le deseo mucho ánimo.

Jesús Flórez

Estimada Mercedes:

Es inevitable que cuando uno recibe la noticia de que su hijo tiene síndrome de Down tenga la tentación de pensar que va a hacer de él el mejor síndrome de Down del mundo. Desafortunadamente, cuando eso se plantea así, hay muchas probabilidades, muchísimas, de que se fracase, ya que el mejor solamente es uno.

Pablo Pineda ha hecho mucho bien en el mundo del síndrome de Down al mostrar a la sociedad que las posibilidades de las personas con síndrome de Down son enormemente mayores de las que en un principio se pensaban. Pero también ha creado expectativas en muchos padres que son irreales, y por tanto, arrastran con mucha probabilidad al fracaso y a la frustración.

Si un padre cuyo hijo juega al fútbol le dice y le hace creer que llegará a jugar en el Real Madrid o en el Barcelona y lucha día a día para que lo consiga, tiene infinitas probabilidades de fracasar y de frustrarse, tanto él como su hijo. Y es que solamente uno de cada millón de niños que juegan al fútbol en un equipo en este país llega a jugar en esos equipos grandes.

Lo mismo pasa con la expectativa de intentar que cada niño con síndrome de Down llegue a la Universidad. Solamente uno de cada millón lo puede hacer, y eso hace que 999.999 obligatoriamente fracasen. De todos modos, según las últimas estadísticas, algo más del 20 por ciento de los españoles tiene un título universitario, lo que significa que 8 de cada 10 no tienen título, por lo que no parece que sea una meta obligatoria, ni siquiera para quienes no tienen síndrome de Down.

La mayoría de los padres sí puede aspirar, como dice el doctor Flórez, a que sus hijos tengan una vida normal, convivan con la familia como uno más, vayan a la escuela ordinaria, compartan su tiempo de ocio en entornos normalizados, tengan un puesto de trabajo, participen en la sociedad como un ciudadano más y sean felices. Eso sí puede lograrlo la mayoría, y esa es la meta hacia la que deberíamos dirigir los esfuerzos. Esa es una expectativa de “normalidad” hacia la que sí se puede aspirar y que tiene muchas más probabilidades de éxito.

Un afectuoso saludo

Emilio Ruiz
Canal Down21

Querida Mercedes

Excelente tema. Excelentes las respuestas de Emilio y Jesús.

¿Cuántas veces nos pasa lo mismo con nuestros "otros" hijos... los que no tienen síndrome de Down?

Recuerdo el libro de don jesús, la nueva dimensión, en la que reflexiona sobre esa conocida frase nuestras, de los papás, que decimos que "sólo queremos que nuestro hijo sea feliz" y lo mucho o poco que pue implicar esa afirmación...

Buscar el equilibrio nunca es facil. Si es apasionante, como lo dice don jesús en su respuesta a tu correo. Equilibrio para no exigirlos más allá de sus reales posibilidades. Equilibrio para no caer en la tentación de dejarlos hacer lo que quieran. Equilibrio para no rendirnos cuando sabemos que él puede alcanzar un escalón más alto y lo acompañamos en la tarea con alegría y paciencia...

En fin... Estios ejemplos, como el de pablo, pueden servir para el gran público que piensa que nuestros hijos no sirven para nada, pero a la par hemos de enviar el mensaje que apún los que no lleguen a tales niveles, tienen muchísimo para dar y hacer y que también es valiosio.

Claro, en esta sociedad existista esto no es simple... pero hemos de intentarlo, tanto en casa como en la sociedad.

Besos
Luis

En APANID que es el centro al que va Teresa a su estimulacion, me decian que los padres de niños con SD somos los "peores", porque a veces somos los que tenemos peor conformar. O que no nos conformamos con nada.
Queremos mas, mas y mas, y aunque siempre es sano es querer mejorar, pues que no valoramos a lo mejor tanto los progresos que si nuestro hijo fuera paralitico cerebral por ejemplo.
Nos ponemos metas mas rapidas, porque sabemos que tarde o temprano va a conseguirlas: andar, hablar, leer, etc. Cosas que en otras discapacidades a lo mejor no son posibles.
Por eso, en el fondo ¿es publicidad engañosa lo que sale por la tele?.

¿Alguno de nosotros ha conseguido un premio Nobel, un premio Príncipe de Asturias?
Seguramente la inmensa mayoría no.
El hecho de que nosotros no lo consigamos no quiere decir que no admiremos, incluso necesitemos de quienes sí lo consiguen.

¿Alguno de nosotros tiene como objetivo en la vida conseguir un Premio Nobel o un Príncipe de Asturias?
Seguramente la inmensa mayoría no.

Bueno, pues para mí Pablo Pineda es el Premio Nobel o Príncipe de Asturias del Síndrome de Down.

Es decir, el premio en sí no es malo, Pablo Pineda es magnífico.

Lo que ya no es tan bueno es que haya alguien que quiera conseguir lo mismo, sin tener en cuenta todos sus aspectos vitales: capacidad, oportunidad, etc.
Pero entonces el problema radica en aquéllos que no tienen la sensatez de discernir las dos situaciones.

En los anuncios sale Nadal y no el décimo en la clasificación, pues aquí igual.

Pero si seguimos con ejemplos, también podría ser dañino si nos fijamos en la cantidad de jóvenes que han conseguido una autonomía personal y que han conseguido un trabajo y que eso puede llegar a frustrar a los padres que sus hijos s.d. no saben leer ni escribir.

¿Dónde está el límite de la ejemplaridad?

Pues en la conciencia de cada uno consigo mismo. Y esta conciencia se adquiere con el trabajo diario, quienes quieren milagros, es decir resultandos sin esfuerzo, sulen ser los se miran en los ejemplos, en lugar de en sus pasos conseguidos.

Olvidamos que porque nuestros hijos todos ellos son s.d. nos creemos que son iguales, lo que equivale a decir que si yo tuviera un hijo sin s.d. sería igual al resto de hijos del mundo. Y no es así.

Es decir, el s.d. es una parte, pero no es el todo, para que sea determinante el logro vital de una persona. Depende de sus circunstancias de nacimiento (aparte la trisomía), de su salud, de su ambiente familiar, social, educativo; de las oportunidades que se le brienden. No nos olvidemos, las personas somos genotipo y fenotipo.

Por lo tanto Mercedes, sugiero se cambie la pregunta:
¿ME PONGO DEMASIADAS EXPECTATIVAS?

Yo personalmente sí siento admiración por Pablo Pineda, no es porque sea famoso, tenga dos carreras, haga un anuncio publicitario... sino porque cuando le he visto en reportajes me ha producido admiración su capacidad de razonar, y por su puesto ese logro le querría para mi hija, y por conseguir ese objetivo (y no el clon de Pablo) cada día hago los deberes con ella, leemos juntas, bailamos juntas, acude a natación, a baile, acude a logopedia, juega con sus amigas, acude al colegio, vamos al cine, vamos al teatro... es decir en mi mano está ofrecerla oportunidades, está trabajar con ella... y si lo consigue ella y todos los que la queremos seremos inmensamente felices, pero si no lo consigue o lo hace en menor nivel, seguirá siendo nuestra princesa y valoraremos su esfuerzo por ser quien es.