Datos estadísticos en el síndrome de Down

PERFIL DEMOGRÁFICO DEL SÍNDROME DE DOWN EN ESPAÑA

Ofrecemos los resultados obtenidos de dos fuentes informativas:

1. Huete, Agustín. Demografía e inclusión social de las persona con síndrome de Down. Revista Síndrome de Down 33(2): 38-50, 2016.

Para cuantificar la población con síndrome de Down es preciso considerar dos conceptos clásicos en el análisis demográfico y epidemiológico: la incidencia y la prevalencia.

La incidencia es un indicador que refiere el número de casos nuevos en una población determinada y en un periodo determinado. La prevalencia refiere la proporción de individuos de un grupo o una población que presentan una característica determinada, en un momento dado. Dicho de una manera simple, prevalencia refiere “cuántos hay” e incidencia refiere “cuántos nuevos llegan” en un período de tiempo determinado.

A pesar de que en España existen muchas fuentes que permiten estudiar de manera detallada la incidencia y prevalencia de la población con discapacidad en general, en el caso del síndrome de Down, dada su magnitud y dispersión, las opciones se reducen fundamentalmente a las siguientes:

Para el análisis de prevalencia (es decir, la cuantificación de la población), existen dos fuentes que registran el síndrome de Down:

  1. Base de Datos Estatal de Discapacidad (BDEPD2012): consta de más de 3 millones de registros de personas que han solicitado reconocimiento oficial de discapacidad. Esta base de datos se consolida a partir de los registros que realizan las 17 Comunidades Autónomas, que son las administraciones competentes en la materia.
  2. Encuesta de Discapacidad, Autonomía Personal y Situaciones de Dependencia (EDAD2008): es una gran operación estadística realizada por el Instituto Nacional de Estadística (INE). La fiabilidad de los datos proporcionados por la EDAD2008 a nivel global queda garantizada por la amplitud de la base muestral, de 96.075 hogares (25.075 hogares más que en la edición de 1999) y por el método de muestreo llevado a cabo, aleatorio estratificado en dos etapas, en función de secciones censales y las viviendas familiares principales. Sin embargo, para grupos relativamente pequeños, como la población con síndrome de Down, la posibilidad de extraer perfiles demográficos precisos o muy desagregados se puede ver afectada por altos errores de muestreo, por lo que no resulta recomendable.

La tercera fuente, y única para el análisis de incidencia, es el denominado Estudio colaborativo español de malformaciones congénitas (ECEMC), un Programa de Investigación que registra desde 1976 las causas por las que se producen los defectos y malformaciones congénitas, que se observan en niños recién nacidos.

Dimensión demográfica del síndrome de Down

Comenzando por el análisis de prevalencia, esto es, la población actual con síndrome de Down en España, la EDAD2008 ofrece un resultado de prácticamente 34.000 personas de 6 o más años, 41% de las cuales son mujeres. Pero nos faltan fuentes que permitan conocer la población de 0 a 5 años de edad a través de encuestas. Se estima que el número total actual de personas con síndrome de Down es de 35.000.

Por su parte la BDEPD2012, esto es, la información disponible sobre población que ha sido reconocida oficialmente con certificado de discapacidad, sitúa la población con síndrome de Down en España en 16.550 personas, 45% de las cuales son mujeres. Esta discrepancia notable se debe a que no aparecen registros en 8 Comunidades Autónomas: andalucía, Baleares, Castilla y León, Castilla-La mancha, Extremadura, Galicia, Navarra y La Rioja.

Respecto a la incidencia, ha descendido notablemente, desde los 15 nacimientos con síndrome de Down por cada 10.000 bebés nacidos en entre 1976-1980, a los 5,51 por 10.000 en el período 2011-2012. La tendencia sigue bajando por el descenso de nacimientos:

Total de nacimientos de bebés con síndrome de Down en España (2012-2015).

2012: 306
2013: 304
2014: 286
2015: 269

Si se estudia la distribución de la población por grupos de edad en comparación con datos de períodos anteriores, se pueden advertir dos fuerzas enfrentadas que actúan sobre la población con síndrome de Down: la primera, tendente a consolidar la población y relacionada con un incremento de la esperanza de vida; la segunda, tendente a erosionar la población y relacionada con un descenso en natalidad. Por poner un ejemplo (Comunidad Valenciana), según datos de EUROCAT (2012), de 90 embarazos con síndrome de Down (incidencia 19 por 10.000), 66 fetos fueron abortados y 24 nacieron vivos, dando una incidencia de 5 por 10.000.

Si se mantiene la tendencia descendente (como se ha dicho, desde 1976) en el número de nacimientos, la proyección de la población con síndrome de Down en España indica que es en la actualidad donde se ha tocado el máximo poblacional, en términos absolutos. A partir del año 2015, el crecimiento vegetativo de esta población se situará en términos negativos de manera constante.

Conclusión

Existen actualmente en España unas 35.000 personas con síndrome de Down. El análisis demográfico y de exclusión social de esta población, evidencia dos fuerzas contrapuestas que afectan de manera clara a su dimensión futura.

Por una parte se ha demostrado una clara tendencia hacia la expansión de la población, derivada de las mejoras en salud y su consiguiente extensión de la esperanza de vida. Estas mejoras, además, van aparejadas con mejores niveles de inclusión social de las generaciones jóvenes.

Por otra parte, existe una tendencia crecientemente fuerte hacia la reducción de la población, relacionada con las medidas de detección precoz y el aborto voluntario. El análisis generacional indica, por tanto, que los grupos de edad más jóvenes, que presentan mejores resultados de inclusión social, van a ser cada vez menos numerosos.

La población con síndrome de Down recibe mensajes contradictorios: se expresan altas expectativas sobre un futuro de inclusión social, debido a su contrastado avance en el desarrollo de sus habilidades personales; pero ello en general no se corresponde con una realidad que muestra evidente reducción en la incidencia (por eliminación fetal), en la inclusión social y en los apoyos.

2. Gert de Graaf, Frank Buckley, Brian G. Skotko. Estimation of the number of people with Down syndrome in Europe. European Journal of Human Genetics 2020. https://doi.org/10.1038/s41431-020-00748-y

Son los resultados de un estudio epidemiológico sobre la población de personas con síndrome de Down en Europa en los años 2.011-2.015. Estiman que el nacimiento por año en Europa fue de 8.031 y que debería haber sido de 17.331, de no haber habido abortos voluntarios. La media de reducción de nacimientos por causa del aborto voluntario fue como media para Europa de 54%.

Hubo marcadas diferencias entre países. El país que lidera la reducción es España con un 83%: estiman que la prevalencia de nacimientos vivos en ese período debería haber sido de 33 por 10.000 nacimientos vivos de no haber habido interrupciones voluntarias, pero fue de 5,2 por 10.000. Esto ocurrió antes de ponerse en marcha el llamado Test prenatal no invasivo.

Estima que el número de personas con síndrome de Down en Europa en 2015 fue de 417.000; sin interrupción selectiva del embarazo hubiese sido de de 572.000 (una reducción del 27%). El número de personas con síndrome de Down en España (2015) fue de 32.323; la reducción en la prevalencia de población por 10.000 habitantes, debido a la interrupción voluntaria, fue del 34%.