Hola papás jóvenes. Quiero recomendarles ampliamente unos jueguetitos bonitos, lindos, bellos y padres. Con los que sus hijos van a darse la divertida de su vida, www.pikmipops.com.mx

Hola, el domingo hubo una actividad de ocio organizada por la asociación síndrome de down de la que soy socia y mientras los niños estaban juntos, los padres también. Me quedé sorprendida, por algunos argumentos:
- Los chicos no llegarán a ser capaces ni de elegir la ropa adecuada, sino se la preparan previamente.
- Los chicos no serán capaces de salir bien parados de la ESO.
- Los chicos sólo encontrarán trabajo si nosostros nos organizamos como una cooperativa de trabajo y los empleamos.
- Los niños les ven raros, porque claro, al no hablar ni jugar como ellos se dan cuenta.
- Cuando voy al encuentro de familias, en realidad a los mayores les veo como autómatas, se les alecciona y su respuesta es muy mecánica.

Me pasé el rato dando argumentos, y resumiendo me basabe en dos premisas:
- Hay que trabajar de forma consciente, informados para preparles en cada etapa y en cada tema relacionado con sus vidas (médico, escolar, legar, laboral, social...)
- Y sobre todo hay que confiar en ellos, porque si como padres no confiamos, no se lo transmitiremos ni a ellos ni a la sociedad.

¿Qué opináis?

Me quede con los ojos de plato al leer lo que te habian dicho los padres.

Estoy de acuerdo contigo que si nosotros como padres no les damos las armas y la confianza no lo van a lograr.

En mi opinión esto va mas alla de los padres, incluye a las escuelas, a los médicos, a los maestros, a la sociedad en general. Aqui en un CAM (escuelas de educacion especial) su preparación laboral es boleado de zapatos, intendencia (limpieza) y cosas del estilo, ¿por qué?, por que los padres y los maestros piensas que hasta ahi llegan y como hasta ahi llegan, pues no les ponen empeño, el clásico ¿para qué?.

Yo hace tiempo pedi ayuda para bibliografía por que quiero poner una empresa donde trabajen personas con SD y esta bien canijo que te crean que pueden hacerlo, que muchos pueden tener un empleo formal , me tope muchas veces con la misma pregunta "y tu crees que una persona con SD pueda trabajar" y yo con"claro, si se le da la oportunidad, así como a ud le dieron la oportunidad de estudiar y confiaron en que lo iba a lograr y por eso le pagaron la escuela, así con ellos, todo se basa en confianza".

Y esta en nosotros como padres ayudar a cambiar todos esos prejuicios que han estado por siglos!!!!!, que se den cuenta de que son capaces de hacer mucho y llegar lejos si todos en conjunto trabajamos por su inclusion total, en todos los aspectois. Es dificil, mas no imposible.
Saludos
Bere

Estimada Chus:

No nos rasguemos las vestiduras tan deprisa. Las opiniones de esos padres son ambiguas pero responden a la realidad que viven, que no la podemos soslayar, y que por desgracia es más mayoritaria de lo que podamos creer y, por supuesto, desear.

Ante el problema global podemos adoptar una posición maximalista, positiva o negativa. "Muy poco podemos hacer" "los convertimos en autómatas" "sirven para muy poco". O bien: "conseguiremos todo lo que pretendamos" "pueden llegar a hacer todo, sólo que más lentamente" "esos padres no consiguieron más porque no creían en ellos". Opiniones extremas en uno u otro sentido hemos oído hata el infinito.

Pero la realidad del síndrome de Down es tozuda para quien la quiera ver.

En primer lugar, está la enorme variabilidad que existe entre unos individuos y otros, y porque mi hija haya conseguido un nivel determinado no significa que todos lo puedan conseguir. Nos indica solamente que, dadas unas condiciones deyerminadas, la educación, consideración y atención permanentemente y rectamente aplicadas consiguen alcanzar determinados resultados. Ya de por sí eso es enormemente animador en términos prácticos.

En segundo lugar, tenemos que aceptar la realidad del ambiente; que es mejorable, cierto, pero no es manipulable a corto plazo. ¿Somos iguales todos los padres y las familias? Yo me canso de animar a leer y enterarse, y estudiar, y aplicar esta u otra estrategia educativa. ¿Cuántos lo aceptan y, sobre todo, lo practican? Con esa realidad, que intentamos mejorar, tenemos que contar. Si en la familia no hay afición lectora ¿cómo vamos a conseguir que nuestros hijos lean habitualmente? ¿Si en la familia no se prima la comunicación entre todos los miembros ¿cómo vamos a estimular el desarrollo del lenguaje, expresamente deficiente en las personas con síndrome de Down?

En tercer lugar, la evolución natural es muy compleja. Pongamos, por ejemplo, el lenguaje con todo lo que eso significa. No es un supuesto: es una realidad: personas sometidas a las mismas acciones educativas y comunicativas, terminan expresándose de manera muy distinta; unas bien o bastante bien; otras francamente mal. Y ahí no podemos echar la culpa a nadie porque es la propia biología cerebral la que constriñe y limita el desarrollo del lebguaje expresivo. Obviamente, las oportunidades de cara al trabajo o al entendimiento con sus pares va a depender muy mucho de su capacidad para el lenguaje. Lo que no quiere decir que no puedan encontrarse trabajos en donde no sea necesario hablar, la cuestión es que exige planteamientos diversos.

Podría seguir. Y por supuesto, lo del automatismo que dicen esso padres exige mucha matización. (Por ejemplo, gran parte de nuedstra conducta es "automatizada" porque ha sido educada. ¿Y qué? No quisiera que vieran en estos comentarios una visión negativa. Quien me conoce ha escuchado o leído mi conferencia sobre "Razones para la esperanza". Mi intención sólo es abrir esperanzas (necesidad de trabajar) sin crear falsas expectativas. Y ayudar a comprender a esos padres que, pese a todos sus esfuerzos -mejorables si se les aconseja bien- ven los muros que limitan su entorno.

Un abrazo.

Jesús Flórez

Seguir aclarando que los padres que nos reunimos lo somos de niños de 6 a 9 años, es decir, no había ninguno de chicos jóvenes; por lo tanto todos hablábamos de experiencias prestadas y sobre todo sobre todo de nuestros propios pensamientos y objetivos.

Cuando yo hablo de la premisa del trabajo consciente, me refiero a saber en todo momento en donde estamos, con qué contamos, etc. es decir que nuestros hijos tienen una discapacidad y eso les diferencia del resto en algo muy importante a tener en cuenta: sus facultades. Pero de la misma manera creo que nuestro trabajo debe ir encaminado concienzudamente y en cada etapa a ofrecerles oportunidades para ellos realizables y no cerrarles puertas basándonos en perjuicios.

La actitud y la aptitud, son palabras casi idénticas, pero una sola sílaba les cambia todo el significado; igualmente ocurre en la vida.

Si nadie hubiera pensado, soñado, confiado en que las personas con s.d. podrían estudiar, aprender, decidir, trabajar (con apoyo, tutelados...) pero viviendo una vida meridianamente de calidad, estaríamos como hace 50 años. Y los que creyeron no fueron las propias personas s.d. sino las personas que están con ellas, es decir, nosotros. Si nosotros no creemos, qué podemos esperar de nadie? Si nosotros no trabajamos... qué les estamos enseñando a ellos... Si nuestra actitud no es positiva, a quién se la vamos a pedir? Y pensar así no quiere decir que como uno haya conseguido algo lo tienen que conseguir todos, NO. Les habrá más autonómos, les habrá con una mejor dicción, les habrá con una capacidad intelectual mayor, les habrá más guapos, les habrá más feos, les habrá con más problemas de salud, les habrá con menos, les habrá más felices, les habrá más deprimidos, les habrá que vivan en un entorno hostil, les habrá que vivan en un entorno enriquecedor... les habrá, tantos como personas haya. Es una realidad, para ellos y para mí, que no soy ni tan guapa, ni tan inteligente, ni tengo el mejor trabajo del mundo... pero tampoco soy un monstruo, ni soy necia, ni tengo el peor trabajo del mundo, tengo y soy el fruto de mis genes, de las oportunidades que la vida me ha dado y la vida da tantas oportunidades como seres vivos hay sobre el planeta, a cada uno la suya.

Querida Chus:

Sus reflexiones nos enriquecen a todos. Tener conciencia y tener perspectivas abiertas: esa es la clave.

Un abrazo.

Jesús Flórez