Síndrome de Down

Editorial: El pronóstico

Los padres de un niño, que reciben la imprevista noticia de que su hijo tiene síndrome de Down, se ven desbordados por un sinfín de emociones e ideas que les acosan y abruman en esos primeros momentos. Y aunque necesitan que se dé tiempo al tiempo para que las aguas vuelvan a su cauce, hay una duda que les asalta y que, parece, siempre se mantendrá latente en su corazón: ¿Cuál es el pronóstico? ¿Hasta dónde podrá llegar? ¿Qué puedo esperar de mi hijo?

Esas cuestiones no tienen fácil respuesta. Sin embargo, hay unos factores que han demostrado ser determinantes a la hora de definir sus potencialidades futuras, lo que la vida les puede deparar. Podríamos decir que los factores favorables, o que predicen un mejor desarrollo, serían:

• Mejor coeficiente intelectual (C.I.). Discapacidad intelectual leve o moderada (actualmente, la mayoría)
• Intervención temprana (superando la negación de la realidad) y permanente
• Buena competencia lingüística
• Alta implicación y apoyo familiar
• Entorno favorable
• Adecuación y eficacia de los tratamientos sanitarios y educativos
• Actitud favorable y compromiso de los profesionales
• Formación de los profesionales (sanitarios, educativos, sociales, laborales)

Por contraposición y a la inversa, los factores desfavorables, que pueden dar pistas sobre un pronóstico menos esperanzador serían:

• C.I. más bajo. Discapacidad intelectual severa o profunda
• Problemas neurológicos y psiquiátricos asociados (como autismo o trastorno por déficit de atención con hiperactividad
• Ausencia de intervención / Intervención tardía
• Ausencia de habla
• Baja implicación y apoyo familiar
• Entorno adverso
• Tratamientos sanitarios y educativos no contrastados ni adaptados
• Actitud desfavorable o poco interesada de los profesionales
• Escasa formación de los profesionales

Lo más interesante de esta relación de factores que pueden resultar determinantes a la hora de intentar vaticinar el desarrollo de un niño con síndrome de Down es que, salvo los dos primeros —la capacidad intelectual y la posible presencia de trastornos añadidos— todos los demás dependen del ambiente, de la dedicación de la familia, del entorno, de la intervención, de los apoyos que se le proporcionen, del sistema de andamiaje que se elabore, de la actuación de quienes le rodean. E incluso está demostrado que el desarrollo intelectual va a depender, en último término, de la estimulación familiar y educativa que el niño reciba. De ahí que durante muchos años la población de personas con síndrome de Down en su globalidad se moviera en los márgenes de la discapacidad severa y profunda, mientras que en las últimas décadas, cuando se las ha educado y se les han proporcionado las oportunidades precisas, su discapacidad se encuentre entre leve y moderada. Hasta en ese aspecto, el ambiente es decisivo.

Es aventurado intentar enumerar los posibles factores determinantes del desarrollo de un niño, tenga o no síndrome de Down, porque corremos el riesgo de caer en la peligrosa profecía que se cumple a sí misma, que tanto daño ha causado a las personas con síndrome de Down. Si crees que puedes y si crees que no puedes, en ambos casos, estás en lo cierto. De ahí el peligro de presuponer que un niño no va a alcanzar determinadas metas porque se dan determinadas circunstancias que, en principio, puede parecer que le van a limitar su correcto desarrollo.

Por eso, hablar de factores favorables y desfavorables, nos ha de servir para analizar la realidad y poner el acento en aquellos puntos en que sea más necesaria la intervención, y no para colocar limitaciones más allá de las ya existentes. En nuestra mano está.