Síndrome de Down

El primer acto terapéutico

Sin lugar a dudas, el primer acto terapéutico debe ser la adecuada comunicación a los padres de la noticia de que el bebé que acaba de nacer tiene síndrome de Down. Con independencia de cómo nos la hayan dado a nosotros, tenemos que conseguir entre todos que los profesionales sanitarios aprendan a hacerlo bien. Quienes han analizado con detalle el ambiente en que se da la noticia y las reacciones que ocasiona, proponen una serie de recomendaciones que a continuación resumimos:

• Debe dar la noticia un pediatra con experiencia y sentido de la responsabilidad.
• Tan pronto como sea posible, salvo en casos en que la madre se encuentre enferma y sea conveniente esperar a que se reponga.
• Debe darse la noticia conjuntamente a ambos padres, en un sitio privado y sin otros testigos (enfermeras, estudiantes) que puedan perturbar o distraer.
• Es conveniente que esté presente el propio bebé, salvo que esté muy enfermo o en cuidados intensivos. De hecho, lo mejor es sea el propio pediatra el que lo tenga, lo toque y lo maneje con una mezcla de naturalidad y de afecto.
• El enfoque ha de ser directo, dando el tiempo que sea necesario. Se pondrá más énfasis en una exposición global y equilibrada del problema, en lugar de plantear un catálogo exhaustivo de posibles problemas presente o futuros.
• Debe dejar se la puerta abierta para que pueda haber más entrevistas, bien con él o con otras personas (no necesariamente médicos), más especializadas en el trato posterior de los niños con síndrome de Down quienes, por tanto, puede aconsejar de manera más práctica y concreta.
• Inmediatamente después de esta primera entrevista, los padres deben disponer de un sitio privado en donde puedan compartir sus sentimientos sin que nadie les moleste.
• El pediatra debe cuidar de que, una vez los padres estén en casa, sean atendidos psicológica y educativamente. En este sentido, el mejor servicio que les puede prestar es ponerles contacto con instituciones locales dirigidas a trabajar en el campo del síndrome de Down. (Ver "Instituciones españolas sobre síndrome de Down").