Artículo Profesional: Maneras de rescatar la esperanza

Maneras de rescatar la esperanza

Jesús Flórez

Cualquier padre que acaba de tener un hijo, o está en espera de tenerlo, imagina cómo llegará a ser con el tiempo, en qué se convertirá, qué acabará por conseguir en su vida. Debido a los avances científicos, los padres saben más que nunca acerca de la bases genéticas de su hijo.

Es experiencia común y son numerosos los estudios que muestran las dificultades que experimentan los padres cuando escuchan el diagnóstico de que su hijo tiene síndrome de Down, sea en el periodo prenatal o postnatal. El recurso a los cribados de diagnóstico prenatal es ya masivo, y son muchos actualmente los países en los que el aborto voluntario tras el diagnóstico prenatal ha alcanzado cifras extraordinarias. Con frecuencia, las madres que lo han llevado a cabo consideran que han actuado correctamente, pero no pueden ocultar el peso existencial que sufren en forma de pena y de duelo, especialmente cuando se dan cuenta que la vida de una persona con síndrome de Down no es la que ella había imaginado o de la que se le había torpemente informado. Lo que es común a todos los padres que reciben el diagnóstico, sea cual sea el momento, es la necesidad de recorrer el proceso de encontrar un sentido a ese diagnóstico y, si han decidido mantener el embarazo, buscar el modo de integrar la discapacidad de su hijo en la vida diaria e identidad de la familia.

Encontrar el modo de dar sentido

Un enfoque útil para comprender las experiencias de una familia tras el diagnóstico de síndrome de Down es abordarlo a la luz del proceso de dar sentido. ¿Qué significa esto? Es un proceso por el cual una persona quiere dar un sentido al mundo que percibe; es decir, toma conciencia de una situación compleja e incierta que exige tomar decisiones, actuar de manera eficaz, en el que las soluciones no son sencillas. Encontrar el sentido del mundo en que ahora vive para poder actuar en él. Esto no se da en un instante concreto. Se va elaborando socialmente a través de la interacción con los profesionales sanitarios, los amigos, los familiares, conforme los padres se preguntan qué hacer en su situación y qué hacer después.

La comunicación de la noticia y el modo de expresarla han sido exhaustivamente analizados por padres y profesionales, originando una serie de recomendaciones que se van incorporando ―a veces, a duras penas― en la práctica (Flórez, 2018). Destaca en la primera etapa de este proceso de dar sentido, el deseo de los padres de disponer de una "información equilibrada" que les ayude a tomar decisiones: tal es el núcleo de una buena práctica de asesoramiento genético. En el caso del síndrome de Down, se han realizado grandes esfuerzos por consensuar las experiencias y aportaciones de genetistas, pediatras, neonatólogos, personal de enfermería y padres. Un reciente ejemplo es el consenso alcanzado en Italia (Serra et al., 2021), que se resume en la tabla 1.

Tabla 1. Indicaciones para facilitar la comunicación del neonatólogo y el pediatra sobre el diagnóstico de una enfermedad genética o un síndrome malformativo, y para implementar las mejores prácticas en su comunicación con las familias.

Cuándo

- La primera entrevista con los padres/familiares debe ser realizada en el momento del diagnóstico clínico (retrasar la comunicación hasta que se disponga del cariotipo, p. ej. en el caso del síndrome de Down, es considerado por la familia como poco profesional e intolerable).

- En los casos en los que las vías del diagnóstico lleven mucho tiempo (p. ej. diagnóstico de enfermedad genética/genómica que requiera técnicas array-CGH/NGS), es necesario compartir con los padres los diferentes momentos y resultados obtenidos a lo largo del proceso diagnóstico.

- En los casos en los que no se defina el diagnóstico, siempre será posible hacer un diagnóstico funcional al que se podrá referir de cara a establecer un programa de atención y una planificación del seguimiento.

Quién

- El genetista clínico y/o neonatólogo u otro especialista que haya tenido conocimiento directo del recién nacido, con competencia en la enfermedad que ha sido objeto de diagnóstico y, si es posible, en la responsabilidad de la atención, debido a su experiencia con el síndrome y con el modo de explicar los métodos y la previsión de realización de los tests diagnósticos.

- Las enfermedades genéticas se encuentran frecuentemente agravadas por la presencia de malformaciones que afectan a múltiples órganos y sistemas, y requieren un terapéutica multi-especializada y multi-profesional. Por eso han de estar presentes o disponibles otros especialistas responsables de las terapias (cirujano, fisioterapeuta, etc.).

- Para los nacidos de padres extranjeros, será útil la presencia de un mediador cultural.

Con quién

- La primera reunión para comunicar el diagnóstico debe hacerse con ambos padres (evitando la presencia de otras personas que no estén directamente implicadas en la atención).

- Si la madre no se encuentra en buenas condiciones clínicas, se puede tener el primer encuentro con el padre (con el que se debería acordar el momento y la manera de informar a la madre).

- La entrevista ha de hacerse teniendo delante al recién nacido. Su presencia facilita el modo en que se debe guiar a los padres hacia sus características fisiológicas, sus habilidades, su potencial.

- En reuniones posteriores pueden sumarse otras personas: el pediatra de familia, otros profesionales de la salud, otros familiares o personas de confianza, algún representante de la Asociación local: dependerá de las circunstancias. La presencia multidisciplinaria (ginecólogo, obstetra, neonatólogo, cirujano, psicólogo...) puede dar a la familia sensación de seguridad en la atención que se presta y reducir el riesgo de desorientación o sensación de abandono.

Dónde

Ha de asegurarse un ambiente privado:

- libre de interrupciones (teléfonos, móviles apagados, visitas de colegas...)

- en donde puedan permanecer los padres sin ser molestados al final de la entrevista.

Cómo

- De una manera proactiva, con empatía y respeto.

- Armonizando la honradez y la franqueza (es mejor un sincero "No lo sé" que unas indicaciones incorrectas o imprecisas, que repercutirán negativamente sobre la propia vida del niño y de la familia). Será necesario conseguir que los padres mantengan su esperanza sobre la supervivencia del bebé.

- Expresarse de forma sencilla y clara, con lenguaje corriente y evitando tecnicismos.

- Evitar la actitud de ser exhaustivos en los detalles clínicos.

- Referirse al niño por su nombre (si ya lo tiene).

- Mantener contacto directo de la mirada a ambos padres.

- Colocar los asientos a la distancia de 50-100 cm, algo entre "social" y "personal", no de frente, sin que la mesa del despacho se interponga como un obstáculo en la comunicación.

- Aceptar la experiencia de los familiares y su visión de las cosas, sin tratar de discutirlas directamente (otra cosa es corregir delicadamente errores que puedan ir en perjuicio del niño o de sus padres).

- Ofrecer un apoyo práctico y emocional en el proceso de remodelación del papel de los padres.

- Suspender todo juicio crítico, interpretación, lectura (anticipada) del pensamiento del otro durante la entrevista.

- Dar primero las noticias positivas; después vendrán las negativas.

- Es preferible usar la primera persona del plural (pensamos, nos parece); no la primera o segunda en singular.

- Evitar expresiones impersonales, referirse directamente a las experiencias de los padres.

- Evaluar el conocimiento de los padres, su bagaje cultural, sus orientaciones éticas, su capacidad para comprender lo que se les explica.

- Facilitar el diálogo de preguntas y respuestas con los padres.

Cuánto tiempo

- La primera reunión no debe tener límites, pero evitar la excesiva prolongación: pierde eficacia y facilita malentendidos.

- Ofrecer más reuniones con otros profesionales, si es necesario.

- En todo caso, dedicar todo el tiempo necesario para una buena comunicación. El "tiempo psicológico" necesario para que los padres acepten el niño que no esperaban puede ser muy variable y superior al de la intervención médica. Reconocer este tiempo y ser generoso en la disponibilidad del nuestro tiene un gran valor terapéutico y ético.

Qué

- Dar información actualizada sobre las principales características de la enfermedad del recién nacido, contando sólo las complicaciones más frecuentes sin alargar la lista a las más raras o improbables (indica conocimiento teórico pero no reporta beneficio a la familia).

- Explicar los procedimientos diagnóstico genético/genómicos, señalando las indicaciones clínicas.

-Explorar físicamente al bebé junto con sus padres, indicando los rasgos físicos.

- Formular un pronóstico individualizado y realista (no teórico y genérico). Dar pie a una consulta sobre la reproducción.

- Detallar el programa de atención y dar información sobre su seguimiento, centro de referencia y servicios locales y comunitarios.

Con qué ayuda

- Material informático y/o escrito (folletos, incluido el de Asociación local de referencia), páginas web bien elegidas, que realmente les ayuden en su proceso de atención y adaptación.

- Asociaciones de padres/familias, instituciones de apoyo públicas y privadas.


Pero comunicado el diagnóstico de una manera adecuada es sólo un primer paso del proceso. Vienen después sucesivas etapas que tienen que ver con el afrontamiento de las diversas situaciones que favorecen o complican el proceso de dar sentido a la realidad concreta que uno vive. Esos primeros años son decisivos para conseguir el necesario ajuste, en un ambiente emocionalmente intenso y difícil para algunos padres.

Rescatar la esperanza

Con ello llegamos a lo que constituye la categoría nuclear o el tema principal alrededor del cual va a girar todo el proceso de encontrar un sentido. Se trata de recuperar, rescatar la esperanza. El grupo de Clark (Clark et al., 2020; Eaton et al., 2021) ha profundizado en este concepto mediante el análisis exhaustivo de las entrevistas realizadas a padres. Su análisis se entronca con el realizado y publicado entre nosotros por Serrano y Martín (2020) y Armijos (2021).

En el análisis de Clark, la esperanza es clave en el proceso que recorren las familias para encontrar el sentido: elaboran su dolor, el shock, la pena, y reúnen mensajes que sean significativos, capaces de asegurarles conforme van mirando hacia el futuro. Un futuro que imaginan más "parecido que diferente" en comparación con las familias que no tienen un miembro con síndrome de Down. En el análisis de las respuestas de las familias, se identificaron las siguientes dimensiones:

  • imaginar o proyectar hacia el futuro,
  • recalibrar las expectativas,
  • integrar mensajes que sean significativos y dignos de recordar, y
  • definir las identidades.

Proyectar hacia el futuro. Es la declaración de padres que atisban el horizonte y elaboran un guión cultural para su hijo. Establecen hitos que después los conseguirán o no, pero son capaces de recalibrar  sus expectativas según la información que reciben y las realidades que experimentan.

Recalibrar expectativas. Conforme escrutan el futuro, observan las experiencias de otras familias, las siguen en las redes sociales, evalúan similitudes y diferencias, recapacitan en función de las cualidades y ritmos que constatan en sus propios hijos.

Integrar mensajes que sean significativos y dignos de recordar. Los testimonios confirman que cuando los padres reciben a tiempo la información objetiva y serena de otros padres o de profesionales competentes y experimentados, su visión cambia radicalmente. Eso no elimina el sentimiento de pena y preocupación, especialmente si la realidad médica de los primeros meses resulta agobiante; pero se ha ganado ya un paso hacia la esperanza, y el recuerdo y repaso de frases decisivas que han recibido les ayuda a mantener el esfuerzo durante situaciones difíciles.

Definir las identidades. Es preciso asumir de forma realista la paternidad, adaptada a cada etapa y edad de la vida del hijo: el bebé, el niño. E ir adoptando el ambiente de normalidad, sin aceptar interferencias. No es bueno emitir ni recibir mensajes cargados de emoción y afirmaciones exageradas, en sentido positivo o negativo. Es bueno buscar las opiniones de personas que han ganado su autoridad fundamentada en la objetividad y la experiencia (Troncoso, 2019).

La propuesta

La bien argumentada propuesta sobre cómo rescatar la esperanza se basa en la capacidad de la familia para dar sentido de forma continuada al hecho de tener un hijo con síndrome de Down. Recuperar la esperanza se convierte en la interpretación socio-psicológica del ser padres, sus relaciones con los demás, y su capacidad de mostrar su propia firma cultural como padres que son de un hijo con síndrome de Down. Recuperar la esperanza no significa negar la existencia de realidades problemáticas, pero sí saber ponerlas en su debida perspectiva, evitando los sentimientos de permanente sufrimiento y tragedia. Recuperar la esperanza ha de implicar a la familia en su totalidad, abuelos incluidos, y requiere restablecer nuevos objetivos, buscar esos medios que han de ser explorados, examinados, aplicados y evaluados en función de las circunstancias. Pero cada familia es distinta, como distinto es el hijo con síndrome de Down. Este es un principio que el buen asesor profesional debe tener muy en cuenta a la hora de formular y ofrecer su propia experiencia.

Es evidente que el apoyo profesional en el primer año de vida del hijo es fundamental. Con independencia de lo desafortunada que haya sido la primera comunicación de la noticia prenatal o postnatal, el primer recorrido va a establecer el fundamento que ha de dar forma a la toma de conciencia para elaborar la esperanza. Es el temple que desarrolla la familia, desde sus propios principios y en interacción con su entorno, para ir aplicando los recursos de que disponen, incluidas sus convicciones culturales y espirituales.

La materialización de la ayuda

¿Quién presta esa ayuda? ¿Cómo se materializa? ¿Cómo se integra el cúmulo de aspectos técnicos y de aspectos sociales que constituyen la base sobre los que ha de asentarse el edificio de la esperanza? Hay un acuerdo generalizado de que la ayuda ha de ser prestada por un equipo formado e integrado a partir de dos orígenes: el del conocimiento y el de la experiencia vivida. En otros palabras: profesionales que se mantienen técnicamente actualizados sobre la realidad del síndrome de Down, y familias que han demostrado su temple para afrontar esa realidad.

Refiriéndonos al primero de esos orígenes, ojalá quien comunique el diagnóstico sea ese profesional motivado y sensible; pero si no lo es, que al menos no dude en poner en contacto a la familia con la organización especializada local más próxima formada por familias. El neonatólogo, genetista, pediatra, profesional de la enfermería, analiza y puntualiza las necesidades que la salud del niño requiere y establece el programa de salud que se debe seguir en las circunstancias concretas. Eso establece un cimiento que da seguridad y confianza ―principio esencial de la esperanza― porque la salud del niño es una de las primeras preocupaciones que desconciertan a la familia. ¿Qué hacemos con este hijo nuestro? ¿Seré capaz de atenderlo? Su influencia será posteriormente mantenida y complementada por los servicios de atención temprana.

No es frecuente que se mencione al personal de enfermería. Es un personal que está en permanente contacto con las personas que están bajo su cuidado. No diagnostica pero, con sus eficientes conocimientos, desempeña una inigualable función que conjuga información, protección y empatía, contribuyendo así de forma extraordinaria al bienestar individual y familiar. Esa es la dirección que esta profesión ha incorporado en los últimos años desde las escuelas y facultades de Enfermería: capacitar a sus profesionales para atender con eficacia situaciones, a veces complejas, que surgen en la vida diaria. Sus características les confieren un importante papel en el proceso de ir creando la esperanza. Los pioneros estudios de van Riper (2007), Morse (2011) y otros acreditan la misión de estos profesionales.

El segundo de los orígenes tiene que ver con el ofrecimiento de experiencias ya vividas. Es el campo abonado de las familias comprometidas y de las instituciones en las que se suelen organizar para ofrecer sus servicios. Pero es preciso partir de las siguientes premisas: a) cada familia necesita su tiempo, y b) el nacimiento de la esperanza es fruto de un esfuerzo activo por crearla, no es una simple y pasiva transmisión.

Con ese horizonte en perspectiva, el grupo de Clark, antes citado, ha presentado su aportación en forma de un etnodrama: un conjunto de 11 vídeo-viñetas que se ofrecen para ser visualizadas por las familias (Eaton et al., 2021). Contienen mensajes equilibrados y significativos expresados en entrevistas con 33 padres y 9 abuelos de niños con síndrome de Down sobre cómo se puede encontrar sentido a la vida de un hijo con discapacidad, de forma que se pueda ir recuperando la esperanza. Se inician con el momento difícil del diagnóstico de su hijo, continúan en los meses siguientes en los que conectan con otras familias, y cómo van planificando su futuro. Terminan exponiendo la manera en que se han integrado en una comunidad de padres de hijos con discapacidad. Es así como las familias han logrado "rescatar la esperanza". (Los vídeos están disponibles en: What to Expect – Support for Parents of a Child with a Disability, n.d.).

Conclusión

Encontrar el sentido a esa nueva situación en que se encuentran los padres, que les conduzca a germinar y cultivar la esperanza, depende de manera muy especial del modo en que arranque todo el proceso: la comunicación de la noticia y las aportaciones inmediatas que profesionales de la sanidad, los servicios sociales y las organizaciones de autoayuda puedan prestar. Es un engranaje que debiera funcionar de manera suave y organizado, donde los mensajes sean reales y al mismo tiempo tengan la fuerza necesaria para despertar el enorme potencial que cada familia alberga ante la llegada de un hijo.

Referencias