Síndrome de Down

A SAÚDE DAS PESSOAS COM SÍNDROME DE DOWN

Como conseqüência do desequilíbrio cromossômico, explicado no artigo “Que é a Síndrome de Down”, é possível que hajam alterações nos diferentes órgãos e sistemas de uma pessoa com síndrome de Down ao longo de sua vida. Isto significa que essas pessoas podem apresentar, e habitualmente apresentam, algumas intecorrências médicas, muitas das quais são previsíveis e evitáveis, ou pelo menos tratáveis.

A atitude inicial

O primeiro princípio é aceitar o direito que a pessoa com síndrome de Down possui de gozar a melhor saúde possível. Primeiro, porque é direito de toda a pessoa, amplamente reconhecido pela legislação de todos os países. Segundo, porque tanto maior será o avanço em suas aquisições mentais e aprendizagens, quanto melhores forem sua saúde física e seu bem-estar corporal. Aprenderá mais quanto menos cansado se sinta, quanto melhor veja e ouça, quanto melhor alimentado esteja, quanto melhor evite as infecções através de um programa regular de vacinações. Uma boa predisposição para a aprendizagem requer uma boa saúde.

Não podemos aceitar, portanto, uma atitude que alguns médicos adotam de abster-se de tomar decisões que possam melhorar a saúde física de uma pessoa com Síndrome de Down, porque “Enfim, para quê?”. Tenhamos bem claro: nossa atitude como pais há de ser exatamente a contrária: “Porque esta criança tem síndrome de Down, necessita com mais urgência e é mais vital para seu futuro que se corrija o problema cardíaco, ou se faça um controle da tireóide, ou se melhore sua capacidade visual e auditiva”. De fato, se tem uma deficiência intelectual, necessita muito mais sentir-se bem, ter boa visão, escutar bem, manter uma boa função endócrina, etc.

O segundo princípio é compreender que é mais benéfico para o indivíduo evitar que apareça uma alteração ou doença, ou tratá-la ao aparecer, que fazê-lo quando já esteja em fase avançada. Este é o motivo para que se estabeleça o quanto antes um programa de medicina preventiva, que deve estar baseado na análise de exame dos quadros patológicos que costumam ser mais freqüentes segundo o critério de idade, seja para impedir seu surgimento ou tratá-los logo que surjam. (Ver o “Programa de Saúde”). Prevenir, porém, não significa que os pais tenham que desenvolver ansiedade ou temores infundados, mas ter uma atitude racionalmente vigilante e atenta.

Diante a incompreensão que podemos encontrar por vezes em alguns profissionais da área de saúde, devido fundamentalmente ao seu desconhecimento sobre o que é uma pessoa com síndrome de Down, devemos ter uma reação com suave firmeza, proporcionando, na medida do possível, a documentação de que dispomos, quando necessário. Nunca se deve negar a uma pessoa com síndrome de Down um tratamento que seja razoavelmente justificado para uma pessoa que não tenha síndrome de Down.

A primeira ação terapêutica

Sem sombra de dúvida, a primeira ação terapêutica deve ser a adequada comunicação aos pais, da notícia de que o bebê que acaba de nascer tém a síndrome de Down. A despeito de como tenha sido nos dada, temos que conseguir que todos os profissionais possam fazê-lo bem. Aqueles que têm analisado com detalhe o ambiente em que é dada a notícia e as reações que ocasiona, propõem uma série de recomendações que resumimos a seguir:

• - A notícia deve ser dada por um pediatra com experiência e senso de responsabilidade.

• - A notícia deve ser dada o mais brevemente possível, salvo nos casos em que a mãe se encontre doente e seja conveniente esperar que se recupere.

• - A notícia deve deve ser dada conjuntamente a ambos os pais, em um local reservado e sem outros testemunhos (enfermeiras, estudantes, etc.) que possam perturbar ou distrair.

• - É conveniente que esteja presente o próprio bebê, salvo que esteja muito enfermo ou em cuidados intensivos. É aconselhável que seja o próprio pediatra que o traga, toque-o e movimente-o com naturalidade e afeto.

• - O enfoque deve ser direto, dando-se o tempo que seja necessário. Deverá ser dada uma maior ênfase em uma exposição global e equilibrada da questão, no lugar de elencar-se um catálogo exaustivos de possíveis problemas presentes ou futuros.

• - Deve-se deixar a porta aberta para que possam haver mais visitas, bem com o pediatra ou com outras pessoas (não necessariamente médicos) mais especializadas no trato posterior com as crianças com síndrome de Down que podem, portanto, aconselhar de modo mais prático e concreto.

• - Imediatamente após esta primeira conversa, os pais devem dispor de um local privado onde possam compartilhar seus sentimentos sem que sejam perturbados.

• - O pediatra deve cuidar de que, uma vez estando em casa, os pais sejam atendidos psicologicamente e educativamente. Neste sentido, o melhor serviço que lhes pode prestar é colocá-los em contato com instituições locais dirigidas a trabalhar no campo da Síndrome de Down.

A atenção à saúde

Como com qualquer pessoa, a atenção à saúde na pessoa com síndrome de Down busca conseguir seu máximo bem-estar físico e mental. Com isto, não se procura alcançar o inalcançável, porém conseguir o "possível", e nunca renunciar ao que se possa obter em benefício da pessoa com síndrome de Down. Nem mais nem menos.

A aplicação de um bom programa de atenção à saúde baseia-se nas seguintes considerações:

1. São de muita importância os serviços "rotineiros" de saúde, como as vacinações e os cuidados comuns de bem-estar infantil. Ainda que estes serviços sejam dados como conhecidos para qualquer outra criança, devem ser levados em conta e recordados em um programa integrado de atenção à saúde para as crianças com síndrome de Down.

2. Já que entre as pessoas com síndrome de Down aparecem com maior freqüência as anomalias congênitas e certos problemas médicos, devem realizar-se exames e investigações específicas para poder identificar e tratar adequadamente, antes de que cheguem a prejudicar excessivamente a saúde do indivíduo. É preciso conhecer que enfermidades podem aparecer a cada idade e quais são as que é necessário estar mais atento, apesar de que algumas apareçam em qualquer idade.

3. A saúde integral não apenas compreende o bem-estar físico mas também o mental e social. Por isso um bom programa deve atender a pessoa "como um todo", e não em aspectos em separado.

4. Para que tenha êxito, um programa de atenção à saúde deve envolver a participação ativa de todos os implicados: o próprio interessado, seus pais e os profissionais das ciências da saúde e sociais.

Tradução para Canal Down21: Lucio Carvalho