Síndrome de Down

Noções preliminares

A comunicação é o intercambio de informação entre duas ou mais pessoas e constitui um aspecto fundamental na vida de todos. Quase se poderia dizer que as pessoas vivem na medida em que se comunicam umas com as outras. Desde que nasce, a criança se comunica com sua mãe e sua mãe com ela. Quando tem fome, a criança chora, quanto está contente sorri, e ainda quando sua mãe a abraça, ela percebe seu calor, seu carinho e isso dá a ela segurança e confiança. Pelo olfato e o ouvido o bebê reconhece sua mãe e entende que está com ela. Estes são apenas alguns exemplos de como mãe e filho interagem constantemente.

Além disso, a comunicação abrange numerosas facetas da vida do ser humano, e uma interação adequada com os outros forma as bases do desenvolvimento e do crescimento das pessoas. Lembremos que o ser humano é um ser social e, como tal, precisa, tanto física como psiquicamente, da interação com outras pessoas. Definitivamente, a importância da comunicação é tal que merece uma sessão destinada somente a ela.

Como veremos nas diferentes partes, junto à comunicação está a linguagem. A relação entre linguagem e pensamento está amplamente demonstrada, sendo vital sua importância no desenvolvimento dos seres humanos. Se ainda lembramos que esta área é especialmente difícil não só para as crianças, mas também para os adultos com síndrome de Down, a existência da sessão está mais que justificada.

As partes que compõem esta sessão estão dirigidas fundamentalmente aos pais e familiares de pessoas com síndrome de Down, aos estudantes interessados tanto na síndrome de Down como na linguagem e aos profissionais não especialistas em síndrome de Down ou em linguagem. Portanto, o objetivo desta sessão é informar a estes grupos de pessoas sobre os aspectos mais característicos da comunicação, da linguagem e da fala de pessoas com síndrome de Down.

Antes de entrar nos aspectos práticos, é necessário esclarecer certas questões e noções. Vamos a agrupar estas nos seguintes temas:

1.- Comunicação, Linguagem e Fala
2.- Bases Anatômicas da Linguagem e da Fala
3.- Dimensões da Linguagem
4.- Funções da Linguagem

1. Comunicação, Linguagem e Fala

A comunicação é o intercâmbio de informação entre seres.

A comunicação não é uma característica exclusiva do ser humano, uma vez que existe comunicação entre uma pessoa e um animal ou entre animas. É o processo mediante o qual um emissor envia uma mensagem a um receptor que pode compreendê-la.

A comunicação quer dizer o intercâmbio de informação, pode ser feita através de diversos canais: pode ser através do tato, através do olhar, através de expressões faciais ou movimentos do corpo, através da voz...

Habitualmente, quando duas pessoas se comunicam e, principalmente, na medida em que a informação é mais complexa e abstrata, se utiliza um código simbólico estabelecido. Isto é, as idéias, os objetos ou as ações se representam mediante símbolos que ambos os interlocutores devem conhecer para que a comunicação seja eficaz. Este código simbólico é o que se conhece pelo nome de linguagem.

O seguinte exemplo serve para ilustrar as diferenças entre comunicação e linguagem: quando um bebê termina de comer, olha para sua mãe e sorri, está se comunicando com ela, mas não o faz mediante um código simbólico. Entretanto, quando uma criança diz "pão", está sim utilizando um símbolo, neste caso fonético, para indicar que quer esse alimento concreto.

Mas a linguagem não é necessariamente oral. Existem linguagens constituídas por gestos, como a linguagem de sinais das pessoas surdas, ou linguagens constituídas por símbolos pictográficos, como aqueles que utilizam as pessoas com graves alterações motoras. Entretanto, parece evidente que a linguagem humana é por excelência a linguagem oral, isto é, aquela formada por uma série de símbolos que emitimos verbalmente (linguagem falada), e que além do mais tem uma representação física (linguagem escrita). É na linguagem oral que vamos nos concentrar agora em diante.

Cabe diferenciar aqui dois tipos de linguagem pela importância que têm no desenvolvimento das crianças com síndrome de Down:

- a linguagem compreensiva ou receptiva, que faz referência à compreensão da mensagem que chega a nós;
e
- a linguagem expressiva, que é a elaboração da mensagem que se deseja enviar.

Por último, a expressão verbal da linguagem é o que se chama de fala. A fala é um sistema complexo por meio do qual se converte uma idéia em um conjunto de sons que tem significado para a pessoa que os escuta. Na expressão oral da linguagem, isto é, na fala, intervêm mecanismos mentais e físicos muito complexos, que costumam constituir uma das maiores dificuldades para as pessoas com síndrome de Down.

2. Bases Anatômicas da Linguagem e da Fala

Na linguagem e na fala intervém processos complicados dos quais participam o sistema nervoso central, o sistema auditivo e o aparelho fonador.
Parte desta informação se expõe detalhadamente na sessão Saúde, assim, esta parte se concentrará no aparelho fonador, que é aquele que está envolvido nos mecanismos de fala.

Para poder emitir um som concreto, isto é, para que a “fonação” tenha lugar, são necessários:

- Uma fonte de energia (ar sob pressão que se expulsa na expiração)
- Um órgão vibratório (as cordas vocais)
- Uma caixa de ressonância (fossas nasais, boca e faringe)
- Um sistema de articulação de sons (lábios, língua, dentes, palato)
- Um sistema que regule e sincronize todo o conjunto.

Por isto, os órgãos implicados na fala são os órgãos respiratórios, os órgãos de fonação e os órgãos de articulação.

a) Órgãos respiratórios.

A respiração não serve somente para levar oxigênio ao sangue. Também leva a quantidade de ar suficiente para poder mover os diferentes órgãos e emitir os sons. Os órgãos implicados na respiração são: os pulmões, o brônquios, a traquéia e as fossas nasais.

Os pulmões possuem dois movimentos regulares e rítmicos: a inspiração ou entrada de ar e a expiração ou saída, sendo neste último caso que se pode produzir um som articulado. Nestes casos, ao sair dos pulmões, o ar passa pelos brônquios, traquéia, laringe, parte da faringe e, conforme os fonemas, pela boca ou fossas nasais.

b) Órgãos de fonação

O órgão de fonação por excelência é a laringe, composta por uma série de cartilagens e músculos situados entre a faringe e a traquéia. A laringe se divide em três zonas: a dos ligamentos da região da glote, a zona superior a esta ou vestíbulo laríngeo e a inferior ou subglote.
São precisamente estes ligamentos que, com seus movimentos ao passar o ar, fazem que um som tenha uma determinada intensidade, tom ou timbre. Este som é a voz propriamente dita.

c) Órgãos articulatórios

O ar saiu dos pulmões, produziu um som ao passar pelas cordas vocais, mas agora deve concentrar-se neste som. Isto é, é nestes órgãos onde se elabora o som concreto que queremos emitir.

O órgão articulatório por excelência é a língua, pois graças a suas diferentes formas e posições se produzem fonemas. Algumas crianças com síndrome de Down têm hipotonia neste músculo, daí a importância dos exercícios desde idade precoce, colocando a língua em diferentes posições e movimentos para alcançar um controle maior.

Além da língua, intervêm na fala os lábios, o palato (tanto sua parte dura como sua parte mole), os alvéolos (zona de transição entre os incisivos superiores e o palato), os dentes e as fossas nasais.

3. Dimensões da linguagem

A linguagem tem três dimensões: a forma, o conteúdo e o uso. Frente a uma mensagem falada, a forma faz referência a como se diz algo, o conteúdo faz referência ao que se diz, por último, o uso faz referência à correta utilização da linguagem, em um determinado contexto e com finalidades determinadas.

a) A forma

Esta dimensão da linguagem possui dois componentes: o fonológico e o sintático.

- O nível fonológico.

Refere-se aos fonemas, isto é, aos sons que formam as palavras. Dentro deste nível, pode-se diferenciar a fonética e a fonologia. A fonética estuda os sons enquanto que a fonologia estuda os fonemas. Ao falar, se realizam e são percebidos um número muito variado de sons, e por outro lado, existe uma série limitada de regras que formam o sistema expressivo de uma língua. A disciplina que se ocupa dos sons é a fonética, enquanto que a fonologia se ocupa das regras e organização do significante ou da forma de uma palavra. A fonética estuda os sons, e a fonologia opera com abstrações, isto é, com fonemas.

Para explicar isto, vamos utilizar o seguinte exemplo: pensemos em "PINHO". Seu significante é formado por essa série de sons /p/, /i/, /n/, /h/ e /o/ que unidos e articulados formam a palavra /pinho/. Seu significado é o que simboliza, isto é, a madeira de uma árvore com determinadas características que a diferenciam do resto das árvores. Se tomarmos a palavra "VINHO", vemos que seus significantes são muito parecidos, na realidade só diferem um dos fonemas: /p/ e /v/. Mas seus significados não têm nada a ver. Pois bem, a fonética estudará todos os sons, enquanto que a fonologia se fixará nos fonemas /p/ e /v/ pelo seu valor como elementos diferenciadores de ambos significantes.

Transpondo isto à articulação das crianças, uma criança não é capaz de emitir o som /t/ de maneira isolada tem uma alteração fonética, a criança que é capaz de pronunciar o som /t/ de maneira isolada, mas não é capaz de incluir esse som na articulação de palavras, substituindo-o pelo fonema /k/, por exemplo, tem uma alteração fonológica.

- O nível sintático

A sintaxe faz referência à gramática ou estrutura da linguagem, isto é, a ordem em que as diferentes partes da fala se apresentam em uma oração.

Sua função primordial é combinar as palavras de uma determinada língua para formar orações. Na sua forma mais simples, as orações compõem-se de sujeito, verbo e predicado. Este é um dos níveis em que as pessoas com síndrome de Down costumam apresentar mais dificuldades.

b) O conteúdo

O nível semântico é o que faz referência ao significado do que se diz. Nas unidades deste nível são as palavras e os morfemas.

Os morfemas são as pequenas partículas incluídas em muitas palavras, que isoladas não significam nada, mas que unidas a outros segmentos (raiz) fazem que o enunciado proporcione uma ou outra informação. Por exemplo, A palavra "casa" tem significado por si própria. A palavra "casinha" significa uma casa pequena, e é produto da união da raiz "casa" e do morfema "inha" que significa pequeno, mas se pronunciarmos apenas "inha" não estamos dizendo nada. O vocabulário forma parte do nível semântico da linguagem.

c) O uso da linguagem

A linguagem pragmática refere-se ao uso social e interativo da linguagem. É a comunicação da vida real. Trata-se de um aspecto muito importante porque, definitivamente, é o que faz com que uma pessoa utilize a linguagem adequadamente para se comunicar com o resto das pessoas pela conversação.

Compreende muitos aspectos que se enumeram a seguir, obtidos de Libby Kumin, especialista em linguagem e fala:

1. Cinética: é o uso de gestos na comunicação, como, sinalizar, assentir com a cabeça, expressar dúvida, etc.

2. Proxêmica: é o conhecimento do espaço e distância que deve manter-se com o interlocutor dependendo da relação que se tem com ele.

3. Intenção: refere-se ao propósito da conversação, isto é, a intenção é adequada, se ao dizer uma frase conseguimos o que queríamos expressar.

4. Contato visual: manter o olhar no interlocutor.

5. Expressão facial: a expressão facial acompanha a linguagem oral, sendo seu papel tão importante que quando parecem contraditórios, costumamos nos guiar pela informação facial mais que pela oral.

6. Faculdades conversacionais: iniciar uma conversação, respeitar os turnos, responder, fazer perguntas, terminar um diálogo, interromper, etc., são aspectos que tornam fluente uma conversação

7. Variações estilísticas: é a capacidade para adaptar a comunicação às pessoas que nos escutam: não é o mesmo se dirigir a um professor que a um padre ou a um vendedor.

8. Pressuposições: referem-se ao que pressupomos que quem nos escuta sabe sobre o que estamos dizendo. Implica ter uma capacidade para nos colocar no lugar do outro.

9. Tematização: trata-se de manter e aprofundar um tema, sem mudar continuamente de tema.

10. Petições.

11. Esclarecimento: refere-se ao pedido de explicações sobre algo que não se tenha entendido, ou confirmar o entendimento correto da mensagem.

4. Funções da linguagem

Dar uma resposta à pergunta "para que serve a linguagem?" pode parecer óbvia, mas vale a pena lhe dedicar umas linhas a esta questão, de modo que reflitamos sobre a importância da função lingüística e de sua influência no desenvolvimento geral da criança.

Dois dos fonoaudiólogos mais importantes da Espanha (Marcos Monfort e Adoración Juárez), enumeram uma série de funções que desenvolve a linguagem:

a) A linguagem é o principal meio de comunicação. Não é o único que utilizamos para nos comunicar, mas é sim o mais relevante.

b) A linguagem é o instrumento do pensamento e da ação. Muito se tem discutido sobre isto, mas finalmente os autores admitem que exista um desenvolvimento paralelo da linguagem e do pensamento, sendo a linguagem o representante do pensamento.

c) A linguagem atua como fator estruturante e regulador da personalidade e do comportamento social. Por um lado, a linguagem permite falar (seja em voz alta ou com linguagem interior) do que sentimos ou das causas que nos têm levado a atuar de uma determinada maneira. Este é um tipo de comportamento puramente humano. Por outro, contribui à redução das condutas que não se desejam: quando explicamos a uma criança pequena alguma norma, dizemos a ela "isso não se faz" ou "é assim que se faz" Por exemplo, não queremos que cuspa a comida, mas não encontramos uma justificativa que seja compreensível para uma criança nessa idade. Então utilizamos a linguagem para evitar essa conduta.

b) A linguagem oral constitui o principal meio de informação e cultura, é um fator importante de identificação em um grupo social. Praticamente toda a informação que recebemos utiliza a linguagem como meio de comunicação: televisão, rádio, livros, jornais e revistas... Seja oral ou escrita, é o meio mais habitual de conhecer outras realidades diferentes da nossa, tanto culturais como sociais, históricas, geográficas ou científicas. Por outro lado, em função das características da linguagem que utiliza uma pessoa, é fácil deduzir a que grupo pertence, tanto social como de procedência geográfica.

Tradução para Canal Down21: Ubiratan Garcia Vieira

A linguagem de crianças e de pessoas  com Síndrome de Down

1. Nível e forma da linguagem

A linguagem constitui um dos maiores desafios na educação de crianças e de pessoas com síndrome de Down. De fato, especialistas em linguagem e comunicação têm mostrado que suas habilidades lingüísticas não acompanham suas outras habilidades cognitivas. Apesar deste atraso, todas as pesquisas apontam para o princípio de normalidade, isto é, que o desenvolvimento da linguagem na síndrome de Down segue as mesas seqüências e estabelece as mesmas estruturas mentais específicas que o resto da população. A diferença é que o desenvolvimento se dá mais lentamente, às vezes fica incompleto e nem todos seus componentes avançam no mesmo ritmo (Rondal, 2001; Miller, 2001).

Uma das características mais importantes de sua linguagem é a diferença existente entre sua capacidade de compreensão e sua capacidade de expressão. Isto é, sua dificuldade é maior na produção de linguagem, na sua capacidade de se expressar. Assim, ocasionalmente as pessoas com síndrome de Down têm problemas com a morfologia. A morfologia, dentro da semântica, faz referência aos elementos individuais da linguagem que, unidos a outros, dão-nos diferentes tipos de informação. Por exemplo, um "s" junto com a palavra casa indica o plural (casas).

Os morfemas indicam além do número, o gênero ou os tempos verbais. As crianças aprendem a morfologia de maneira inconsciente ao mesmo tempo que falam. Entretanto, às vezes as crianças com síndrome de Down têm maiores dificuldades porque é difícil para elas discriminar alguns destes fonemas, como o “s” do plural, por causa de sua dificuldade de audição, outras vezes por não pronunciar os sons finais que dão mais trabalho. Por outro lado, há certos morfemas difíceis de ensinar, como “in” - indica negação ou que - ando é o indicativo do gerúndio. O melhor modo de aprendizagem é a prática. Portanto, é preciso que sejam dadas à criança experiências nas quais se introduzam variações desse tipo. Por exemplo, ao brincar com ele, dizemos: "Olha, vou empurrar esta bola". “Estou empurrando a bola, viu?”. “Empurrei a bola e a bola caiu".

No entanto, uma das maiores dificuldades enfrentadas pelas pessoas com síndrome de Down é a sintaxe, isto é, a gramática ou normas que regem a forma da linguagem. Por exemplo, a ordem das palavras em uma frase, as frases complexas, as interrogações, etc. Os pronomes, o uso do passado ou a concordância entre o sujeito e o verbo são outras das dificuldades mais destacadas. Está demonstrado que a leitura é um recurso muito valioso para ajudar às crianças a interiorizar as regras da sintaxe.

No que diz respeito à linguagem pragmática, já definida anteriormente em outro item, às vezes também se encontram dificuldades. A linguagem pragmática, entendida como a comunicação na vida real, aprende-se com a prática e está intimamente relacionada com aspectos culturais e sociais. Às vezes as crianças com síndrome de Down têm dificuldades com o contato visual, com as distâncias interpessoais, ou de iniciar ou manter uma conversação sobre um tema concreto.

Tudo isso deve ser trabalhado desde que as crianças são pequenas, sendo os pais os melhores modelos. Estes têm que expor a criança a diferentes experiências com diferentes possibilidades de interação e comunicação com outras pessoas, tanto pessoas conhecidas, como desconhecidas.

2. A que se devem estas peculiaridades na linguagem das pessoas com síndrome de Down?

Para responder a esta pergunta, é preciso fazer uma revisão das características perceptivas, sensoriais, físicas e cognitivas das pessoas com síndrome de Down. Em primeiro lugar, muitas pessoas têm problemas auditivos ou visuais que dificultam tanto a audição como a visão. Por outro lado, é possível que, apesar de receber este estímulo sensorial, auditivo ou visual (isto é, serem capazes de ouvi-lo e vê-lo) não percebem o estímulo de maneira adequada, isto é, não dão a ele o significado que possui. Assim, uma criança pode ouvir a campainha da porta, mas não entender que isso indica que alguém está chamando atrás da porta.

Em segundo lugar, existem capacidades cognitivas que intervêm decisivamente na aquisição adequada da linguagem e que às vezes afetam as crianças com síndrome de Down: é difícil para elas realizar generalizações, sua memória auditiva é menor à curto prazo, o processamento e compreensão do que escutam é mais lento, elas têm dificuldade para selecionar uma determinada palavra e seu pensamento abstrato geralmente é mais limitado.

Todos estes fatores fazem com que as pessoas com síndrome de Down tendam a desenvolver uma linguagem mais concreta quanto ao conteúdo, que contém frases mais curtas e de gramática mais simples. Todos estes aspectos podem fazer com que a comunicação seja menor, não simplesmente por estas dificuldades, mas também como conseqüência da realimentação que recebem: "como não me entendem, não falo e não me comunico".

Por tudo isso, pode-se afirmar que a linguagem da criança com síndrome de Down costuma ter um nível inferior ao de sua capacidade ou nível intelectual. Em outras palavras, se tomarmos apenas sua linguagem, pensaríamos que tem um déficit intelectual maior do que o real. Isto não ocorre nas pessoas com outros tipos de deficiência intelectual.

Tradução para Canal Down21: Ubiratan Garcia Vieira

A intervenção fonoaudiológica

A INTERVENÇÃO FONOAUDIOLÓGICA OU TERAPIA DA LINGUAGEM

A maior parte dos comentários a seguir faz referência a conselhos para pais, mas também podem ser levados em conta pelos profissionais. Apesar de que a maior parte do trabalho deve ser realizado em casa de um modo natural, também é importante que a criança com síndrome de Down vá a um especialista em linguagem e fala, um fonoaudiólogo, que trabalhe diretamente com a criança e indique as diretrizes aos pais. Por outro lado, a eficácia desta intervenção não termina na adolescência, como se pensava antes. Em meados dos anos 1990 estudos importantes indicam que é provável uma contínua melhora da linguagem, tanto no nível compreensivo como expressivo, na maioria das pessoas com síndrome de Down. O mesmo parece ocorrer com a inteligibilidade.

Mas, se é verdade que a fonoaudiologia é eficaz durante muitos anos da vida de uma pessoa com síndrome de Down, também é verdade que quanto antes tenha começo, melhor. Por que esperar que as dificuldades sejam evidentes? Melhor começar antes, para tratar de preveni-las. Apesar das diferenças nos bêbes não serem grandes em relação aos bêbes que não tem a síndrome de Down, estas ficam mais acentuadas por volta dos dois anos, quando a maioria das crianças já fala e os que têm síndrome de Down não.

Na hora de escolher o profissional que vai se encarregar do tratamento fonoaudiológico, é importante procurar uma pessoa cujo trabalho se caracterize por incorporar de maneira destacada os pais. Tem-se comentado sobre a importância de um ambiente natural na estimulação da linguagem. Por isto, é fundamental o envolvimento dos pais no processo. Este envolvimento deve ser mútuo e recíproco. Isto é, por um lado, os pais devem exigir um profissional que conte a eles como vai seu filho, quais são os avanços e quais os objetivos que estão trabalhando. Mas o envolvimento também responsabiliza os pais, que se tornam protagonistas do processo de ensino de seu filho.

Quanto aos métodos adequados, é importante o uso da comunicação total. Isto faz referência ao apoio em sistemas aumentativos de comunicação, sejam de sinais, figuras ou palavras. As pessoas com síndrome de Down têm dificuldades de audição, na diferenciação de sons, nos movimentos e na memória de curto prazo. Por isto, os sinais e a leitura, por serem formas visuais de linguagem, constituem um recurso importante de apoio.

O terapeuta poderia ensinar os pais alguns sinais, para que fizessem de maneira natural enquanto falam. Não se trata de apoiar toda a conversação, por exemplo, com o bebê, ao dizer a ele "mamãe", pode-se usar o sinal "mamãe". Deste modo, além de dar outra referência à palavra, chama mais a atenção do bebê, que olha seu pai para ver o que faz.

É evidente que as técnicas de reabilitação fonoaudiológicas estão avançando, porque na atualidade o nível de linguagem adquirido pelas pessoas com síndrome de Down é maior que o esperado há 20 anos. Tendo em vista a experiência dos últimos anos, uma intervenção adequada pode significar o ganho de um ou dois anos no desenvolvimento lingüístico. Assim, durante o primeiro ano se deve realizar um treinamento pré-lingüístico sistemático, e no segundo ano intercalar sinais gestuais com as palavras, o que favorece a aquisição de vocabulário e o início da comunicação mediante uma linguagem estruturada. A partir dos dois ou três anos, é recomendável iniciar o ensino da leitura. (Rondal, 2001).

Tradução para Canal Down21: Ubiratan Garcia Vieira

A fala nas crianças com síndrome de down

A fala, como se comentou anteriormente, é a expressão oral da linguagem. É nela onde se encontram as maiores dificuldades das pessoas com síndrome de Down. Na parte anterior se afirmou que a linguagem expressiva costuma ser inferior à linguagem compreensiva, e isto ocorre não apenas pelas dificuldades na aquisição das regras gramaticais, mas também pelas dificuldades da fala.

1. Inteligibilidade

De acordo com uma pesquisa realizada pela doutora Kumin, 95% das crianças com síndrome de Down apresentam graves problemas na hora de serem compreendidas por outras pessoas.

Esta inteligibilidade na fala das pessoas com síndrome de Down influi negativamente no desenvolvimento de sua linguagem expressiva e também na sua comunicação geral.

Imaginemos que estamos em um país estrangeiro, ninguém nos entende ou pede que repitamos o que dissemos várias vezes. No fim, deixaremos de falar ou então, nos expressaremos com simplicidade, dizendo o mínimo, o que sabemos que vai ser entendido. Algo parecido ocorre às pessoas com síndrome de Down: isto é, abaixam o nível da sintaxe utilizando frases simples e reduzindo as complexas. Com isto se reduz também a complexidade de suas mensagens. Por outro lado, quem fala com uma pessoa com síndrome de Down, a avalia em parte pelo seu nível de linguagem e, ao perceber essa linguagem expressiva simples, desvaloriza suas capacidades, dirigindo-se a ela com uma linguagem excessivamente simples. Desta forma, se reduzem as oportunidades comunicativas e de intercâmbio de informação com as demais pessoas.

A inteligibilidade da fala é, portanto, a clareza com que se expressa uma pessoa. Uma fala é inteligível quando se entende com facilidade. Então, que traços têm a fala das pessoas com síndrome de Down que a fazem tão difícil de compreender?

a) Em primeiro lugar está a articulação, que faz referência à produção dos sons que formam as palavras de um determinado idioma. Para articular corretamente um fonema (som), é preciso colocar os órgãos bucofonadores (língua, lábios, palato, etc.) de uma determinada maneira, expulsar o ar corretamente e fazer, ou não, vibrar as cordas vocais. As crianças com síndrome de Down costumam apresentar dificuldades na hora de articular determinados fonemas. Segundo Kumin, este é o aspecto da fala que mais preocupa os pais. É verdade que os primeiros estudos (por volta dos anos de 1950 e 1960) indicavam que entre 95% e 100% da população de pessoas com síndrome de Down tinham problemas deste tipo. Estudos posteriores põem à mostra uma variabilidade grande, provavelmente devido às diferenças cognitivas, físicas ou neurológicas entre os indivíduos.

b) A fluência do discurso é outra das características da fala que dificultam sua inteligibilidade. Refere-se ao ritmo e à velocidade com que se fala. A gagueira é a dificuldade mais habitual, incluindo as pausas, as repetições de sons, as palavras entrecortadas ou de sons prolongados. A explicação desta dificuldade habitual (entre 45% e 53% das pessoas com síndrome de Down) está dividida em duas opiniões: por um lado, há quem atribua esta dificuldade a uma disfunção motora da fala, outros a associam a uma dificuldade na formulação de enunciados ou na busca de uma palavra correta. Neste último caso, seria então um problema mais de linguagem do que de fala propriamente dita.

c) O tonalidade, a intensidade e a qualidade da voz de quem fala são aspectos importantes, apesar disto, segundo a mesma doutora mencionada anteriormente, apenas 13% dos pais de crianças com síndrome de Down no seu estudo estavam preocupados com este aspecto. A voz das pessoas com síndrome de Down costuma se caracterizar por ser rouca, provavelmente devido a diversas causas, como um uso da laringe inadequado, a penetração de refluxo gastroesofágico na laringe, alterações de tipo endócrino assintomáticas ou diferenças neurológicas (Leddy, 1996).

Parece claro, pois, que as crianças com síndrome de Down costumam apresentar problemas na sua fala, seja pela articulação pela fluência ou pela sua voz. Mas, que sistemas biológicos estão afetando a fala?

2. Sistemas biológicos que afetam a fala

A audição, que é deficiente em uma considerável percentagem de crianças com síndrome de Down (segundo os estudos, entre 38% e 78% da população), é um fator importantíssimo na hora de falar corretamente. Se não somos capazes de perceber adequadamente os sons, dificilmente os produziremos bem.

O aparelho bucofonador. Os ossos do crânio e da face das pessoas com síndrome de Down são geralmente menores do que os do resto da população. Estas variações podem produzir uma boca e garganta menores, que influi na forma como se produzem os sons. Por outro lado, o palato pode ser mais estreito, e não-ogival, como se costuma dizer. Estes dois aspectos fazem com que a língua tenha dificuldades para se mover e produzir os sons de maneira adequada. Quanto à língua, tem-se comentado que é maior do que o habitual. Na realidade o que tem-se constatado é que a boca que é menor. Além disso, como a língua é um músculo, é afetada pela hipotonia (flacidez muscular), o que provavelmente faz com que seja protusa (para fora). Algumas crianças têm sido submetidas a operações nas quais se corta um pequeno fragmento da língua para fazê-la menor. De fato, em Israel aplica-se esta técnica quase sistematicamente a todas as crianças com síndrome de Down. Os estudos revelam que as melhorias tem sido mínimas, quando não nulas, apesar de que muitos pais dizem que a operação tem melhorado a fala de seus filhos. Em geral, as investigações mostram que a fala não melhora com a operação, já que o importante é o uso da língua, seu tom e mobilidade, mais do que seu tamanho. Por último, as pessoas com síndrome de Down em geral têm amígdalas e adenóides maiores, o que dificulta a inspiração nasal.

O sistema nervoso das pessoas com síndrome de Down apresenta certas diferenças com relação ao resto da população, que inclui as áreas do cérebro que dirigem a linguagem e a fala. Estas diferenças neurológicas influenciam nas características da fala e do ritmo, e também são responsáveis pela presença de maior dificuldade para manter a pressão do ar na boca para falar, e para planejar a fala.

Tradução para Canal Down21: Ubiratan Garcia Vieira