Síndrome de Down

Lo que nos falta por aprender

El editorial del pasado mes de enero ha suscitado una cascada de respuestas y comentarios como nunca habíamos experimentado. Pueden leerlos acudiendo a dicho editorial, valiéndose del servidor. Es evidente que este tema ha tocado una de nuestras fibras más sensibles y ha hecho aflorar sentimientos que teníamos quizá muy guardados. El simple hecho de haberlos expresado nos ha servido a todos para reflexionar en profundidad.

Predominan los comentarios positivos: queremos a nuestros hijos tal como son. Pero nos inquieta la posibilidad de que padres que sufren —y a veces mucho— por la patología física o psíquica que acompaña a algunas personas con síndrome de Down, a veces muy seria, no se encuentren con ánimos para hacer patente su dolor e incluso su rebeldía y su deseo de que la situación pudiera cambiar y mejorar. En ese sentido, quieren a su hijo con síndrome de Down pero, como con cualquier otro hijo, no quieren que sufra como en ocasiones lo hacen. A estos padres debemos hacerles llegar nuestra solidaridad y comprensión, junto con la esperanza de que la ciencia nos ayude a mejorar aspectos objetivamente negativos que el síndrome de Down conlleva.

Resalta también en este diálogo generado espontáneamente la idea, tantas veces repetida, de cómo la llegada de un hijo con discapacidad consigue cambiar la escala de valores en una familia y ayuda a germinar conceptos nuevos sobre lo que es el enriquecimiento moral y ético de la sociedad.

Este juicio no es nuevo y ha sido señalado repetidas veces en Canal Down21, pero corre el riesgo de perderse en lo teórico si no se hace el esfuerzo de descender a la realidad de la vida y concretar las ideas en ejemplos vividos en el día a día. Ese esfuerzo ha sido realizado por nuestro colaborador D. Emilio Ruiz quien ha desarrollado en su último artículo, negro sobre blanco, aquello que las personas con síndrome de Down nos enseñan a los seres humanos. Es posible que muchas personas ya lo hayan leído. Para quienes no hayan tenido oportunidad de hacerlo, les invitamos a leerlo en el número de diciembre de la Revista Síndrome de Down al que pueden acceder desde http://www.downcantabria.com/revistapdf/111/130-139.pdf.

Y ahora una pregunta que más de uno nos ha planteado. ¿Cómo hacemos para transmitir estas realidades, no a quienes formamos parte de la colectividad relacionada con el síndrome de Down, sino al gran público? ¿Cómo mostrarle lo mucho que nuestros hijos nos enseñan y lo mucho que, objetivamente, nos falta por aprender? Sin duda, el conocimiento de lo que para nosotros resulta evidente habrá de ser informado a la sociedad en general: he ahí el gran reto en el momento presente que nadie ha de eludir en la medida de sus posibilidades.