Síndrome de Down

Objetivos básicos de la acción familiar

Cuando proyectamos nuestros deseos y esperanzas para con un hijo o alumno o trabajador con síndrome de Down estamos perfilando y cincelando su proyecto de vida. Queremos que la felicidad sea el ingrediente clave en su vida: la sal que aporta, sin ser vista, el punto crítico de su existencia a lo largo de toda su trayectoria.

Son ya muchas las personas con síndrome de Down que han llegado a la edad adulta después de haber sido acogidas y atendidas con ese espíritu nuevo que, iniciado en la década de los setenta del pasado siglo, impregnó su crianza y su educación de forma irreversible. Espíritu que ha supuesto para las familias reconocer su rol como elemento sustancial de todo avance y progreso.

Por ello, y con la perspectiva del tiempo y de la experiencia acumulada a lo largo de estos cuarenta años, sentimos la necesidad de transmitir ciertos principios u objetivos que consideramos básicos para que la acción formadora y acompañante en la vida de nuestros hijos alcance la meta que nos hemos propuesto en su proyecto de vida. Es decir, qué pilares básicos son los que sustentan y forman los cimientos de una vida adulta vivida en plenitud, teniendo en cuenta las características que modulan la personalidad de un individuo con síndrome de Down.

Y hemos seleccionado los siguientes:

• La salud, física y mental
• La comunicación
• La autoestima
• Las habilidades sociales

Cada uno de estos pilares tiene su razón de ser en toda persona, con síndrome de Down o sin él, pero si los hemos elegido entre otros posibles es porque los consideramos esenciales y constitutivos de una vida autónoma y feliz hasta donde es posible. Y los destacamos precisamente porque algunos son o pueden mostrarse como puntos débiles dentro de las peculiaridades que acompañan al síndrome de Down. De ahí la necesidad de ajustar nuestros programas y de dedicar horas, esfuerzo y entusiasmo a su promoción y desarrollo.

Conocemos los problemas de salud que con frecuencia acompañan o se asocian al síndrome de Down. Conocemos sus dificultades para la comunicación y el habla. Sabemos de sobra las razones que pueden justificar una baja autoestima. Y conocemos las dificultades para desarrollar un conjunto de habilidades que garanticen la relación y la interacción con su entorno. Pero es precisamente por eso por lo que destacamos estos objetivos: para que dirijamos nuestros esfuerzos en esa línea, sin dejarnos llevar por tentaciones de otros logros aparentemente más brillantes pero poco valiosos para una real y adecuada convivencia.