Síndrome de Down

Experiencias sobre la educación de los alumnos con síndrome de Down en Reino Unido

 

 Stephanie Hargreaves, Sarah Holton, Rebecca Baxter, Kelly Burgoyne. (2021).
 Educational experiences of pupils with Down syndrome in the UK. Research in Developmental Disabilities 119 (2021) 104115.
 https://doi.org/10.1016/j.ridd.2021.104115

 

RESUMEN

El presente trabajo nos informa sobre los resultados de una encuesta a gran escala dirigida a padres, para que informaran sobre la experiencias escolares de sus hijos con síndrome de Down en el Reino Unido. Se han ido incorporando en número creciente a escuelas inclusivas, pero hay poca información sobre los resultados de estas experiencias educativas. Por eso el estudio exploró los puntos de vista de los padres mediante la encuesta que recibió un total de 569 respuestas. Se abordaron las siguientes cuestiones: (1) a qué tipo de organización educativa asistió su hijo, y de qué modo se relacionó eso con las características del alumno (edad, sexo, grado de minusvalía, localización geográfica); y (2) en qué grado las escuelas (inclusivas o especiales) implementaron las mejores prácticas educativas en sus alumnos, incluyendo: a) la participación en actividades académicas y extracurriculares; b) el apoyo en el aprendizaje, y c) la colaboración.

En términos generales, nuestros resultados mostraron que una gran proporción de alumnos asistieron a escuelas inclusivas, y que muchas escuelas, tanto inclusivas como de educación especial, están implementando estrategias asociadas con las mejores prácticas requeridas por los niños con síndrome de Down. Pero este no es el caso para todos los alumnos: existe una variedad considerable en la calidad de las ofertas que con probabilidad impactará sobre el resultado educativo en este grupo de alumnos.

Ubicación

El 65% de los alumnos con síndrome de Down acudieron a escuelas ordinarias junto con sus compañeros con desarrollo ordinario. La mayoría de los otros alumnos (27%) lo hicieron en escuelas especiales, y un pequeño número fue atendido en unidades especializadas dentro de la escuela ordinaria. Algunos estudios han descrito ciertas ventajas en favor de la escuela ordinaria, como son el desarrollo del lenguaje, la comunicación, la alfabetización y la conducta.

Sin embargo la disponibilidad de escuela inclusiva disminuye para los alumnos mayores: sólo el 37% de los incluidos en la educación secundaria asistieron a escuelas ordinarias, algo ya descrito de manera generalizada; e indica la necesidad de averiguar qué sucede para poder mejorar la inclusión en la secundaria. La transición de la escuela primaria a la secundaria es todo un problema para muchas familias: la planificación correcta y una buena comunicación entre padres y escuela deben facilitar el proceso. Los padres necesitan ayuda para poder elegir, y recibir adecuada información ya en etapas previas al proceso de transición. Sin duda, es todo un problema modificar la estructura y organización de las escuelas secundarias para incorporar la inclusión, y es evidente la necesidad de que haya especialistas de apoyo en la secundaria, no siempre disponibles.

La ubicación en la escuela también estuvo relacionada con el nivel de discapacidad, también reflejado en estudios anteriores. De hecho, la puntuación de los estudiantes en las escuelas especiales indicó la presencia de mayores dificultades en comunicación, procesamiento sensorial, habilidades sociales y conductas de evitación. De los datos obtenidos no se puede deducir si este hecho fue causa de la elección de escuela o consecuencia: se necesitará realizar estudios longitudinales. También se apreció un pequeño efecto del sexo: había más varones que mujeres en las escuelas especiales, y de hecho las puntuaciones de los varones mostraron mayores dificultades en comunicación y autocuidado, lo que puede explicar en parte este hallazgo.

Hubo algunas diferencias regionales entre las áreas geográficas, especialmente en la segunda etapa de la primaria en donde ya se puede iniciar un proceso de transición por el que los padres eligen pasar de la educación inclusiva a la especial.

Prácticas educativas

Participación. La mayoría de los alumnos (75% o más) en ambas modalidades escolares participaron en las clases de alfabetización, cálculo, educación física y artes; sólo el 43-68% lo hicieron en humanidades, menos del 50% en clases de tecnología y el 26% en las de lengua extranjera. No son claras las razones por las que tantos alumnos carecieron de estas enseñanzas en ambas modalidades educativas. Quizá eran separados para recibir otro tipo de intervención, o que se viera que los temas eran demasiado difíciles o menos importantes para estudiantes con otras específicas necesidades. Pero en la encuesta no se profundizó en este aspecto: si nunca se les ofreció la oportunidad o si, habiendo sido ofrecida, hubo de retirarla. En principio, debería quedar a salvo la oportunidad de ofrecer oportunidades iguales, antes de tomar una decisión.

La mayoría de los estudiantes (65% o más) que recibían formación en un determinado tema lo hacían al mismo tiempo que, y junto a, sus compañeros. Hay otros países en donde son pocos los alumnos con síndrome de Down que permanecen en la misma clase a la hora de trabajar en un tema. Pero permanecer en la clase junto a sus compañeros, con los apropiados apoyos y ajustes, es clave en la práctica inclusiva. Aunque puede haber ocasione en los que los estudiantes son separados de la clase, por ejemplo en intervenciones 1:1, debe conseguirse que el ambiente sea lo menos restrictivo y que la exclusión sea lo menos frecuente posible.

La mayoría de los estudiantes (88-95%) en las escuelas ordinarias y especiales de primaria y en las escuelas especiales de secundaria participaron con su clase en los tiempos de descanso y almuerzo, excursiones y otros eventos escolares. En las escuelas ordinarias de secundaria, la participación en estos eventos osciló ente el 69 y el 81%. No son claras las barreras/problemas que impidieron a algunos estudiantes participar en estas actividades sociales y extra-curriculares; pero dada su importancia para construir amistades y habilidades sociales, es vital ofrecer apoyos que aseguran esta participación, aunque dichas actividades tengan lugar fuera del horario escolar ordinario.

Apoyo al aprendizaje. En las escuelas especiales, la mayoría de los alumnos no tenían apoyo de un adulto auxiliar (59%), debido probablemente a que el tamaño de las clases era pequeño y ofrecía una alta relación adulto: estudiante. En cambio en las escuelas ordinarias la mayoría de los alumnos (95%) tenían el apoyo 1:1 en buena parte del tiempo escolar, incluido el tiempo de descanso y almuerzo. Es conveniente que el tiempo de apoyo con estrecha supervisión vaya disminuyendo y se promueva la independencia. Demasiado apoyo del adulto durante las actividades sociales puede impedir el establecimiento de las relaciones sociales.

Muchos estudiantes recibieron apoyo por parte de profesionales externos, especialmente en la terapia del habla y lenguaje, dada la debilidad expresa en estas habilidades. Pese a ello, entre el 10 y el 28% de los alumnos en ambas formas de escolarización nunca recibieron servicios de logopedia, menos de la mitad recibieron apoyo de OTs y fisioterapia y pocos tuvieron acceso a un asesor especializado en síndrome de Down. Este apoyo por parte de especialistas externos es esencial cuando se recurre a una práctica escolar inclusiva, pero es grande la variabilidad en el acceso y en la calidad de los servicios, lo que significa que los padres tienen que pagar por el apoyo externo, o prescindir de servicios muy necesarios para su hijo.

Los padres percibieron que el profesor de apoyo en la educación inclusiva termina haciéndose cargo de toda la responsabilidad del alumno: preparación y ejecución de la enseñanza, manejo de la conducta y motivación del estudiante. Esto es preocupante porque un factor clave para el éxito de la práctica inclusiva es el papel central del profesor principal de la clase en la educación de la persona con síndrome de Down. Nuestros resultados, en cambio, muestran que el profesor de apoyo a menudo asume el papel central de la educación y no el profesor de la clase. es el profesor quien debería planificar todas las lecciones, adaptaciones, acomodaciones y demás tareas llevadas a cabo por el profesor de apoyo.

Fueron pocos los padres que puntuaron al Coordinador escolar de las Necesidades de Educación Especial (un puesto en la organización inglesa de centros inclusivos) como responsable principal de muchas de las actividades relacionadas con la enseñanza y el aprendizaje; más bien los vieron como organizadores de reuniones de revisión, evaluadores de los avances y marcadores de objetivos de aprendizaje. Algunos padres se vieron a sí mismos como responsables de organizar reuniones de revisión y de marcar objetivos.

Colaboración. Reuniones entre padres y profesores fueron regulares en las escuelas de enseñanza primaria. Mucho más difícil lo fue en las escuelas inclusivas de enseñanza secundaria, especialmente con los profesores principales; hubo mayor acceso con los profesores de apoyo o coordinadores escolares.

Satisfacción con el servicio prestado

Aunque la mayoría de los padres expresaron satisfacción con los servicios, incluido el hecho de que las escuelas comprendían al alumno y eran capaces de atender a sus necesidades, que el niño progresaba y se encontraba bien ubicado en la escuela, hubo una notable proporción de padres que disentían. Téngase en cuenta que la presencia de estudiantes de secundaria en escuelas ordinarias disminuyó conforme el alumno crecía, y será necesario conocer en qué grado este hecho influyó en la opinión de los padres. Entre el 24 y el 47% de los padres se quejaron de que la escuela no ofrecía acceso a servicios de asesoramiento externo, y el 69 al 88% opinaron que las escuelas se beneficiarían si sus profesores se formaran mejor en conocimientos sobre el síndrome de Down. Echaron en falta la presencia de especialistas, y que a veces los profesores que necesitaban más formación no mostraban interés por adquirirla.

 

COMENTARIO

Los datos ofrecidos en esta magna encuesta dirigida a padres, para conocer sus opiniones sobre la educación de sus hijos con síndrome de Down en el Reino Unido, muestran la enorme heterogeneidad de respuestas y lo inconveniente de imponer soluciones radicales y excluyentes en el inacabable conflicto entre la educación inclusiva y la especial. El estudio señala la aceptación ―en términos generales― de la educación inclusiva en el caso del síndrome de Down, junto a la presencia de la educación especial en un sector no pequeño de la población. Se muestra especialmente crítico ante sus actuales deficiencias y carencias por parte del profesorado y los apoyos, especialmente en la etapa secundaria del ciclo educativo.