Síndrome de Down

A vocês, pais

Querido amigo

Você acaba de ter um bebê e acabam de lhe comunicar que ele tem síndrome de Down. Talvez tenham contado primeiro a você , e tenha tido que engolir sozinho. Talvez – quem sabe – tenham dito a ambos os pais conjuntamente.

Muito possivelmente você está arrasado.

E como é natural, se sente com a responsabilidade de dissimular, de cuidar atentamente de sua mulher, tanto física como emocionalmente. Além disso, é o encarregado de comunicar o nascimento do bebê aos parentes e amigos.

Mas não tem nenhuma vontade de fazê-lo.

Existem pais que pensam que só o fato de ter um filho já é algo maravilhoso e isso compensa tudo.

Existem outros que estavam alegres com a expectativa de terem um filho, mas sentiram como um golpe, uma injustiça da vida, que este filho tenha síndrome de Down. Se vêem confusos, desorientados, quem sabe até traídos por algo ou alguém: A Vida, a natureza, Deus? E têm vontade de chorar. Se você está se sentindo assim, chore tudo que quiser. Não tenha receio.

Falta a você a compensação que a mãe tem: você não o sentiu dentro de você por nove meses, e agora não pode apenas tê-lo em seus braços e amamentá-lo.

Porém, deixe que saia à flor da pele toda sua capacidade de ternura, para com sua esposa e seu filho. Que não faltem as flores em seu quarto se está no hospital,ou quem sabe em casa. Dê – lhe a segurança de que ela tanto necessita. Compartilhe com ela os sentimentos, as dúvidas, os temores.

Como homem prático, já deve estar pensando e se preocupando, com o futuro do bebê. Deixe pra lá, está muito longe. Existem muitos recursos e cada vez surgem mais.

E você já começou a perguntar e tomar conhecimento sobre a síndrome de Down. Talvez seja por isso que tenha encontrado esta página Down21. Antes de tudo, seja bem-vindo. Estamos às suas ordens. Terá tempo de navegar pelas páginas e receber toda a informação que contém. Neste momento, não queremos carregar a sua cabeça. Só lhe diremos o essencial.

Uma pessoa com síndrome de Down é essencialmente igual a qualquer outra. Terá problemas e limitações que você irá conhecendo, porém os avanços que irá demonstrar a cada ano os deixarão assombrados, porque provavelmente agora você está carregado de preconceitos e idéias antiquadas. É uma pessoa com uma capacidade básica para incluir-se a sociedade, para ser útil à sociedade, para desfrutar de sua vida e sentir-se feliz. Também a sociedade vai desenvolvendo maior sensibilidade pelas pessoas com dificuldades e vai criando uma rede de apoio de todo tipo.

Se você com vontade de tomar alguma iniciativa, inclusive para ventilar pensamentos negativos, lhe damos algumas idéias.

1. Procure quem melhor lhe puder orientar nestes momentos. É recomendável fazer contato uma associação com experiência. Procure neste portal, na seção Links, a associação mais próxima de sua casa.

2. Defina com o pediatra os primeiros cuidados médicos com o bebê nestes primeiros dias. Pode ver o programa de saúde que aqui publicamos. E comece a pensar com tranqüilidade em um programa de Estimulação Precoce.

3. Acima de tudo, apóie a sua mulher. Não esqueça da depressão que às vezes acompanha qualquer mulher no pós-parto, e, no seu caso isso pode ser mais agudo. É muito possível que vocês dois tenham momentos de baixo astral e outros mais animados... Entrem em acordo para que estes momentos não coincidam !

4. Recuse qualquer idéia ou sentimento de mudar de ocupação, de trabalho, de cidade, acreditando que assim o bebê poderia estar sendo melhor atendido. A melhor atenção que o bebê pode receber é desfrutar de seus pais, irmãos, avós, tios, primos, de uma família serena e unida , ainda que tenha seus momentos tristes. O melhor lugar é o que você tem e é onde você está agora. O melhor antídoto para sua preocupação é seu próprio trabalho, o que conhece e domina. Talvez tenha que fazer algumas adaptações... Haverá tempo para pensar nelas.

5. Descarte qualquer sentimento de culpa, sua ou de sua mulher. Não deixe que ninguém, ninguém jogue isso em sua cara. A síndrome de Down aparece por simples capricho da natureza, e a decisão de ter um filho é algo em que ninguém tem direito de se intrometer.

Todos os filhos nos fazem trabalhar. Este, talvez, os fará trabalhar mais. Com toda a experiência que nos acompanha, que é muita, e com todo afeto que desejamos oferecer, podemos afirmar que este filho os encherá de alegrias e de satisfações como não pode imaginar.

Não tenha receio algum de escrever, privadamente, para alguns dos endereços que oferecemos. Ou se sentir vontade, vá ao grupo de discussão e utilize de acordo com a sua conveniência.

Terminamos esta carta como fizemos com a sua mulher.

O que existe diante de você é um desafio. E sabemos que, mais cedo ou mais tarde, sem angústia, sem pressa, em seu próprio tempo, o tempo que você precise, nem mais nem menos, conseguirá se recuperar.

Escreveu um grande humanista espanhol que a inteligência se media na capacidade de adaptação do ser humano a mudanças. Você é inteligente e pode com isso e muito mais.

E se não pode agora, com o tempo vai poder.

Tradução para Canal Down21: Débora Gaiad