Síndrome de Down

Autonomía, sí; pero con sentido

Sabemos muy bien que una persona es inabarcable en su total realidad. También, por supuesto, una persona con síndrome de Down. Su discapacidad intelectual le limita el desarrollo de ciertas capacidades, pero no borra, no destruye la compleja urdimbre de realidades y de posibilidades sobre las que se asienta su identidad que es única e intransferible.

Padres y educadores tenemos la responsabilidad primaria de hacer ver a todos nuestros hijos o alumnos que ellos, y sólo ellos, son responsables últimos de realizar su propia obra: hacerse a sí mismos a través de una adecuada selección de tareas y de compromisos; a ser autores de su vida, capaces de convertir un proyecto en obra.

También la persona con síndrome de Down ha de ser autora de su obra. Si bien en toda obra se aprecian resonancias ignotas, incluso inconscientes, de otros, existen obras en la que se declara la contribución expresa de coautores. Podemos afirmar acertadamente que la conformación de la vida de una persona con síndrome de Down exige la coautoría. El grado de participación como coautor en la realización de esa obra variará según la intensidad y la cualidad de su deficiencia, y de la responsabilidad que es capaz de asumir en un número diverso de actividades vitales. Pero no olvidemos que, al final, es él o ella quien vive su vida, quien disfruta o padece con ella, quien acierta o fracasa en el desplegarse y abrirse a nuevos descubrimientos y logros que, en cadena, le van esculpiendo hasta conseguir “llegar a ser lo que se es”.

Quizá debamos recordar aquí y ahora, de la mano del psiquiatra Vicente Madoz y aunque sea muy sucintamente, esos tres modos de estar que tiene todo ser humano en su diálogo permanente con el mundo: a) la configuración del “sí mismo”  que hace lo que realmente le apetece, lo que le pide el cuerpo; b) la configuración del “yo” individual, capaz de pensar y de autoevaluarse, que aspira a ser reconocido -y estimado- como algo distinto; c) la configuración del ser “persona”, es decir, de saber ocuparse del entorno saliendo de sí mismo; de saber descubrir el significado y la razón de su ser; de saber asumir ese “sí mismo” y ese “yo” para ponerlos al servicio de un proyecto auténticamente vital. Saber compartir y entrelazar estos tres modos de existencia, dando a cada uno su valor y su momento, es auténtica sabiduría.

¿Es posible iniciar y mantener a una persona con síndrome de Down en la realización de este ejercicio experiencial y vital? Positivamente, sí; siempre y cuando no titubeemos en aceptar que el enseñar a organizarse la vida y en la vida, exige penetrar en el mundo de los valores.

Si nos conformamos con que esta persona se comporte en el nivel de “sí mismo”, bastará con enseñarle a captar y disfrutar los que los expertos llaman “valores vitales”: las pequeñas apetencias de cada día, los pequeños goces, las pequeñas posesiones, la satisfacción de su sed, de su hambre y de su sexo. La inmensa mayoría de las recomendaciones que leemos para conseguir la llamada autonomía de las personas con síndrome de Down se limitan a situarse en este nivel. Y no está nada mal, por supuesto, que esta persona se valga por sí misma y se baste para realizar y conseguir sus mínimos vitales. Pero, en definitiva, si esa sola es la autonomía que se pretende dotar, nos quedamos en la autonomía puramente animal: nace, crece, se reproduce (o mejor, copula y goza, según los nuevos dogmas) y muere.

La persona que tiene síndrome de Down no se puede conformar con eso solo: tiene capacidad para saber vivir su “yo”, incorporando un segundo ramillete de valores, los “valores de significado” que constituyen el conjunto de recursos capaces de facilitar respuestas a las necesidades del “yo”: para realzar la estima de sí mismo, poseedor de cualidades que le distinguen de los demás. En tercer lugar y sobre todo, ha de aprender a sentirse “persona”: es decir, un ser humano que tiene un proyecto en el mundo y que, para desarrollarlo, se dota de un tercer grupo de valores: los “valores de sentido” que le comprometen y le llegan a satisfacer en lo más hondo.

Al sentar las bases, como padres y educadores, de cuál ha de ser nuestro programa de acción para atender a la educación de una persona con síndrome de Down con el objeto de que llegue a vivir su vida con autonomía —mucha, mediana o poca, en esta o en aquella parcela— tenemos que tener muy claro que su vida requiere un proyecto, y que el perfil del proyecto va a ir marcado por el mundo y la calidad de los valores que nosotros, como coautores, hayamos ayudado a incorporar en su vida. No resulta siempre fácil pero es asequible y, sobre todo, a la larga resultará altamente gratificante para ella. Pocas cosas hay tan deslumbrantes como contemplar a un ser humano que, por encima de las dificultades y limitaciones de su discapacidad, sabe salir de sí mismo y trascenderse hasta alcanzar ese nivel de “persona” plenamente cargado del sentido que trata de dar a su vida. Valores: he ahí la clave para superar posibles fracasos, para disfrutar de una real autonomía.