Síndrome de Down

Acabamos de celebrar, tanto en España como en el resto del mundo, el Día del Síndrome de Down. Esta fecha, señalada en el calendario el 21 de marzo —o 21 del 3, en referencia a los 3 cromosomas  21—, fue elegida y fijada en el año 2006 por Down Syndrome International, con la intención de que esta conmemoración sirviera para dirigir la atención sobre esta temática, y de este modo ayudara a informar, formar y concienciar al mundo entero. En diciembre de 2011, la Asamblea General de las Naciones Unidas designó oficialmente el 21 de marzo como el Día Mundial del Síndrome de Down con el objeto de aumentar la conciencia pública sobre la cuestión y recordar la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual, como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades. También se quiso resaltar la importancia de su autonomía e independencia individual, en particular la libertad de tomar sus propias decisiones con los apoyos y asesoramientos necesarios.

Para festejar el día se han desarrollado todo tipo de actos y eventos por parte de las diversas instituciones, de carácter local, regional, nacional e internacional. Han surgido iniciativas tan variadas como la campaña promovida por Down España, que animaba a visualizar el video "La vida no va de cromosomas" en you-tube, que ya ha superado las 800.000 visualizaciones y que fue objeto de atención destacada en muy diversos medios de comunicación. La vida no va de cromosomas - Campaña 2015 DOWN ESPAÑA por el Día Mundial del Síndrome de Down

El National Down Syndrome Congress, de Estados Unidos, por poner otro ejemplo distante y distinto, continuó con su campaña, promovida en años anteriores, recogiendo desde el día 1 de marzo 21 frases en 21 días dichas por 21 personas con trisomía 21, o la realización de 21 actos de bondad ese día. A estas ideas se le han sumado multitud de actos institucionales, conferencias y encuentros, en los que se ha volcado toda la ilusión y la creatividad de los organizadores.

Durante varios meses, Down Syndrome Education International ha ido publicando un total de 21 breves artículos que concluyeron justo el 21 de marzo, sobre avances en el campo de la educación de las personas con síndrome de Down, sobre la investigación realizada y sobre cuestiones en las que es preciso seguir investigando para poder avanzar. Canal Down21 los irá publicando próximamente en su Revista Virtual.

Ahora bien, siendo conscientes de la necesidad y la utilidad de todo este tipo de conmemoraciones y actuaciones, y del avance que supone que se haga visible lo que hasta hace apenas unas décadas era invisible e incluso objeto de rechazo, no podemos conformarnos. Como decía una madre en un interesante debate abierto recientemente en un Foro de este Canal, al final muchos de estos eventos se convierten en endogámicos y en ellos sólo participan profesionales y familiares directamente relacionados con el tema, con lo que se cae más en la redundancia que en la expansión y difusión.

Sin embargo, hemos de aprovechar el impulso que nos proporciona la ola de estos actos multitudinarios y mediáticos para alcanzar velocidad y reclamar algunos de los derechos que, estando reconocidos, no siempre se llevan a la realidad. Como también decía otra madre, esto sirve de preparación del campo para la siembra. Y ahora es nuestro turno de echar las semillas, abonar y regar. Es buen momento, por ejemplo, para reivindicar en actos de este estilo el cumplimiento de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, firmada y ratificada por España el 3 de mayo de 2008; derechos a los que el Estado no siempre atiende.

Por eso, no hay que bajar la guardia y caer en la acomodación. Podemos llegar a creer que con participar en un acto una vez al año, entrar en you-tube a ver un vídeo o reenviar un mensaje el 21 de marzo ya es suficiente. Es, sencillamente, una aportación más para nuestros intereses. Pero el día del síndrome de Down se cumple cada uno de los 365 días del año. Bien lo saben los padres. Por lo que es necesario seguir al pie del cañón los 365 días del año, esforzándonos por defender los intereses de estas personas en todas las etapas de su vida.