Síndrome de Down

 ¿Somos padres o profesionales? 

Seguramente nos hemos hecho esta pregunta con frecuencia muchas veces desde que nació nuestro hijo con síndrome de Down. Y quizá alguna vez con cierta sensación de culpabilidad: o porque “no actúo con el rigor profesional con que debería actuar”, o al contrario, porque “estoy descuidando mi papel esencial de padre o madre”. La duda nos inquieta, nos irrita, hace sentirnos mal.

Los padres somos padres por encima de todo. Punto. Y eso nos convierte en los agentes más poderosos y potencialmente eficaces para suscitar, promover y sostener el desarrollo integral de nuestros hijos, incluido el que tiene síndrome de Down. Con una condición: que cumplamos con una cualidad absolutamente elemental: desarrollar y ejercitar la sensibilidad para responder positivamente y con indeclinable empatía a las más simples y sutiles señales que constantemente nos emiten nuestros hijos.

Nuestra posición es ventajosa. Recientemente, en un cálculo conservador se estimó que el número de posibles actuaciones de los padres con su hijo pequeño llegaba a ser de 240.000 al cabo del año, mientras que las de los profesionales (terapeutas, cuidadores, maestros) no alcanzaban las 20.000. Es decir, disponemos de un número extraordinario de ocasiones en las que, como padres, podemos y debemos responder y actuar a cada gesto de nuestro hijo, en cada una de las decenas de oportunidades que cada día tenemos para responder con nuestra palabra, nuestra sonrisa, nuestra actuación libre e ilimitada, inteligente y concreta, paciente y constante. No hay modo mejor de influir sobre el desarrollo de nuestro hijo.

Recibimos inteligentes orientaciones de los profesionales. Sin duda. Pero la actuación concreta es la nuestra, la imaginación es la nuestra, la intuición es la nuestra. Por que el hijo se desarrolla en un espacio y en un ambiente que sólo nosotros conocemos en toda su plenitud.

Sensibilidad para responder positivamente. Esa es la gran cualidad que debemos desarrollar: en parte nace por nuestra condición de padres; pero hay que hacerla viva, cuidarla, nutrirla. Día tras día, año tras año. Una sensibilidad para responder que, de alguna manera, queda reflejada en las miradas de esa mamá y de esa hija que tenía sólo unas semanas de vida.