Síndrome de Down

Con el presente número de nuestra Revista Virtual se cumple el número 100. Una cifra redonda, un tanto mágica, que nos evoca muchos sentimientos. El Portal de Internet Canal Down21 fue fundado e iniciado por Beatriz Gómez-Jordana, periodista y madre de una niña con síndrome de Down, y empezó a cargarse de contenidos en el primer semestre del año 2000. Pero no fue hasta mayo de 2001 cuando empezó a tomar forma el esbozo de una Revista Virtual oficial que sirviera de cauce de diálogo periódico con los visitantes que nos honraban con su inscripción formal. Era el mejor modo de dar a conocer nuestro pensamiento, nuestros ideales y nuestros objetivos. Primero con la publicación de un editorial, de una entrevista y de algunos resúmenes de trabajos internacionales que considerábamos interesantes. Pronto fuimos incorporando trabajos de profesionales que han ido quedando incorporados en el Portal como material formativo de consulta, que tanta utilidad reportan. Se añadió la presentación comentada de libros sobre el síndrome de Down recién aparecidos, y finalmente artículos de carácter testimonial, noticias de diversos países, y las novedades incorporadas cada mes en nuestras secciones fijas (biomedicina, salud, educación, psicología, actividad social, área jurídica).

Muchos de ustedes, al recibir mensualmente la información en su “domicilio electrónico”, nos han hecho llegar comentarios animosos y valiosos que tanto agradecemos y que nos impulsan a seguir adelante.

Les recordamos que el Portal dispone de varios sistemas para acceder a toda la ingente información que la Revista Virtual ha acumulado en estos años. Basta con que abran cualquier página de la revista para que encuentren en el marco izquierdo un menú fijo con tres ofertas sobre las que pueden pulsar. La oferta más superior permite acceder a cada uno de los contenidos del número de la revista del último mes. La oferta del medio da acceso a una página que presenta una visión panorámica de todos los títulos de los editoriales, resúmenes del mes y artículos profesionales publicados desde el principio: resulta muy útil para realizar una búsqueda rápida de temas y contenidos. La oferta más inferior es un buscador convencional cronológico. Adicionalmente, hay acceso directo a un listado de todas las personas entrevistadas hasta la actualidad y sus respectivas entrevistas, pulsando en el correspondiente icono de la página Inicio.

Quizá en algún momento de tranquilidad, pudiera resultar beneficioso releer con calma los 100 editoriales publicados. Nada como ellos refleja mejor el espíritu que anima a Canal Down21 en su compromiso de apoyo a las personas con síndrome de Down, a sus familiares y a los profesionales que las atienden. Y aunque podamos no estar de acuerdo con todas sus ideas, nos pueden servir de reflexión y reforzar nuestros ánimos y responsabilidades.

No queremos dejar pasar otro feliz aniversario. Hace 50 años se publicaron en Francia y en Escocia dos trabajos científicos que demostraban por primera vez que el síndrome de Down se debía a la presencia de un tercer cromosoma del par 21. Fue el arranque de una fecunda labor de investigación que, aunque eminentemente biológica, está repercutiendo también en el campo de las ciencias sociales. Hemos querido celebrar esta efeméride con la presentación de una pequeña serie de artículos profesionales, iniciada en este mes, que recogerán y comentarán los principales trabajos científicos publicados en la literatura internacional durante el presente año. A todos nos gustaría que de ellos surgieran soluciones directas e inmediatas en beneficio de las personas con síndrome de Down. Pero sabemos que el camino para conseguir frutos eficaces es lento y técnicamente difícil.

Lo que sí está asegurado es el fruto del trabajo comprometido, constante, paciente, pertinaz de cuantos se esfuerzan en atender de manera directa a la persona en su realidad humana.