Síndrome de Down

Biografía de Abraham Jesús Flores Wever
Jenny Weber (Valencia, Carabobo. Venezuela)

“Es un catire precioso…!”, dijo la Doctora. Y acto seguido,  tu llanto retumbó en ese quirófano el 10 de Noviembre de 2000, a las 2:15 de la tarde… Abraham Jesús Flores Wever  nació  en Valencia. Estado Carabobo. ¡Han pasado 21 años desde ese día, un camino andado y aún todo lo que falta por recorrer: un venezolano de pura cepa!

Pasó una semana de su nacimiento y Aby (como cariñosamente le llamamos), ingresa a Terapia Intensiva Neonatal a causa de una hiperbilirrubinemia, que ameritó una exanguinotransfusion y una posterior transfusión. Fueron 5 días entregados en oración, para que Papá Dios nos concediera el milagro de su salud, así fue. Regresamos a casa con Aby y muchas preguntas, temores y miedos en el corazón. Hasta ese momento no sabíamos que era portador del Síndrome de Down, hasta que el médico que le dio de alta nos indicó que debía hacérsele un examen genético para descartar alguna anomalía genética. Efectivamente, tres meses después el diagnóstico fue: Trisomía libre del par 21… Me sentí en el aire, pero ante cualquier diagnóstico, primero estaba mi hijo. Tanto mi familia como yo pasamos por las etapas de negación, miedo, duelo y aceptación.

Me pregunté: “¿Después del diagnóstico… qué…?” A partir de ese momento comenzó una historia llena de altibajos emocionales, triunfos y fracasos, aciertos y desaciertos,  indagación, recopilación de información, búsqueda de especialistas que pudieran empoderarme para darle a Aby todo lo que requería en relación a su salud física, psicológica y emocional. Antes que Aby cumpliera 1 año, ya habíamos hecho el recorrido médico: pediatra, genetista,  neurólogo, fisioterapia, terapia ocupacional y natación. Asistí a un Congreso organizado por la Asociación Venezolana para el Síndrome de Down (AVESID). Allí fue donde escuché por primera vez la palabra INCLUSIÓN… y regresé cargada de herramientas para iniciar el siguiente paso en la vida de Abraham Jesús.

La escuela…  y decidí empezar a trabajar a favor de esa inclusión que es tan necesaria en nuestra sociedad. Ya habíamos iniciado la inclusión familiar, ahora faltaba el segundo paso: abordar la escolarización. Fue una travesía: alrededor de 7 escuelas visitadas y la misma expresión de rechazo. Después de tanto andar, conseguí una escuela pequeña que lo recibió en el área de maternal. A Abraham le encantó el lugar y a mí también. Ingresó a la edad de 18 meses, el personal era dedicado y a pesar de no ser especializado, hicieron todo lo posible por hacer de su proceso escolar lo más normalizado posible.

Por razones económicas, tuve que retirarlo de esa escuela y empezar el recorrido escolar. Llegué a un colegio, en horas de la tarde, casualmente estaba la dueña María Lourdes Galán; la escuela se llamaba MUCUBAJI (como un parque nacional de nuestro país Venezuela). Cuando comencé a hablar con ella y le planteé de la condición de mi hijo, me respondió con su sonrisa dulce y tierna “esta escuela es inclusiva, aquí es bienvenido Abraham”. Sentí que el cielo se abría y nos rociaba de bendiciones, porque además de ser la dueña del cole, era la especialista que abordaba los casos de niños como Aby o con otra condición. De su mano y guía transcurrieron 18 años. 

Comencé a asistir a los congresos que organizaba AVESID en compañía de Marilú. Eso nos motivó a organizar en Valencia una asociación y decidimos formar Avesid Capítulo Carabobo. Con la premisa de crear “Bachillerato para la vida”, un espacio para los chicos que salían de primaria y no tenían un lugar donde continuar su proceso escolar. Aby pudo hacer su bachillerato allí hasta que el cole cerró sus puertas debido a la situación económica del país.

En uno de esos congresos, conocí al Dr. José Francisco Navarro Aldana y me sentí identificada con él, porque aparte de ser un especialista en el área de la medicina, es padre de una persona con Síndrome de Down. Para ese momento, él formaba parte de Alasid (Asociación Larense para el Síndrome de Down) y yo de Avesid Capitulo Carabobo. De allí nació una hermosa y empoderada amistad que hasta el día de hoy perdura.

Aby ingresa en la escuela, paralelamente continúa en natación y en sus terapias, inicia atención psicomotriz perceptual y terapia de lenguaje. Durante este proceso, mi esposo y yo decidimos divorciarnos, Aby no tuvo más hermanos pero sí primos que fueron un excelente apoyo. Todos y cada uno de los miembros de mi familia nos convertimos en un poco terapeutas, sin dejar de lado el amor que es el hacedor de los más grandes milagros. Todos hicimos el esfuerzo para comprender a Aby cuando quería comunicarse (su área de lenguaje expresivo quedó afectada por la intoxicación de bilirrubina) permitiéndole a él expresarse a su manera, para interrelacionarse con la familia y amigos.

Durante sus últimos años de primaria, tuvo que ser intervenido 4 veces de la cadera, debido a  una deformación de la cadera y la cabeza femoral, producida por la enfermedad de Perthes, no detectada a tiempo. Estas cirugías, posterior recuperación y rehabilitación hicieron que Aby retrocediera y se estancara en los avances que habíamos logrado. Sin desistir y sin rendirnos, seguimos trabajando en su parte académica y cognitiva. Su parte física se vio afectada, ya que quedó con un acortamiento de su pierna derecha, diferenciándose por 3 cm. menos una pierna que la otra. Sin embargo, él sigue nadando y su cuerpo se acopló adaptativamente a correr de una manera que evita caídas, y a pesar de su timidez, se desenvuelve bien en el entorno que sea de su agrado. Participó en un curso de panadería y pastelería, porque le gusta cocinar y preparar postres; formó parte de un proyecto organizado por la Cruz Roja a cargo del Dr. Carlos Manuel Ruiz, llamado “Somos diferentes, pero no inferiores”, en donde recibió formación de primeros auxilios básicos y traslado de lesionados para ser Brigadista Especial de la Cruz Roja Venezolana. 

Los últimos 3 años ha vivido situaciones bastante fuertes. Gran parte de la familia emigró y nos quedamos con mis padres y mi abuela. Mi padre enfermó y murió, posteriormente fallece mi abuela, nos enfrentamos a la pandemia y un año más tarde, fallece mi madre. Durante estos momentos Abraham Jesús me dio la más grande enseñanza: aceptar la muerte, transitar por el duelo sin dolor y me dio la fuerza para seguir adelante.

Actualmente, con 21 años, es un adulto independiente con ayuda técnica, asiste a terapia, a natación y a la Iglesia, un día a la semana. El resto del tiempo estamos en casa, donde colabora con los quehaceres del hogar, dibuja, colorea y hace uso de la tecnología de manera unidireccional. No lee, ni escribe del todo, pero aún estamos en ese proceso de aprendizaje. ¡Le gusta la playa, la piscina, salir de paseo y comer hamburguesas, pizzas y helado, ama el cine y la navidad, esta es su época favorita del año!

Su llegada vino con muchas cosas en mi mente, con tantos planes, sin saber que Dios nos tenía preparado un plan de enseñanza y aprendizaje, un plan mucho mejor que el que yo había visualizado en mi mente. Nos ha puesto muchas pruebas en el camino, pero que hasta ahora hemos superado, agarraditos de la mano de Papá Dios y con plena confianza en él, porque nos ha puesto en la vida personas con un gran corazón y alma bondadosa que nos tendieron siempre la mano para apoyarnos en este camino.