Síndrome de Down

En los últimos 25 años se han creado en España muchas instituciones especializadas en el síndrome de Down. Fueron impulsadas por grupos de padres descontentos con la actitud que la sociedad adoptaba hacia sus hijos y deseosos de buscar nuevos horizontes para ellos. Como no encontraban recursos para atender a las necesidades de sus hijos, los crearon; como nadie les aportaba soluciones, las inventaron; como nadie creía en las posibilidades de aquellas personas con síndrome de Down, ellos, con coraje y entusiasmo, transmitieron su confianza, a sus hijos y a la sociedad entera.

Aquellos padres caminaron a la par de sus hijos; se equivocaron y aprendieron de sus errores; lo intentaron y lo consiguieron. Nadie creía entonces que podrían alcanzar los logros a los que han llegado: pueden tener un adecuado estado de salud; pueden practicar deportes; pueden ir a la escuela ordinaria; pueden leer, y escribir, y sumar, y restar; pueden compartir su tiempo de ocio con los demás; pueden seguir aprendiendo incluso de adultos; pueden trabajar; pueden participar en la sociedad como ciudadanos de pleno derecho, asumiendo sus deberes.

Aquellas instituciones, asociaciones y fundaciones, fueron creciendo al ritmo de los primeros chicos, y es habitual que estén coincidiendo sus aniversarios con la edad de los hijos de aquellos primeros padres que fueron pioneros en su edificación. Cuando esos primeros niños eran pequeños se crearon los programas de estimulación temprana; cuando llegaron a edad escolar, se comenzó la integración en los colegios; cuando llegaron a la adolescencia, se iniciaron los programas de formación prelaboral; cuando se hicieron jóvenes adultos, se promovió la integración laboral.

Aquellos padres y aquellas instituciones avanzaron juntos. Muchos padres investigaron sobre síndrome de Down y alcanzaron logros inimaginables hasta entonces. Aplicaron programas de educación y de salud y, cuando aún no existían, los inventaron; reclamaron recursos a las administraciones, que en muchos casos iban creando en función de esas demandas; luchando por los derechos de sus hijos fueron abriendo un camino.

Casi en todas las asociaciones hay alguna madre que, si antes apenas era capaz de hablar en una reunión familiar ante unos pocos parientes, ahora es capaz de dar charlas y conferencias ante especialistas y profesionales. Padres que antes apenas se dedicaban a leer y con el tiempo devoran libros sobre síndrome de Down. Padres y madres que antes apenas viajaban y ahora se recorren miles de kilómetros para asistir a cursos y congresos.

En cambio, los padres de ahora parten con ventaja. Porque ya tienen un camino andado, un camino desbrozado por los que caminaron antes, un camino trillado. Sin embargo, lo que en principio puede parecer una ventaja, se puede convertir (¿o se está convirtiendo en ocasiones?) en un inconveniente. Hay una constante que estamos observando no en una sino en muchas asociaciones y fundaciones. Como se sabe tanto sobre síndrome de Down, los padres ya no leen. Como los programas de intervención están contrastados, ya no los aplican: para eso está la institución o el gabinete. Como hay tantos profesionales en las instituciones, dejan en sus manos todo el cuidado de sus hijos.

Cuando son pequeños los llevan a las “clases” de atención temprana; pero no se llevan la lección a casa. Cuando van creciendo los dejan en la escuela. Cuando son mayores, en los talleres o centros protegidos. Y de alguna manera se despreocupan, porque confían en las instituciones y en los profesionales. Pero es el caso que la intervención familiar es insustituible. Si la acción estimuladora no se continúa en casa, los programas de atención temprana, de apoyo escolar, de autonomía personal o de entrenamiento en habilidades sociales no pueden llegar muy lejos.

Aquellos padres que comenzaron, alcanzaron metas insospechadas hasta entonces porque pusieron todo de su parte. Los padres actuales pueden caer en la comodidad de pensar que  todo ya está hecho, y dejar de prestar la atención que sus  hijos necesitan, en la falsa creencia de que con tanta intervención profesional, la intervención de la familia es innecesaria.

La información, la investigación, los conocimientos, los programas de intervención de los que actualmente se dispone sobre síndrome de Down son más y mejores de los que nunca ha habido, pero han de ser utilizados con la misma ilusión que pusieron aquellos que los crearon y los experimentaron. Es preciso que los nuevos padres de niños pequeños reflexionen y se impliquen en la educación de sus hijos como hacían aquellos primeros padres que pusieron en marcha las instituciones. El adecuado desarrollo de sus hijos lo hace necesario y, si no se hace así, podría ocurrir la paradoja de que las nuevas generaciones que transitan por un camino trillado, lleguen a alcanzar objetivos inferiores a los de aquellos que abrieron esos mismos caminos.