Síndrome de Down

Resumen del mes. Abril 2022

RESUMEN: Entrenar en el uso del baño a niños y adolescentes con síndrome de Down.

Taylor Dreher, Kristine Wolter-Warmerdam, Samantha Holland, Terry Katz, Lina Patel. (2022). Toilet Training in Children and Adolescents with Down Syndrome. J Dev Behav Pediatr 00:1–9, 2022.

Saber cómo utilizar el baño es uno de los hitos del desarrollo que permite a los niños y adolescentes gozar de mayor autonomía y de acceso a las oportunidades escolares y sociales. Es bien conocido que los niños y adolescentes con síndrome de Down presentan mayor dificultades en ese aprendizaje hasta alcanzar su plena autonomía, y que con frecuencia es motivo de interferencias y disgustos tanto para el individuo como para la familia. Puede haber problemas médicos y conductuales que alteren el entrenamiento habitual, como por ejemplo el estreñimiento, algunas anomalías del aparato digestivo y del sistema urinario. O bien otras circunstancias (hospitalizaciones, problemas de conducta, de motivación, de lenguaje) que desvían la atención de la familia y la obligan a interrumpir su sistema de entrenamiento.

Fueron estudiados 137 niños y adolescentes con síndrome de Down en el Sie Center for Down Syndrome, del Children's Hospital Colorado, de edades 2 a 17 años, mediante encuestas a sus padres dirigidas específicamente a conocer el modo utilizado de entrenamiento en el baño. Como media, los niños y adolescentes empezaron y terminaron su entrenamiento mucho más tarde que quienes no tenían discapacidad: lo iniciaron a los 3,4 años y lo terminaron a los 6,6 años. Pero una real independencia fue aún más tardía, porque según los padres, el individuo seguía teniendo dependencia en algunos aspectos, como en el limpiarse después de la defecación o lavarse las manos.

No apreció relación o asociación entre el entrenamiento del baño y factores médicos (estreñimiento, anomalías digestivas o urinarias) o conductuales (autismo, TDAH, trastornos sensoriales), pero sí entre los problemas de conducta en los niños de 8 y 12 años y accidentes de evacuación surgidos durante el día. Es bien sabido que los problemas médicos o de conducta pueden afectar indirectamente el entrenamiento del baño de manera indirecta, porque las familias se concentran más en tratar esos problemas de manera inmediata, posponiendo el proceso de entrenamiento.

Aparecen con cierta frecuencia (24,8%) fenómenos de regresión en las habilidades ya aprendidas o en fase de aprendizaje. Parecen más frecuentes en coincidencia con fases de transición (ir a la escuela, cambios de residencia o en el trabajo de los padres, diagnósticos médicos o estancias en el hospital), indicando una mayor sensibilidad a los diversos agentes estresores, y su debilidad en su funcionamiento ejecutivo y flexibilidad cognitiva que afectan a la capacidad para adaptarse a los cambios en sus rutinas y expectativas.

En cuanto a los sistemas utilizados para conseguir el aprendizaje, los padres indicaron tres: el tener al niño en ropa interior, utilizar un horario programada de utilización del baño y, con menor éxito, esperar a que el niño muestre signos de estar preparado para iniciar el entrenamiento. El que tuvo más éxito fue el de colocar al niño de acuerdo con un horario establecido y constante, ofreciendo reforzamientos, y animando al niño a utilizar el cuarto de baño. El recurrir a un sistema de reforzamiento (p. ej., premio) ayuda a mantener la motivación, porque no cabe duda que dejarse hacer en los pantalones es más cómodo que interrumpir la tarea que esté haciendo, aguantar un poco e ir al baño y ejecutar las diversas manualidades de limpieza; máxime teniendo en cuenta el retraso motor que algunos presentan.

No es frecuente que las familias consulten con un profesional experimentado;  recurren más a consejos de otras familias, internet, vídeos. Pero una buena consulta a tiempo puede reducir posibles fracasos y acelerar el proceso de entrenamiento y aprendizaje. Dada la larga duración de este proceso, es importante aconsejar paciencia y mantener el apoyo a los cuidadores, que se sientan comprendidos en sus esfuerzos por conseguir el aprendizaje total.

COMENTARIO

Es muy común la experiencia de lo costoso que a veces resulta el aprendizaje de cómo avisar y regularizar la micción de la orina y la defecación de las heces y su subsiguiente proceso de aseo. El retraso es generalizado pero la variedad es enorme según las características individuales de cognición y motivación de cada persona y de su entorno, y de la paciencia y constancia con que se mantienen los programas elegidos. Incluso adultos que han interiorizado y mantenido muy bien la ida al baño, pueden esporádicamente fallar ante una urgencia que no son capaces de controlar.