Síndrome de Down

Artículo Profesional Mayo 2022

Atender a la salud dental de los niños con síndrome de Down: Opiniones de los padres

Malin Stensson, Johanna Norderyd, Marcia Van Riper, Luc Marks, Maria Björk

 

Nota previa. Recientemente ha salido publicado un artículo en el que se presentan las opiniones de unos padres de niños con síndrome de Down, en Suecia, sobre las atenciones que deberían prestarse a la salud dental de sus hijos. Los autores del artículo figuran debajo del título en español. Ha sido publicado en la revista European Journal of Oral Sciences. 2022;e12859. https://doi.org/10.1111/eos.12859 con el título Dental health care for children with Down syndrome: Parents’ description of their children’s needs in dental health care settings.

Hemos extraído las principales reflexiones y comentarios, en la seguridad de que las opiniones de estos padres suecos serán compartidas por los de otros países, y que sus sugerencias serán esencialmente válidas, aunque habrán de tenerse en cuenta las características y la organización sanitaria de cada país.

Recomendamos que revisen también la información contenida en el libro RESPIRAR POR LA BOCA: CONSECUENCIAS, PREVENCIÓN Y TRATAMIENTO, de la Dra. Silvia Galetti, que pueden descargar gratuitamente en nuestra dirección https://www.down21.org/libros-online/respirarporlaboca/respirar_por_la_boca_down21.pdf.

Introducción

Los niños con síndrome de Down muestran una alta incidencia de problemas dentales y orales, así como un riesgo mayor de sufrir problemas médicos con consecuencias en su salud oral, lo que aboca a necesitar en mayor grado la atención permanente por parte de los profesionales de la salud mental. Pero no constituyen un grupo homogéneo sino que muestran una gran variabilidad en su funcionamiento físico e intelectual. Además presentan grandes diferencias en el modo en que se les permite participar y gestionar el modo de cuidar de su salud dental. Algunos necesitan más apoyo que otros. Las actitudes y la falta de conocimiento sobre la discapacidad por parte de los profesionales de la sanidad y la imagen estereotipada y falsa de los niños con síndrome de Down influyen sobre el grado en que los profesionales se implementan en la necesaria atención a la salud dental.

La Guía nacional de Suecia sobre la salud de las personas con síndrome de Down recomienda que los niños contacten con los profesionales de la salud dental desde que tienen, como máximo, un año. Destacan el valor de la cooperación entre el profesional especializado y el profesional generalista. Por tanto, el lugar de residencia afectará a la posibilidad de acceder y utilizar los servicios de atención dental. Mientas que las familias de ciertas áreas tienen asegurado el acceso a los especialistas, las familias del norte de Suecia tienen un acceso limitado.

Muchos padres destacan la importancia de tener un enfoque global por parte de los profesionales de la salud y una coordinación entre las diversas organizaciones sanitarias. Existen pocos estudios acerca de cómo perciben los padres de niños con síndrome de Down la atención a la salud dental, especialmente en Suecia, y la mayoría de los estudios se refieren a otros países con sistemas de atención sanitaria diferentes. Algunos estudios muestran que los padres tienen con frecuencia una actitud positiva hacia la salud oral de sus hijos, pero tanto ellos como otros responsables de las personas con discapacidad señalan también que no hay nadie que asuma la plena responsabilidad de la atención a la salud oral. Además señalan que los profesionales de la salud oral necesitan tener conocimiento y destreza sobre cómo atender a niños con discapacidad intelectual, porque hay muchas diferencias entre ellos en cuanto a competencia e implicación con estos niños. Son esos mismos profesionales y estudiantes quienes afirman que no siempre se sienten confortables al tratar a personas con discapacidad por su falta de conocimiento y experiencia. Pero los niños con síndrome de Down merecen tener la misma calidad de atención a su salud en general y a la dental que los demás niños. Por eso es importante analizar mejor la percepción de los padres en Suecia sobre las necesidades de sus hijos cuando visitan al odontólogo. Ese es el objetivo de este estudio: describir cómo los padres perciben las necesidades de su hijo en su visita a la clínica dental.

IMAGEN FIG 35: En la primera foto, a los siete años, observamos que su maxilar inferior está por delante de su maxilar superior. En la segunda foto, a los 8 años, se corrigió la posición anterior pero no la situación lateral: el maxilar inferior, es más ancho, desborda al superior. En la tercer foto, con 14 años, aún falta terminar la erupción de algunas piezas dentales, pero existe buena relación entre sus maxilares. En la última, a los 18 años, su mordida u oclusión, ha perdurado sin contención después de cuatro años de finalizado el tratamiento.

Método y resultados

Participaron 101 padres de hijos con síndrome de Down (entre 1 y 19 años, media 9,6) pertenecientes a la Sociedad Sueca Síndrome de Down, que respondieron a una encuesta de 50 temas en preguntas de respuesta tanto cerrada como abierta sobre temas relacionados con la salud en general, la salud oral y la atención a la salud dental que sus hijos habían recibido. El presente artículo analiza las respuestas abiertas, convenientemente elaboradas y clasificadas. De los progenitores, 91 eran madres y 10 eran padres, con edades entre los 28 y 58 años (media 42,8). Alrededor de la mitad de los niños asistían a escuelas especiales elementales, 35 a escuelas elementales, y 16 estaban por debajo de la edad escolar.

Tras el análisis de los contenidos de las respuestas, se identificaron las siguientes necesidades:

1. Necesidad de mantener de forma continuada la atención dental.
2. Necesidad de que los profesionales en salud dental tengan conocimiento y destreza en la atención a los niños con síndrome de Down u otra discapacidad intelectual.
3. Necesidad de que el profesional aborde con solicitud y cuidado a los niños con síndrome de Down.
4. Necesidad de que el niño sea preparado para participar adecuadamente en la visita a la clínica dental.
5. Necesidad de que el niño con síndrome de Down tenga los mismos derechos que los demás niños con desarrollo ordinario.

1. Mantener de forma continuada la atención dental

Muchos padres se quejaron de esta falta de continuidad en la atención dental. Un padre afirmó: “Mi hijo no tiene un dentista fijo que le atienda; cada vez que vamos a la clínica le atiende uno distinto”. Aun cuando el niño no tenga problemas en tratar con gente desconocida, puede necesitar un tiempo extra hasta familiarizarse con un nuevo profesional, y recordar malas experiencias anteriores. Las visitas resultaban mejores si el niño apreciaba una continuidad en la persona que le atendía.

2. Que los profesionales en salud dental tengan conocimiento y destreza en la atención que prestan

Los padres señalaron que muchos profesionales parecían carecer de conocimientos sobre, y de experiencia para, ofrecer la debida atención dentaria a los niños con discapacidad intelectual en general y los temas específicos de salud para niños con síndrome de Down; por lo que sus hijos no siempre recibían la atención necesaria. A veces se hacía preciso acudir a más visitas o recurrir a otros especialistas, con más demoras hasta disponer de la cita. Un padre escribió: “Nuestro dentista termina la exploración si mi hijo muestra alguna conducta difícil. Y entonces ya no sigue. Tendremos que cambiar de dentista porque hemos acudido a ella dos veces y nos hemos tenido que volver sin explorar la dentadura porque la dentista ni siquiera lo intentó. Asume que mi hijo no se dejará explorar”. Para algunos padres, parecía que ya antes de que el hijo acudiera, habían decidido que no aceptaría ser sometido a diversas pruebas de exploración.

También indicaron que los profesionales desconocen las especiales necesidades de comunicación que los niños con discapacidad intelectual tienen (comunicación aumentativa, alternativa), con imágenes y dibujos. “Todo hubiese sido mejor si dispusieran de esos instrumentos”. Igualmente comentaron que cuando los profesionales tenían dificultades para comprender el lenguaje verbal o corporal del hijo, así como sus necesidades, fue importante que alguien que conocía al niño lo acompañara para poder interpretar sus pensamientos y sentimientos, de modo que se sintiera seguro.

3. Que el profesional aborde su tarea con solicitud y cuidado

Insistieron los padres en que los profesionales acogieran al niño con talante abierto y sensible. Ofrecieron muchas sugerencias concretas, enfatizando lo importante que era mantenerse tranquilo, paciente, humilde, nada presuntuoso; de lo contrario sólo encontraría dificultades. “Antes habíamos ido a una clínica dentista y la cosa no fue bien porque no estaban dispuestos a llegar a un compromiso y ser flexibles sobre cómo había de desarrollarse la visita: los profesionales decidirían cómo hacerlo. Mi hija notó inmediatamente que no se le permitía decidir nada y rehusó sentarse en el sillón. Fue una lucha continua. En cambio el dentista que tenemos ahora es abierto y sensible, nada recalcitrante. ¡Es como la noche y el día!

Algunos padres resaltaron lo importante que es que los profesionales hablen directamente al niño, sean claros y abiertos sobre lo que desean que haga y lo que va a sentir a continuación. No vale la pena forzar al niño, es mejor explicarle las cosas y que acepte participar. “Le dan cantidad de tiempo. Puede tocar todo lo que tienen a mano antes de pedirle que se siente”.

4. El niño ha de ser preparado para participar adecuadamente en la visita a la clínica dental

Algunos padres sugirieron que sería bueno permitir que los niños tuvieran unas visitas de práctica en las que pudieran sentar en el sillón dental, se les pida abrir la boca y se les anime a abrir la boca para que el profesional le examine sus dientes. “La última vez dejó que el dentista le contara los dientes”.

También comentaron algunos que habían pedido visitas de prácticas como preparación, pero no se les consintió. Otros contaron que concertaron una visita a la clínica sin el niño, antes del día programado para la consulta. De este modo analizaban con el profesional previamente la mejor estrategia, la que podía ser la mejor hora del día. Era una manera de prepararse a sí mismos, padres y profesionales, y los padres tenían la oportunidad de preparar a su hijo.

Hay que aceptar que incluso aunque los padres preparen a sus hijos, puede resultar difícil para el profesional el realizar su tarea, porque las circunstancias y reacciones de cada niño pueden ser muy diversas y problemáticas, empezando porque hay niños que no toleran la luz de la lámpara. En los casos más difíciles, la aplicación de un necesario tratamiento puede requerir la sedación.

5. El niño con síndrome de Down tiene los mismos derechos que los demás niños con desarrollo ordinario

Algunos padres comentaron que habían interactuado con profesionales que tenían dificultad para ver a su hijo con síndrome de Down como un individuo único; parecían asumir que todos los niños con síndrome de Down son iguales. Y por eso los profesionales se comportaban con su hijo con síndrome de Down de modo diferente a como lo hacían con los demás niños. Un padre explicó: “El problema siempre está en las manos del otro. Mi hijo no tiene ningún problema para tratar con los otros; son estos los que tienen problema para tratar con él”.

Algunos cuestionaron si su hijo era tratado con el mismo esmero que con los otros niños, y destacaron los derechos que todo niño tiene. Otros advirtieron que algunos dentistas no tenían realmente en cuenta el hecho de que la agenesia dental es más frecuente en el síndrome de Down. O les pareció ver que el dentista no tenía en cuenta que la estética ―disponer de una dentadura agradable de ver― es tan importante en los niños con síndrome de Down como en los demás. “Tuve la desagradable sospecha de que tienen sus sesgos: ‘tiene síndrome de Down por lo que ya no importa cómo aparezca su boca’. Pero no estoy segura. Tengo medios y recursos y me aseguraré de que mi hija recibe el tratamiento cosmético correcto en el futuro, exactamente igual que otra hija adolescente lo exigiría; pero no todos los padres tienen esas posibilidades. La atención por la salud dental debería ser igual para todos, y especialmente importante para quienes disponen de recursos escasos pero necesitan algún tratamiento cosmético al llegar a la edad adulta”.

Análisis

Es evidente que la primera condición para un buen servicio es su continuidad. Y mucho más si hay que atender a personas con discapacidad que toleran mal la novedad y el cambio. Es importante que el niño que acude a una clínica dental encuentre al profesional que ya conoce y con el que, quizá, ha alcanzado una familiaridad que le permite aceptar sus indicaciones y posibles nuevas exigencias. Para ello hace falta una buena coordinación entre servicios, si la atención mental se encuentra dentro de un abanico de consultas de diferentes especialidades. Para ello es necesario mejorar la comunicación, la información y la utilización de los recursos sanitarios. Existen ya abundantes recursos tecnológicos para mejorar esta interacción entre profesionales y usuarios.

Son muchos los estudios que demuestran la imperiosa necesidad de la especialización de los profesionales, de modo que conozcan las peculiaridades del mundo de la discapacidad intelectual y, dentro de ella, de sus diversas formas. Pero junto a ello, es preciso que tengan en cuenta la individualidad de cada sujeto: dentro del síndrome de Down y sus principales y comunes características, cada individuo puede manifestar su diversa forma de reaccionar ante una concreta dificultad, como es la exploración y tratamiento de los problemas orales. El estudio puso de manifiesto la gran carencia en conocimiento y destreza o experiencia sobre el síndrome de Down en buena parte de los profesionales. Pero esto no es exclusivo de la profesión odontológica: también se observa en otros profesionales, tanto de la medicina como de la educación. No es de extrañar: se ha comprobado la escasa o nula formación que en las escuelas de formación (médicos, enfermeras, maestros) se ofrece a los estudiantes para conocer y formarse prácticamente en la prestación futura de sus servicios al colectivo de la discapacidad intelectual. Ellos mismos confiesan su falta de preparación.

La comunicación es imprescindible. Por eso es de desear que los profesionales dentales escuchen y atiendan a quienes conocen mejor al paciente: sus padres. Junto a ello es imprescindible que los profesionales desarrollen sensibilidad y proximidad: implicación, complicidad. Desde el primer momento en que los padres solicitan, por ejemplo, alguna visita previa de entrenamiento para el niño. No sólo familiarizarse con el ambiente, sino recibir información y descripción de lo que se va a hacer: es todo un proceso de adaptación previa.

 

Agradecemos su colaboración por este artículo