Síndrome de Down

Revista Virtual Novembro 2013 - Número 150

Editorial: O camino da vida adulta

Uma das preocupações mais comuns que enfrentamos é: "O que será dele quando crescer, quando nós não estivermos mais aqui?". Mas, cada vez mais, esse pensamento é superado pela nossa convicção para fornecê-lo o máximo de autonomia e independência que seja capaz. De maneira que o dia de amanhã, com os devidos suportes e previsões, essa pessoa seja capaz de gerir, pelo menos em grande parte, sua própria vida.

Pensamento Utópico? Não. Cada vez mais e mais exemplos de adultos com síndrome de Down que se movem e agem com autonomia na vida. Mas esta conquista não é automática; exige ter muito claras  nossas linhas de atuação: garantir uma boa saúde, tanto cuidado físico como mental; cuidar e manter suas relações afetivas e de amizade; manter um emprego, promover a leitura e a gestão do entretenimento e lazer; incentivar as habilidades sociais; cuidar do desenvolvimento da inteligência emocional; cultivar suas habilidades para gerir sua autonomia e vida independente.

Como a família deve agir para garantir que a vida adulta do seu filho vai seguir, aproveitando e desfrutando de todas estas linhas de atuação? Algumas considerações simples:

1. A qualidade de vida de qualquer adulto começa a ser moldada na infância. Muito mais se a pessoa tem uma deficiência intelectual. Não podemos esperá-la "crescer". Temos de atuar desde o início de sua vida.
2. A qualidade de vida não é um conceito único: ela deve estar de acordo com as qualidades prórpias de uma pessoa e seu contexto. A diversidade é uma nota substancial na deficiência intelectual, maior do que a observada no resto da população.
3. A promoção da qualidade de vida de um adulto com deficiência intelectual deve andar de mãos dadas com sua promoção de vida do seu entorno: família, comunidade.
4. Promover a qualidade de uma pessoa com deficiência carrega consigo o desenvolvimento de uma gama de valores ou virtudes por parte das pessoas que prestam seu apoio: família, cuidadores.

Precisamos, é claro, que nos facilitem programas e orientações específicas sobre ações de formação que complementem a resposta educativa que os jovens recebem na escola. Trata-se, em primeiro lugar, a todas as famílias, mas inclui profissionais e voluntários de associações e outros centros. Na sessão da revista "Panorama de livros" deste mês encontrarão um guia geral de grande qualidade. Tem a vantagem de poder ser livremente descarregado a partir da rede no endereço contido. Encontrarão uma grande variedade de contribuições e uma sistemática que, certamente, ajudará a configurar todo um programa de ação com objectivos claramente definidos.

Esta versión portuguesa ha sido realizada por Simone Clini y Silvia Clini de Mello.