Síndrome de Down

EDITORIAL

FUNDACIÓN MADRES TRISOMÍA 21

En Barquisimeto, capital del estado Lara, Venezuela, un grupo de madres de hijos e hijas con síndrome de Down, luego de varias reuniones, decidieron fundar una organización no gubernamental (ONG),  cuyo nombre es Fundación Madres Trisomía 21. De acuerdo al Acta Constitutiva, la fecha de su fundación fue  07 de agosto de 2018, siendo su lema “Hagamos Visible lo Invisible.”

La fundación la conseguimos en https://www.facebook.com/madresx21, 

MadresX21@MadresX21,  https://www.instagram.com/madresx21, y su correo electrónico es  Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

Su Junta Directiva está constituida así: MSc. Mery Pérez, Presidenta; Ing. Eddy Yusnelly Pire, Vicepresidenta; Ing. Rosalba Siracusa, Secretaria y Lcda. Mayeli Rivero,  Tesorera. Y a la directiva se une un pequeño grupo de madres colaboradoras con las actividades que se organizan y se llevan a cabo.

La  fundación no tiene sede propia. Se  dedican a la atención de niños, niñas y adolescentes hasta los 14 años de edad, y la desarrollan a través de educación a los padres a través de su grupo WhatsApp, Instagram Live, reuniones de Escuela para Padres. Beneficios directos para la población con síndrome de Down, inscrita en la fundación, han sido las  Jornadas de Atención Médica con la colaboración de la Sociedad Venezolana de Puericultura y Pediatría (SVPP Filial Lara), consultas pediátricas por medio de colaboración de dichos especialistas, atención odontológica, consultas con neuropediatras, pediatras, oftalmólogos, cardiólogos.

También han tenido el apoyo de la Fundación Nena con su clínica móvil. Han organizado diversas actividades para los niños con la colaboración de empresas privadas, payasos, pinta caritas. Por medio de organizaciones privadas, como Promar TV y emisoras FM se proyectan en la comunidad, siendo sus mensajes informativos y educativos a la sociedad. La organización deportiva profesional Cardenales de Lara desde hace 2 años le brinda un día de alegría a los niños y niñas de la fundación. El Colegio de Médicos de Lara, centros comerciales de la ciudad y salones de hoteles de la ciudad  han sido colaboradores entusiastas. En conjunto con la UPEL-IPB, han participado en jornadas educativas, relacionadas con la inclusión escolar, la cual es una de sus banderas de lucha. Desde su fundación viene publicando su calendario anual, con  el  entusiasta apoyo de un fotógrafo profesional y una diseñadora, que les permite un modesto ingreso económico.

Han contado con a colaboración del Dr. José Francisco Navarro Aldana, fisiatra infantil, que ha dictado conferencias, participado en charlas por WhatsApp, así como en la Escuela para Padres, y también médicos de otras especialidades, terapistas, psicólogos han sido colaboradores.

La Fundación Madres Trisomía 21 está ocupando un vacío que existía en la comunidad larense, como lo era agrupar a las madres de hijos e hijas con síndrome de Down, lo que no significa exclusión de los padres, es todo los contrario, pues ellos también participan, en cuanto a dar apoyo a ese conglomerado que se sentía desasistida de un apoyo institucional.

Es una organización sin fines de lucro, que nació  por esa necesidad de acompañarse en el proceso de crianza y desarrollo de sus  hijos e hijas. Un hecho importante de estas madres de la fundación es su fe y apego a Dios.