Síndrome de Down

Nos arrollan las “terapias”. Nos agobia el deseo de que nuestro hijo con síndrome de Down no pierda el tiempo y aproveche el día al máximo. Se nos ha inculcado tanto que el cerebro se desarrolla especialmente en los primeros años de la vida, que no queremos dejarlo quieto ni un instante. Terapia ocupacional, estimulación precoz, fisioterapia, logopedia o fonoaudiología: todo nos parece poco. Cuanto antes, mejor; y cuantos más profesionales anden alrededor del niño, mejor. Confundimos calidad con cantidad.

Sue Buckley es una Profesora de Psicología con más de 40 años de experiencia en el mundo de la discapacidad, que adoptó una hija con síndrome de Down que ahora tiene 38 años. La Prof. Buckley dirige desde 1980 un grupo importante de investigación educativa en niños con síndrome de Down y es directora de la prestigiosa serie de libros “Down syndrome issues and information”. En el presente número de nuestra Revista Virtual publicamos, como artículo profesional, la primera parte de un capítulo titulado “El desarrollo de los bebés con síndrome de Down”, que ha escrito para el libro “Babies with Down syndrome”. Pues bien, la Prof. Buckley afirma:

«Los estudios demuestran que los padres son los mejores terapeutas y que las mejores ‘terapias’ o intervenciones son las que proporcionan la madre y el padre en su casa. Las terapias y demás actividades docentes tendrían que desarrollarse idealmente en la casa como parte de las actividades y los juegos rutinarios. Esas terapias especiales no deben ocupar un espacio de tiempo superior a los 20-30 minutos diarios de enseñanza adicional»...

...«En mis muchos años de experiencia, destacaría que el hecho más importante para un niño con síndrome de Down es el sentirse plenamente querido en una familia feliz: como cualquier otro hijo. Los niños con síndrome de Down aprenden todos los días, cada día, a base de ser amados, de que se les hable, de que se juegue con ellos, de que se sientan incorporados en la vida de familia igual que cualquier otro hijo. La razón de que insista en esto es para animarte a que mantengas la atención temprana y demás terapias y enseñanzas en la debida perspectiva».

Olvidamos que es en el ambiente familiar en donde se debe realizar la auténtica estimulación. Con ello no menospreciamos el papel del profesional, simplemente afirmamos que la acción del profesional debe ser limitada, mostrada y enseñada a la familia para que sea ella la que lleve a cabo las tareas en un ambiente ecológico, natural, divertido y alegre. ¿De qué sirven unos minutos de logopedia artificiosamente realizada en un gabinete si después no se le habla al hijo de forma natural y con frecuencia en casa? ¿De qué sirven los ejercicios sobre colores y formas si después no son constantemente utilizados con los cientos de objetos multicolores que tenemos en casa?

Hay una sección en este Portal cuya presencia queremos recordar, titulada “El aprendizaje natural o ecológico” que con toda intención está dentro de la sección dedicada a la Atención Temprana. Recordamos su dirección para que no haya dudas: Aprendizaje natural o ecológico

Ofrece múltiples y sencillos ejemplos de cuanto podemos realizar en casa. Esa es la auténtica atención temprana, que influye sobre el desarrollo de nuestro hijo mucho más que los minutos que puede pasar en las “terapias”. ¿Por qué buscamos “terapias”, a veces de lo más esotéricas, si la principal está en el tiempo, interés, imaginación y constancia que nosotros ―madre, padre, abuelos, hermanos― dediquemos de una forma natural?

Hay autores que afirman que, conforme se han ido profesionalizando los servicios prestados a los niños y adolescentes con síndrome de Down, les parece notar una reducción en la calidad de competencias de estos jóvenes. Y se preguntan si, confiados los padres en que ya hay quien haga el trabajo, han dejado de atender a sus hijos con la calidad y dedicación que los padres mostraban hace veinte o treinta años, cuando se empezó a demostrar las enormes potencialidades que puede desplegar una persona con síndrome de Down correctamente atendida.

Quede bien claro que esta llamada de atención no va “contra” los profesionales: los necesitamos y los apreciamos. Sólo pretende insistir en que no hay progreso real, armónico y eficiente, en el niño-adolescente-joven con síndrome de Down si no existe detrás una acción familiar amorosa e inteligente, que esté bien formada e informada. Capaz de aprovechar tiempos y espacios. Atenta y receptiva para asimilar los conocimientos contrastados.