Qué podemos hacer para que dejen de discriminar a nuestros hijos con SD?

  • Alejandra
  • Autor del tema
2 meses 1 semana antes #63447 por Alejandra
Gracias Emilio por sus palabras! Le envío un gran abrazo.
Más
2 meses 1 semana antes #63446 por Emilio Ruiz
¿Por qué duelen las miradas?

Una madre espera a su hijo a la salida del colegio. Junto a ella, el hermano pequeño, con síndrome de Down le agarra la mano con fuerza. Unos niños, en el patio, lanzan miradas hacia el niño y hablan entre ellos.

La madre, que se da cuenta, siente que su cabeza hierve. "¿Por qué le miran?"."Están diciendo que es retrasado". "Seguro que piensan que no tenía que estar aquí". "¿Se estarán burlando?". Y así, un sinfín de pensamientos recurrentes golpean su mente sin que pueda evitarlos, produciendo un hondo sufrimiento.

De repente, uno de los escolares se acerca. El corazón de la mamá parece querer explotarle en el pecho. El niño, con amabilidad y simpatía, le pregunta, ingenuo:

- Señora, ¿a que su hijo no es japonés?
- No, hijo mío, no es japonés. Tiene síndrome de Down.
- ¡Ah! Gracias - responde el niño.
- Veis, ya os dije que no era japonés - oye que les comenta a los amigos.

No había más. Ingenuidad, inocencia, curiosidad, desconocimiento. Eso reflejaban las miradas y los comentarios de los niños. Pero la madre no pudo evitar que su mente se llenara de pensamientos pesimistas y derrotistas. Intuyó en aquellas miradas rechazo, discriminación, burla, ofensa.

Esta anécdota real, refleja con claridad meridiana el dolor que puede infringir una mirada. Sin embargo, también muestra como ese dolor en muchas ocasiones es un dolor gratuito, innecesario. Nadie quiso hacer daño, pero esa madre sufrió.

¿Por qué duelen las miradas? Porque se dirigen a un punto especialmente sensible en la piel del alma. Pero esas miradas, en general no reflejan más que la curiosidad, la extrañeza, la sorpresa que siempre despierta en nosotros lo distinto, lo desconocido, lo poco habitual. Añadir mala intención a esas miradas solo sirve para abrir una herida mal cicatrizada, produciendo un dolor innecesario.

Invito a las madres, a los padres, a que realicen dos sencillos ejercicios de imaginación, para ponerse en la piel de quienes miran con extrañeza a su hijo con síndrome de Down:

1.- Que intenten recordar cómo miraban ellos a los niños con síndrome de Down antes de tener a su hijo. ¿Lo hacían con desprecio y rechazo o quizás, más bien con curiosidad o, las más de las veces, indiferencia? Porque entonces, probablemente las miradas de los demás no reflejen más que esa curiosidad.

2.- Que supongan que las miradas estuvieran dirigidas al otro hermano, ¿producirían el mismo dolor?, ¿les asaltarían pensamientos semejantes? Porque eso demuestra que si las miradas duelen es porque nuestra sensibilidad está especialmente a flor de piel cuando se trata del hijo con síndrome de Down.

¿Dejan alguna vez de doler las miradas? No lo sé. Lo que es evidente es que alimentar ese dolor con expectativas negativas y pensamientos mustios no parece que beneficie a nadie.
Más
2 meses 1 semana antes #63445 por Emilio Ruiz
Estimada Alejandra:

Comprendo tu dolor que, como bien dices, comparten muchos padres y madres de niños con síndrome de Down. Los comentarios de otras personas, las miradas disimuladas, las opiniones emitidas sin que se soliciten producen un dolor difícil de explicar, pero intenso en el sentir.

El camino hacia la inclusión social plena de las personas con síndrome de Down tiene un precio, ya que su presencia permanente en todo tipo de entornos normalizados, la familia, el barrio, la escuela, el tiempo de ocio, etc., conlleva que las personas con las que se relacionan emitan esos comentarios. Y esos comentarios resultan molestos para muchos padres.

En otros tiempos se les ocultaba, se procuraba que no salieran de casa, que no los vieran. Pero en la actualidad, afortunadamente, salen a la calle prácticamente desde que nacen y se enfrentan a las miradas y los comentarios de todas las personas. Y entre esas personas, como siempre, hay de todo. Hay quienes los miran con naturalidad, pero otros lo hacen con compasión, o con inseguridad, o con tristeza, o con superioridad. No obstante, en mi experiencia durante todos estos años, yo creo que en la mayor parte de esas miradas y comentarios no hay maldad, sino desconocimiento. Lo que les ocurre a muchas de estas personas es que no saben qué decir, y acaban diciendo algo inapropiado (“tengo un vecinito igual”, “tiene la nenita enferma”) que lo único que muestran es su ignorancia.

Preguntas que cómo se pueden paliar estos comentarios nocivos. La respuesta es precisamente conviviendo en todo tipo de entornos normalizados el mayor tiempo posible para que acaben viendo a las personas con síndrome de Down como lo que son, unos niños como los demás, unos ciudadanos como los demás. Pero en ese tránsito te encuentras con personas que hacen esos comentarios. Es yendo al parque a jugar, al restaurante a comer, a la piscina a nadar, a la escuela a estudiar, a la empresa a trabajar, como las personas con síndrome de Down conseguirán que las vean con normalidad.

Puedes detenerte a explicar a cada persona que hace un comentario que son niños como los otros, que no necesitan ni piden compasión, que no son enfermitos, pero eso sería agotador. Desde mi punto de vista, la mejor publicidad suelen ser ellos mismos.

Dicho todo esto, también tengo que mencionar que no a todos los padres les duelen igual las miradas y las palabras. Y que, con el tiempo, ese dolor va disminuyendo, sobre todo cuando los padres entendéis que no hay maldad en esos comentarios, que se hacen de forma inconsciente. Por un lado, están las palabras y por otro la forma en que cada uno las recibe, en tu caso de manera muy dolorosa. Es un proceso por el que todos los padres deberéis de pasar.

Aprovecho para decirte que la mejor forma de conseguir que tu hija entienda y acepte su condición y que lo haga su hermana, es tratar el tema con naturalidad en casa y emplear el término síndrome de Down de forma normal en todas las conversaciones cotidianas. No se le puede ocultar ni a ella ni a la hermana la realidad, y cuanto más tiempo se oculte más tiempo tardaremos en que lo acepten y lo asimilen. La hermana puede que no haya hecho preguntas sobre ello, pero es seguro que se ha dado cuenta de que su hermana pequeña es diferente, que tiene algo distinto a los hermanitos de sus amigos, y si no habla de ello es posible que sea porque en casa ese tema no se aborda. Mi sugerencia, por el bien de todos, es que lo habléis abiertamente y respondáis a todas sus dudas, incluso con vuestras propias dudas. El dolor se reducirá.

Te adjunto un editorial que escribí hace tiempo en relación con este tema, que quizás te ayude a reflexionar.

Un cordial saludo

Emilio Ruiz
Canal Down21
Adjuntos:
  • Alejandra
  • Autor del tema
2 meses 1 semana antes #63444 por Alejandra
Buenas tardes. Mi nombre es Alejandra, soy de Argentina y tengo una hija pequeña con SD de 5 años. Es habitual que la gente me haga comentarios sobre mi hija a raíz de su condición genética, comentarios que en ningún momento solicito. Lo peor de todo esto es que lo hacen delante de la niña, como si ella no entendiera o fuera sorda o delante de su hermana mayor de 11 años a la cuál aún no le dimos  información ni hizo preguntas al respecto. Me asombro cada vez más de la desfachatez de la gente que emite sus opiniones sin considerar el impacto que estas tendrán sobre quién las escucha. Y digo me asombro pero también me indigno y me enojo porque hablan  desde una posición superior o con una actitud piadosa hacia alguien al que consideran inferior. Y nada de inferior, es mi hija!!!!
Se me acercan y sin importar quién esté escucho:" Qué linda, tengo un vecinito igual a ella" .. Y a mí qué me importa?
O el peor comentario que escuché de parte de una señora mayor a su amiga: "No te escuché ya que estaba hablando con el muchacho (mi marido), el que tiene la nenita enferma"
La razón por la que realizo este comentario en el foro es para preguntarles a ustedes que tienen muchos años asesorando a familias con niños con SD de qué manera paliar estos comentarios nocivos; una manera elegante de responder a fin de hacerles sentir lo inoportunos que fueron o lo incomoda que me sentí con sus apreciaciones. 
No debo ser la única madre a la que le ocurre esto y le molesta. Me pregunto por qué en época de tantos avances aún siguen enfocando la mirada hacia el niño con SD de una manera discapacitante. No se dan cuenta acaso de todo lo que sufre y lucha una familia para sacar a sus hijos adelante para que aparte tengamos que soportar esto?
Moderadores: Emilio Ruiz