Síndrome de Down

Relación entre la calidad de vida familiar y las ocupaciones diarias de jóvenes con síndrome de Down

K.-R. Foley

Resumen

El trabajo estudia la relación entre la calidad de vida familiar, las ocupaciones cotidianas, y las actividades de la vida diaria (AVD) de los jóvenes con síndrome de Down. La participación de los jóvenes con síndrome de Down en el empleo con apoyo influye positivamente sobre la calidad de vida de la familia. Los servicios que faciliten el funcionamiento en las AVD y ayuden a las familias a acceder a apoyos familiares que sean adecuados, poseen el potencial de influir positivamente sobre su calidad de vida.

Introducción

Cada vez se presta mayor atención al  concepto de calidad de vida familiar, que surge en la reflexión colectiva como una extensión de la calidad de vida individual. Si todo niño se nutre y progresa en el calor de la familia, mucho más lo hace el niño con discapacidad, el cual, llegado a la juventud, reside a menudo en su casa hasta bien avanzada la adultez, lo que destaca la importancia de describir la calidad de vida familiar para esta población. Instituciones públicas y privadas y servicios relacionados con la discapacidad andan preocupados con la calidad de vida familiar y, de hecho, elaboran modelos de ofrecimiento de servicios "centrados en la familia". Es importante, por consiguiente, analizar qué factores influyen para asegurar la mejor calidad de vida posible en el ámbito familiar que rodea a los jóvenes y adultos con síndrome de Down.

Los jóvenes con síndrome de Down muestran capacidades diversas en el funcionamiento de las actividades de la vida diaria (AVD), en el funcionamiento cognitivo, en la conducta y en las habilidades sociales. A menudo viven con sus familias bien entrada la adultez y siguen dependiendo de ellas en lo que respecta a los apoyos y a la participación en actividades. Tanto las familias como los responsables de las personas con síndrome de Down se enfrentan con crecientes cargas emocionales y económicas conforme los jóvenes pasan de la escuela a la adultez, con el consiguiente impacto sobre la calidad de vida familiar.

Los padres de jóvenes con seria discapacidad intelectual han descrito la transición desde la escuela a las ocupaciones diarias post-escolares como su "segundo shock", tras el primero que fue el diagnóstico. La carencia de opciones post-escolares tienen consecuencias negativas para la familia en su conjunto: en lo relacionado con la satisfacción y en el ajuste familiar. Hay un impacto sustancial sobre las rutinas y responsabilidades de las familias, por lo que los jóvenes se encuentran en riesgo de tener peor calidad de vida. Se ha comprobado que la participación en el mercado laboral permite el desarrollo de relaciones sociales en el trabajo y una mejor calidad de vida, siendo los trabajadores que se encuentran en programas de empleo con apoyo quienes refieren una mayor satisfacción en su trabajo y una mejor calidad de vida que quienes se encuentran en centros protegido de empleo, con independencia de la naturaleza del trabajo o nivel de capacidad funcional. Sin embargo, no se han investigado todavía las relaciones entre estos dos tipos de empleo del joven y la calidad de vida familiar.

Nuestro estudio

Se conoce bien la importancia del apoyo a la familia durante la transición de la escuela a la vida adulta, lo cual repercute sobre la calidad de vida familiar. Las dificultades para evaluar la calidad de vida familiar han restringido el número de estudios sobre esta área. Pero es posible hacerlo ahora gracias al actual desarrollo de mediciones que valoran específicamente la calidad de vida familiar para familias con jóvenes con discapacidad intelectual. Por eso realizamos un estudio para describir: 1) la calidad de vida de las familias que tienen un joven con SD, el cual ha pasado recientemente de la escuela a la etapa post-escolar, y 2) las influencias de su ocupación diaria y de los factores personales y ambientales sobre la calidad de vida familiar.

Realizamos el estudio en 229 familias de Australia con adultos jóvenes entre 16 y 30 años, para que contestaran los padres. Les enviamos un cuestionario y respondieron 201. De los jóvenes, 150 eran post-escolares. El cuestionario recogía información sobre las características del joven adulto y el funcionamiento de la familia. Se midió la calidad de vida de la familia mediante la escala Beach Centre Family Quality of Life (BCFQOL), una escala de autoinforme de 25 ítems que mide la calidad de vida de la familia, siendo el nivel de satisfacción el primer formato de la respuesta. Para los jóvenes con síndrome de Down, su funcionamiento en las actividades de la vida diaria (AVD) fue evaluado mediante las subescalas del Index of Social Competence, y validado en un grupo de personas con discapacidad intelectual y con cuidadores de adultos con discapacidad intelectual. La versión de adultos del Developmental Behaviour Checklist (DBC-A) es un listado de 107 ítems que ha de ser respondido por padres o cuidadores y se ha utilizado para evaluar problemas emocionales y conductuales.

Los datos sobre la salud de los jóvenes comprendían el número de episodios de enfermedad, visitas al médico de cabecera y el número de hospitalizaciones en los 12 meses anteriores. Los factores personales se referían a la edad y el sexo. Los ambientales incluían el tipo de escuela a la que habían asistido, lugar de residencia, región (urbana o rural), ocupación de los padres, edad e ingresos totales de la familia. Se utilizó la Escala de Necesidades Familiares para medir las necesidades informales de asistencia en términos de recursos y de apoyos. Se usó la Escala de Apoyo a la Familia para evaluar apoyos tales como miembros más próximos de la familia, familiares, amigos y demás personas de la red familiar.

Las ocupaciones diarias post-escolares se categorizaron en las siguientes: 1) el trabajo dentro de un programa de empleo con apoyo en empresas ordinarias; 2) formación o educación continuada; 3) empleo protegido, es decir en un contexto segregado de trabajo para personas con discapacidad; 4) programas de día para entretenimiento (en Australia: Alternativas al Empleo), desarrollados específicamente para jóvenes incapaces de participar en programas de empleo o de educación continuada. Con frecuencia los jóvenes participaban en más de uno de estos programas.

Vimos que las familias de jóvenes con síndrome de Down que participaban en el empleo ordinario con apoyo mostraban mejor calidad de vida familiar que las que utilizaban el empleo protegido, con independencia de los factores personales, si bien la presencia de apoyos a la familia redujo esta diferencia. Vimos también que resultaba más probable que las familias cuyos hijos funcionaban mejor en las actividades de la vida diaria indicaran que su calidad de vida familiar era superior.

El hallazgo de la mejor calidad de vida familiar en las familias que utilizan el empleo ordinario con apoyo es importante, dado que clasificamos a los jóvenes como utilizadores de este tipo de empleo incluso si sólo pasaban 2 horas a la semana en esa modalidad de trabajo, completando con este tiempo su asistencia a otras ocupaciones del día. Por tanto, el estar un pequeño espacio de tiempo en la modalidad de empleo ordinario se vio asociado a una mejor calidad de vida familiar. La participación en este tipo de empleo para personas con discapacidad intelectual en Australia no ha cambiado en los últimos 4 años y durante los 10 años anteriores; hubo sólo pequeños aumentos en la tasa de participación. Como contraste, las proporciones de personas que participan en el empleo protegido y programas de entretenimiento de día han seguido aumentando. Estudios australianos anteriores sugerían que los jóvenes con discapacidad intelectual en empleo ordinario con apoyo sentían mejor calidad individual de vida que sus compañeros sin empleo. Pero  estos estudios no investigaron la calidad de vida de los jóvenes que asistían a otros tipos de trabajo o de ocupaciones diarias. Nuestro estudio es también el primero en investigar la calidad de vida de las familias de jóvenes que atienden a diversas ocupaciones de día, y en explicar las influencia de otros factores personales, familiares y ambientales.

Nuestros hallazgos ilustran la importancia de dar a los jóvenes con síndrome de Down, y probablemente a otros con niveles similares de discapacidad intelectual, la oportunidad de ser empleados atendiendo a lo mejor de su potencial —es decir, en el empleo ordinario con apoyo— aun cuando sólo sea a tiempo parcial, y proporcionan información importante para encaminar las políticas de empleo.

En el diagnóstico de la discapacidad intelectual se consideran ahora las ayudas requeridas para desarrollar las actividades de la vida diaria, y el nivel de la ayuda guarda relación con el tipo de ocupación que durante el día tienen las personas con SD. En este estudio, vimos que las familias cuyos jóvenes funcionaban mejor en el cuidado de sí mismos, habilidades de comunicación y relación con la comunidad eran las que mostraban una mejor calidad de vida. Tras ajustar en razón de las características de la familia, la asociación entre capacidad funcional y calidad de vida se redujo un poco en intensidad. Y preocupa el hecho de que otros estudios hayan observado un declive en las habilidades relacionadas con cuidado de sí mismos, un importante subdominio dentro de las AVD, conforme algunas personas con síndrome de Down avanzan a lo largo de su adultez. Estudios nuestros anteriores comprobaron que cuanto mayor es el nivel de las AVD, mayor es la probabilidad de participar en el empleo ordinario o en actuaciones formativas post-escolares. Tanto aquel estudio previo como el actual sugieren que el desarrollo de las habilidades propias de la vida cotidiana, durante la niñez y la adolescencia, tiene el potencial en la adultez de ejercer una influencia positiva sobre la calidad de vida familiar. En consecuencia, se ha de insistir cada vez más sobre la necesidad de ofrecer formación en estas habilidades durante la niñez y adolescencia, por parte de los servicios que trabajan con niños y adolescentes con discapacidad intelectual.

La presencia de apoyos familiares y comunitarios favoreció la percepción de una mejor calidad de vida familiar. Estudios previos en familias de niños preescolares con retraso del desarrollo mostraron que las percepciones de apoyo profesional por parte de los padres fueron uno de los más poderosos predictores de calidad de vida familiar. Ésta se ve también fuertemente influida por la amplitud de los apoyos por parte de otros miembros de la familia, así como por los problemas conductuales que el niño desarrolle. En consecuencia, la influencia del apoyo familiar y comunitario siguen siendo ingredientes vitalmente importantes de la calidad de vida familiar, en esa fase de transición de los niños con discapacidad intelectual entre la adolescencia y la adultez.

Los padres de los jóvenes con síndrome de Down asumen muchos roles adicionales: defensores, profesores, líderes de grupos de padres. Nuestro estudio muestra puntos de vista de los padres sobre los factores que influyen en la participación de los jóvenes adultos en las ocupaciones diarias post-escolares. La mayoría den los padres citaron barreras extrínsecas para acceder al empleo, como son las disponibilidades de trabajos, las limitaciones de organización y presupuestos, y la falta de disponibilidad de tiempo por parte de los padres. Los esfuerzos de la familia por mantener una rutina familiar sensata, por asumir papeles extra y por afrontar los retos internos y externos conforme su hijo se introduce en ocupaciones post-escolares, todo ello influye sobre la calidad de vida familiar. Nuestro estudio ha identificado que la participación en el empleo ordinario con apoyo es otro factor que puede influir positivamente en esta calidad de vida y en los puntos de vista de los padres sobre las barreras externas para acceder a este tipo de empleo en los años post-escolares.

Comparadas con las familias de quienes accedían al empleo ordinario, las familias de jóvenes que acudían a programas de ocio durante el día señalaron una peor calidad de vida. La presencia de problemas de conducta explicó buena parte de esta diferencia. Demostramos en otros trabajos que los jóvenes que acuden a esos programas de ocio muestran más problemas de conducta que quienes acuden a otros tipos de actividades, y que esta pobreza de conducta se ve fuertemente relacionada con una peor salud mental de la madre. Los resultados de nuestro estudio sugieren que para los jóvenes que acuden a programas de ocio durante el día, el intervenir más teniendo como diana el aprender estrategias de tratamiento de las conductas puede tener el potencial de mejorar la calidad de vida familiar. Por otra parte, los programas de transición han de enfocarse más sobre esos factores que previamente han sido asociados con el logro de un empleo ordinario con apoyo. Factores que incluyen programas de transición basados en valores, en la evaluación de necesidades de apoyo, centrados en la persona, con apoyo en el trabajo, manteniendo la relación con los padres.

Nuestro estudio confirma también hallazgos previos en el sentido de que los ingresos familiares altos van también asociados positivamente con la calidad de vida familiar de los hijos con discapacidad. Estudios realizados en el Reino Unido y en Estados Unidos apuntan en ese sentido. Lo cual significa que, para asegurar una equidad horizontal, es necesario invertir más en recursos y servicios para las familias de jóvenes con síndrome de Down que dispongan de menores posibilidades.

Conclusión

Este estudio ha destacado la relación que existe entre la participación en empleo ordinario, especialmente con apoyo, por parte de jóvenes con síndrome de Down y la calidad de vida de la familia. Ofrece información importante para quienes han de proporcionar servicios a estos niños y adultos y a sus familias. En el futuro se necesita investigar más en estudios longitudinales que permitan explorar posible factores predictores de la calidad de vida familiar a largo plazo. Demuestra también que cuanto más se centre en el desarrollo de habilidades de la vida diaria durante la niñez y la adolescencia, y se facilite la participación de los jóvenes con síndrome de Down en el empleo ordinario, mayor será la posibilidad de influir sobre la calidad de vida de la familia. Estos datos son tan importantes para las familias como para los profesionales que han de dirigir su esfuerzo formativo y educativo, con el fin de alcanzar esos objetivos.