Síndrome de Down

Editorial. Abril 2022

El mes que acaba de transcurrir ha venido fuertemente marcado por el protagonismo del día 21, el Día Mundial dedicado al Síndrome de Down. Quién más, quién menos, sean instituciones o particulares, se han esforzado en resaltar la presencia, la dignidad, la intrínseca humanidad de las personas con síndrome de Down. Desde nuestra circunscrita presencia, la Fundación Iberoamericana Down21 ha querido centrarse y destacar este año la realidad de la vida del adulto con una especial conferencia dedicada a este tema, ofrecida desde su sección de vídeos en su portal de Internet y, sobre todo, en la publicación de un libro en el que valiosos autores explican desde su especialidad las muy variadas cualidades y necesidades del adulto, que es preciso atender y cuidar a lo largo de esta larga e importantísima etapa de su vida.

Aceptado el principio fundamental de la singularidad de cada persona, nuestra mirada como padres, familiares, educadores, cuidadores en general ha de ir dirigida a que ella se autocontemple y autoperciba con satisfacción. Se reconozca poseedora de capacidades y, al mismo tiempo, de limitaciones. Consciente de su realidad y tranquila con ella, dispuesta a sacar el máximo jugo de sus posibilidades. Sabedora de hasta dónde alcanza su capacidad de autonomía y responsabilidad. Atenta a las indicaciones que se le hacen para mejorar su capacidad adaptativa, cuyas posibilidades de mejora no decaen conforme avanza la edad.

Seducidos por el idealismo no podemos caer en la ingenuidad. Soñar es bueno siempre que no oscurezca al realismo ponderado y al sentido común. Toda vida está circundada por rosas y espinas que se reparten, aparecen y desaparecen de manera frecuentemente imprevista. La del adulto con síndrome de Down también, que va a tener que aprender a gestionar unas y otras. "Como todos", dirán. Sí, pero con más dificultades. Ha de sentirnos cercanos, pero no agobiantes, incluso aunque viva una situación de independencia. Pero ha de tener conciencia clara de que nos tiene siempre que nos necesite. Vemos que, con frecuencia, su capacidad de previsión es limitada. Ahí es donde nuestro buen hacer, discreto, ha de saber anticiparse y actuar, sin adoptar posturas o comentarios humillantes ('ya te decía yo...', 'nunca aprenderás...').

La vida adulta es compleja y llena de alicientes... e inseguridades. No olvidemos que el bienestar mental de la persona con síndrome de Down, por su propia naturaleza, necesita un entorno de seguridad y tranquilidad que le permita disfrutar de lo que posee y conseguir aquello que realmente esté en condiciones de alcanzar, en un régimen de actividades que, al tiempo que son motivadoras, estén bien programadas y sean previsibles.