Síndrome de Down

Resumen del mes. Febrero 2022

Erica Ranzato , Andrew Tolmie, Jo Van Herwegen. (2021). The Home Learning Environment of Primary School Children with Down Syndrome and Those with Williams Syndrome. Brain Sci. 2021, 11, 733. https://doi.org/10.3390/brainsci11060733

Nota. Aunque el artículo original inglés incluye también al síndrome de Williams en el estudio, ofrecemos exclusivamente los datos referidos al síndrome de Down.

El ambiente familiar educativo en la población con desarrollo ordinario

El ambiente familiar educativo hace referencia a todas las actividades y oportunidades que ofrecen los padres para ayudar al progreso académico global de su hijo. El concepto abarca la frecuencia de las experiencias realizadas, la disponibilidad de recursos que promueven el aprendizaje, la participación del hijo en estas actividades, y las actitudes de los padres en relación con el aprendizaje. Se admite en la población ordinaria (típica, regular) que este ambiente educativo ofrecido en los primeros años juega un papel crítico en el desarrollo de las habilidades de alfabetización y en las habilidades aritméticas. Las expectativas de los padres, sus creencias, actitudes, y sus características demográficas ejercen su impacto sobre el desarrollo académico temprano del hijo. Y se ha demostrado que los padres que ofrecen a su hijo el ambiente más estimulante y variado en casa en los primeros años tienen mayor probabilidad de que sigan proporcionando ese ambiente familiar educativo estimulante cuando su hijo crece. Este ambiente educativo familiar suele diferenciarse en dos áreas: el literario o de alfabetización (leer y escribir) y la aritmética/matemática.

El ambiente familiar literario (AFL) se define a menudo como la frecuencia de actividades relacionadas con la alfabetización, como la lectura compartida de un libro con el hijo. Pero también son parte de ese ambiente la edad en que se comienza esa lectura compartida, el número de libros que hay en casa, la frecuencia de visitas a una biblioteca y las actitudes de los padres como es el disfrute en la lectura y sus convicciones sobre la lectura. Los niños en casa pueden estar expuestos a actividades de instrucción literaria tanto formales (las actividades se centran sobre lo escrito e impreso) como experiencias informales (lo impreso está presente pero no es el foco de la interacción padre-hijo). Los actuales estudios en la población ordinaria sobre la AFL sugieren que la exposición a los libros, sea en actividades formales o en informales, guarda relación con el desarrollo del vocabulario y las habilidades  para comprender lo que oyen, y que la implicación de los padres en la enseñanza de la lectura y escritura de palabras guarda relación con el desarrollo temprano de la alfabetización.

Se ha definido el concepto de ambiente familiar numérico (aritmético) (AFN) como cualquier interacción padre-hijo en la que haya un contenido numérico; en términos operativos, sería la frecuencia de actividades basadas en matemáticas, realizadas en casa, o la frecuencia de conversaciones en las que intervengan números dentro de las interacciones padre-hijo. Estas actividades pueden ser formales o informales. Las formales se centran de manera explícita en las habilidades matemáticas y son usadas por los padres con el objetivo específico de desarrollar habilidades matemáticas, como son el practicar los nombres de los números o realizar sumas sencillas. Las informales consisten en tareas con palabras reales durante las cuales la enseñanza de los padres  se realiza sin un claro propósito, en las que la adquisición de habilidades numéricas se practica de manera incidental, como el jugar a las cartas o juegos de tableros que incluyen números, o el hablar de dinero, o el leer los relojes.

Los estudios realizados en la población con desarrollo ordinario muestran que las actividades numéricas en casa se dan menos frecuentemente que las literarias, y que las de carácter numérico no estaban estructuradas como actividad diaria y en un momento prefijado, a diferencia de las literarias que disponían de un tiempo específico. La disposición de los padres para ejecutar actividades numéricas guardaba relación con su propia actitud hacia las matemáticas: quienes disfrutaban más de las matemáticas ofrecían actividades numéricas con mayor frecuencia. Lo más general era que los padres se limitaran a enseñar cómo contar objetos.

El ambiente familiar educativo en la población con síndrome de Down

Son escasos los estudios que han investigado las actividades de los padres en la educación alfabetizadora en los preescolares, niños y adultos con síndrome de Down, y ninguno sobre las actividades numéricas. En estos estudios, la mayoría de los padres daban gran valor al apoyo del desarrollo alfabetizador de sus hijos y se implicaban en una actividad de alfabetización regulada, más en la lectura que en la escritura. Esta educación familiar era rica y positiva, claramente a partir del primer año de edad. De hecho, y con independencia de su estado socioeconómico, llegaban a tener más de 50 libros y diverso material para la escritura. Hubo padres que ya a partir de los 3 meses y hasta los 6 años leían a (o con) su hijo diariamente, con material especializado de enseñanza. Utilizaban también sistemas adicionales que desarrollaran su alfabetización: enseñanza activa, juegos de lenguaje, programas TV y otros medios electrónicos. Los padres afirmaron que los niños con síndrome de Down manifestaban un interés positivo hacia la lectura, con independencia de su edad. Se confirmó también en estos estudios la alta prioridad que los padres daban a la alfabetización de sus hijos: para que reconocieran el alfabeto, para que la lectura fuera comprensiva, para que disfrutaran con la lectura, para que la utilizaran de cara a las necesidades en su trabajo. Puede decirse que la lectura constituyó para los padres un objetivo clave en la educación de los hijos. Este hecho es ampliamente reconocido, y ciertamente fue impulsado a partir de la demostración, en los años 80 del pasado siglo, de que los niños con síndrome de Down tenían capacidad lectora desde muy pequeños, en contra de la opinión de que nunca aprenderían a leer, siempre que se utilizaran los métodos más apropiados, aprovechando sus específicas características.

En cuanto a la educación familiar de la habilidad numérica en los hijos con síndrome de Down, no existen datos disponibles. Es cierto que se ha descrito sobre la frecuencia en el uso de la tecnología informática, ordenadores y calculadoras en casa y el grado en que adolescentes y adultos se implican en estos sistemas con creciente frecuencia y de manera funcional, no académica. Pero, a diferencia de lo ocurrido con la enseñanza alfabetizadora, no se ha descrito cómo se puede hacer uso de esta tecnología para apoyar las actividades de aprendizaje en el entorno familiar, dirigidas a los hijos con síndrome de Down.

En resumen, faltan estudios que investiguen al ambiente familiar educativo en su conjunto. Es cierto, a partir de los ya existentes, que los padres se esfuerzan por compensar las áreas de relativa debilidad en el campo de la alfabetización; no así en el campo de la aritmética. ¿Por qué esa diferencia? ¿Qué factores contribuyen, sea por parte de los padres (actitudes, preferencias), o por parte del propio perfil cognitivo de los hijos?

Objetivos de este estudio

Los autores se propusieron investigar el ambiente familiar educativo en niños con síndrome de Down en la enseñanza mediante una encuesta web dirigida a los padres, para explorar y comparar tanto la actividad alfabetizadora como, por primera vez, la numérica en estas edades. Trataron de ver si existían interacciones entre los perfiles cognitivos de los niños y el ambiente educativo familiar. Se abordarían estos temas:

1. Informes de los padres sobre el nivel general de sus hijos.
2. Tipo (alfabetización, aritmética), formato (formal, informal) y frecuencia de actividades en casa.
3. Expectativas y preocupaciones de los padres en relación con los resultados académicos de sus hijos
4. Actitudes de los padres hacia la alfabetización y las matemáticas, e intereses de los hijos hacia las matemáticas
5. Utilización de los recursos y tecnología como apoyo de la educación familiar

Los autores formularon las siguientes predicciones, basándose en estudios anteriores:

1. Los padres de los niños con síndrome de Down darían puntuaciones bajas a sus hijos en la escala del lenguaje expresivo (Vineland II), y dificultades en las habilidades matemáticas.
2. Las actividades relacionadas con la alfabetización serían más frecuentes que las basadas en la aritmética; en esta última, la actividad más frecuente sería contar números.
3. Dado el interés de los padres en la lectura, las expectativas de logros académicos serían máximas en esta actividad. No hay datos en relación con la actividad aritmética.
4. Al igual que en la población general, la frecuencia de actividades de carácter aritmético guardarían relación con las actitudes de los padres hacia esa materia.
5. Cuando se usara tecnología de apoyo para el aprendizaje, el patrón de actividades en el tipo de aprendizaje sería similar al observado en ausencia de dicha tecnología.

Resultados

Participaron en el estudio 35 familias que tenían un hijo con síndrome de Down. En su inmensa mayoría respondieron las madres. El nivel educativo de los participantes fue alto, eran de raza blanca y vivían en el Reino Unido. Además de los datos demográficos del hijo y de los padres, la preguntas del cuestionario giraron alrededor de los siguientes temas: actividades de aprendizaje en casa, utilización de tecnología, expectativas de los padres, actitudes de padres e hijos con respeto a la alfabetización y la aritmética, y la escala Vineland II de conducta adaptativa que mide el nivel general de funcionamiento.

De acuerdo con los estudios en poblaciones con desarrollo ordinario y con nuestras predicciones, en conjunto, se ofrecieron actividades basadas en la alfabetización con mayor frecuencia que las basadas en las matemáticas. Se observó este mismo patrón en el contenido de los programas educativos de la TV a los que acudían los niños, que con mayor frecuencia eran de carácter literario que de carácter numérico. Parece claro que el ambiente educativo familiar se caracterizó por una preferencia por las actividades literarias sobre las numéricas, reflejando probablemente las actitudes de los padres que igualmente fueron más positivas hacia lo literario que hacia lo aritmético.

Pero en los niños que puntuaron más bajo en la escala VABS-II fueron algo más frecuentes las actividades que apoyaban las habilidades numéricas, mientras que los que puntuaron más alto recibían apoyos en los dos tipos de actividades: literarias y numéricas. Es decir, el ambiente familiar de aprendizaje cambió en función de los puntos débiles y fuertes del niño.

Por otra parte, los padres que ofrecieron mayor apoyo en habilidades numéricas recurrieron a actividades más variadas dentro de ese apoyo, que cubrían aspectos más amplios de la aritmética. También, los padres que trabajaron más y mejor con sus hijos en actividades de carácter literario ofrecieron un ambiente de aprendizaje más variado y más rico. Lo mismo ocurría en las actividades de la vida diaria: los padres que mantuvieron un ambiente educativo más elevado, también se embarcaban en otras actividades que promovieran otras áreas del desarrollo del niño, como por ejemplo las habilidades sociales y el nivel de independencia.

El modo de intervenir de los padres tanto en la alfabetización como en la aritmética fue mediante actividades formales e informales. La única diferencia se vio en la categoría de habilidades numéricas: los padres se sentían más familiarizados con las actividades numéricas informales como el contar e identificar dígitos. Y esto se reflejó en las apps utilizadas por los niños, dirigidas más a contar, emparejar y reconocer números que a apoyar las habilidades de carácter matemático.

De acuerdo con las predicciones, los padres tenían altas expectativas sobre las habilidades literarias y numéricas de sus hijos, pero al final del periodo de la escuela primaria, las expectativas hacia lo numérico fueron claramente más bajas que hacia las demás habilidades. También se apreció que las expectativas de los padres de niños más jovencitos en relación con sus habilidades aritméticas y las de la vida diaria fueron mayores que las de padres de niños que terminaban la escuela primaria. Los padres con expectativas altas tendían a tenerlas para todas las categorías, no para alguna habilidad en concreto. Y esos padres, en general, ofrecían actividades  de aprendizajes con mayor frecuencia.

Parece que la frecuencia con la que los padres se implicaron en actividades de carácter matemático mantuvo relación positiva con sus propias actitudes hacia las matemáticas. Sin embargo los autores apreciaron una débil correlación positiva entre las actitudes de los padres hacia las matemáticas y la frecuencia con que las utilizaban de manera más amplia y generalizada. Existe, pues, una correlación positiva entre las actitudes de padres e hijos con respecto a las matemáticas, si bien las actitudes de los niños fueron más negativas que las de los padres. Por último, los niños que mostraron actitudes más positivas hacia las matemáticas tendieron a trabajar más tanto en las actividades literarias como numéricas.

Comentario: Es evidente que el grupo estudiado es reducido y perteneciente a un nivel socio-educativo más bien alto. Pero aun así ofrece buenas oportunidades para la reflexión. El convencimiento y actitud de los padres de hijos con síndrome de Down y el ambiente familiar que crean son elementos muy positivos a la hora de dedicar tiempo y esfuerzo al desarrollo educativo, como bien lo ha comprobado Karen Armijos en su excelente monografía: "La esperanza pedagógica vivida por padres de hijos con síndrome de Down" (La esperanza Pedagógica libro). Completar en casa actividades en el terreno literario o matemático, utilizando diversos métodos y recursos, ayuda de manera fundamental a la adquisición de conocimientos, de ambos tipos. Es lógico, por otra parte, que las actitudes personales en la familia hacia lo literario o hacia lo numérico/matemático ejerzan su influencia a la hora de dedicar más tiempo y más variedad de actividades hacia uno u otro terreno. Y en ese sentido, lo numérico queda en minoría. Por dos razones: porque la población en general muestra menor preferencia y mayor dificultad hacia la actividad aritmético/matemática, y porque el pensamiento abstracto propio de la matemática es un grave punto débil en las personas con síndrome de Down, de cualquier edad pero más evidente en los niños. Por eso el proceso de aprendizaje es mucho más costoso. Hay que contar también con la natural capacidad cognitiva, que es diferente en cada niño.

Es grave responsabilidad de las instituciones de apoyo y de los colegios introducir y favorecer en los padres la convicción de que la acción educativa familiar, en la medida en que sea posible para cada circunstancia, es motor importantísimo en el desarrollo del niño con síndrome de Down.