SITUACIÓN
SITUACIÓN México
En la actualidad en México el nacimiento de un niño con síndrome de Down continúa siendo un reto familiar, porque, a pesar de contar con organismos gubernamentales con una estructura sólida, la familia es la que juega el papel preponderante ante esta situación.
La llegada de un nuevo ser en el seno familiar trae como consecuencia ajustes, los cuales son más notorios cuando este nuevo integrante tiene alguna discapacidad.
La pirámide de atención primaria esta aún en la base, el impacto inicial de la noticia continúa siendo el pilar poco cimentado, ya que la adecuada y correcta forma de dar la noticia esta aún muy lejos de lo ideal. Estamos trabajando en ello, los esfuerzos cada día se suman más y más, se experimenta una comunicación de padre a padre que está gestando poco a poco una nueva generación de padres e hijos con síndrome de Down con mejores expectativas.
Se vive y experimenta un México sectorizado ya que algunos estados cuentan con mejores y mayores recursos y, por lo tanto, la integración familiar, educativa, social y laboral está en condiciones más favorecedoras. Pero en otros estados se continúa con la creencia de que las personas con síndrome de Down son para estar eternamente en casa y ser niños perennes. Pese a toda esta realidad, el impacto del movimiento asociativo existente en la gran mayoría de los países de habla hispana ha tenido como consecuencia un impacto cada vez más favorecedor en nuestro país.
El trabajo de concientización hacia el respeto de las personas con síndrome de Down en todos los ámbitos es arduo pero constante. Por lo tanto, la semilla está siendo sembrada en terreno fértil.
Cada vez somos más las familias que creemos que las personas con síndrome de Down son merecedoras de un trato digno y que el inicio de una nueva vida es desde la concepción.
Derechos de las personas con discapacidad
Los derechos de la personas con Discapacidad, se elevan a rango de Ley en la República Mexicana, a partir del 10 de junio de 2005; fecha en que se publica la Ley de las Personas con Discapacidad. Esta Ley, establece las bases que permiten la plena inclusión de las personas con discapacidad, en un marco de igualdad, en todos los ámbitos de la vida; señala también, que los derechos que se establecen en ella serán reconocidos a todas las personas con discapacidad, sin distinción por origen étnico o nacional, género, edad, condición social, condiciones de salud, religión, opiniones, preferencias, estado civil, o cualquiera otra que atente contra su dignidad. Asimismo, delimita los principios que deberán observar las políticas públicas en la materia, como son: la equidad, la justicia social, la equiparación de oportunidades, el reconocimiento de las diferencias, la dignidad, la integración y la accesibilidad.
Uno de los puntos centrales de la Ley de las Personas con Discapacidad, es la creación del Consejo Nacional para las Personas con Discapacidad, que será un instrumento permanente de coordinación intersecretarial e interinstitucional. Este Consejo tendrá por objeto contribuir en el establecimiento de una política de Estado en la materia, así como promover, apoyar, fomentar, vigilar y evaluar las acciones, estrategias y programas derivadas de la propia Ley.
En cuanto a educación, ésta se encuentra elevada a rango constitucional y es un derecho fundamental de todas las niñas y los niños, los adolescentes y jóvenes mexicanos de acuerdo con el Artículo 3º Constitucional
Por otra parte la Ley General de Educación establece en su artículo 41 que:”Tratándose de menores de edad con discapacidades, esta educación propiciará su integración a los planteles de educación básica regular, mediante la aplicación de métodos, técnicas y materiales específicos. Para quienes no logren esa integración, esta educación procurará la satisfacción de necesidades básicas de aprendizaje para la autónoma convivencia social y productiva, para lo cual se elaborarán programas y materiales de apoyo didácticos necesarios. Esta educación incluye orientación a los padres o tutores, así como también a los maestros y el personal de escuelas de educación básica regular que integren alumnos con necesidades especiales de educación.”
Derivado de un proceso de diagnóstico de la situación de los servicios de educación especial y del proceso de integración educativa en el país, en el año 2002 se presentó el Programa Nacional de Fortalecimiento de la Educación Especial y de la Integración Educativa. Este Programa se elaboró conjuntamente entre la Secretaría de Educación Pública y la Oficina de Representación para la Promoción e Integración Social para Personas con Discapacidad de la Presidencia de la República, con la participación de las entidades federativas y representantes de distintas organizaciones de la sociedad civil. En el Programa Nacional de Fortalecimiento de la Educación Especial y de la Integración Educativa se señala que la misión de los servicios de educación especial es la siguiente:
La misión de los servicios de educación especial es la de favorecer el acceso y permanencia en el sistema educativo de niños, niñas y jóvenes que presenten necesidades educativas especiales, otorgando prioridad a aquellos con discapacidad, proporcionando los apoyos indispensables dentro de un marco de equidad, pertinencia y calidad, que les permita desarrollar sus capacidades al máximo e integrarse educativa, social y laboralmente
El Sistema Educativo Nacional comprende a las instituciones del gobierno y de la sociedad encargada de proporcionar servicios educativos y de preservar, transmitir y acrecentar la cultura de los mexicanos. Lo forman, según la Ley General de Educación, promulgada en 1993, educandos y educadores; autoridades educativas; planes, materiales y métodos educativos, así como las normas de la educación. Lo integran también las instituciones educativas del gobierno y organismos descentralizados, instituciones particulares autorizadas y universidades públicas autónomas.
Uno de los acontecimientos más relevantes en los últimos tiempos respecto de la discapacidad es: “la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de las Naciones Unidas” que ha sido firmada por algunos países del Globo, entre ellos México, y en el papel de promotor y gestor principal de este proyecto. Lo que pone en un muy buen lugar los proyectos que en materia de discapacidad en el futuro se realicen, ya que asume el precepto de cumplir con normas internacionales, los que se asumen en función del propósito de esta convención:
El propósito de la presente Convención es promover, proteger y asegurar el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales por todas las personas con discapacidad, y promover el respeto de su dignidad inherente. Las personas con discapacidad incluyen a aquellas que tengan deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con diversas barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás.
Y ahora particularizando; en México: la educación especial se otorga a través de la Secretaría de Educación Pública existiendo 42 instancias responsables de educación especial, pues en seis entidades federativas todavía existen dos responsables de educación especial, uno del sistema estatal y otro del sistema federalizado (Coahuila, Chiapas, Chihuahua, San Luis Potosí, Sonora y Tlaxcala); en el caso del Estado de México, existen tres (dos del sistema federalizado —Valle de Toluca y Valle de México— y uno del sistema estatal) y en el caso de Veracruz, también tres, un director y dos jefes de departamento (uno del sistema federalizado y uno del sistema estatal).
Las instancias estatales que coordinan los servicios de educación especial tienen distintos rangos en la estructura administrativa de las secretarías de educación. En la mayoría, la educación especial es una jefatura de departamento, en otras tiene rango de dirección o bien de subdirección o coordinación.
Actualmente, existen 4747 servicios de educación especial entre los que figuran 1502 Centros de Atención Múltiple, diseminados por todo el país y 3242 Unidades de Servicio de Apoyo a la Educación Regular de igual manera ubicadas en todo el país.
En el 2000, a nivel nacional se identificaron 1 millón 795 mil personas con discapacidad, las cuales representaron 1.8% de la población total; es mayor el porcentaje de hombres con discapacidad (52.6%) en comparación con el de mujeres (47.4%), esta situación es similar en todas las entidades federativas del país. Saber cómo se distribuye la discapacidad en los distintos grupos de edad permite orientar acciones enfocadas a su prevención, atención y rehabilitación. La pirámide poblacional, muestra que la discapacidad se hace mas presente conforme se incrementa la edad y los hombres superan a las mujeres hasta los 64 años, a partir de los 65 años, las mujeres presentan proporciones mayores. Así, aunque las mujeres tienen una mayor esperanza de vida, también tienen mayores probabilidades de adquirir alguna discapacidad durante la vejez.
Llama la atención que los hombres, a diferencia de las mujeres, se encuentran más expuestos a sufrir alguna discapacidad entre los 15 y 39 años; es en este grupo de edad donde la prevalencia de discapacidad entre ambos sexos alcanza su mayor diferencia; esta situación puede estar relacionada con las diversas actividades que desarrollan los varones durante la llamada edad productiva, mismas que en combinación con los roles de género, constituyen factores de riesgo para adquirir alguna discapacidad. De acuerdo con los resultados censales, la población que presenta alguna discapacidad se concentra más en las localidades urbanas (72.6%) que en las rurales (27.4%).
De cada cien personas con discapacidad en el país, 32 se encuentran con discapacidad a causa de una enfermedad, 23 por edad avanzada, 19 la adquirieron desde el nacimiento y 18 por accidente.
En el año 2000, 7% de los hogares en México tenían entre sus miembros al menos a una persona con discapacidad. La entidad con menor porcentaje de hogares en esta situación fue Quintana Roo (5%); en el extremo contrario se ubicó Yucatán, donde en uno de cada diez hogares habitaba al menos una persona con discapacidad.
Entre las dificultades a las que se enfrentan las personas con discapacidad, se encuentran su integración a la vida laboral y el tipo de trabajo que desarrollan, si a este problema se suma la tradicional segregación que ubica a hombres y mujeres en ocupaciones diferenciadas, se puede suponer la vulnerabilidad en la que se encuentran.
De cada 100 personas con discapacidad que se encontraban ocupadas, 33 eran trabajadores por su cuenta, 44 empleados u obreros, 10 jornaleros o peón, seis trabajadores sin pago y sólo tres patrones.
Es poco lo que se ha realizado para responder a las necesidades de la persona con discapacidad; es fácil suscitar compasión para ellas, pero es muy difícil descubrir cuáles son sus necesidades y cómo darles solución. La exclusión, el prejuicio, el desconocimiento y la discriminación de las personas con discapacidad agravan su situación, al vulnerar sus derechos fundamentales. Se olvida que son personas que pueden contribuir a la sociedad personalmente o desde su trabajo.
Es importante recordar que las condiciones sociales y psicológicas de la discapacidad involucran en diferentes grados a todos los integrantes del grupo familiar.
