Síndrome de Down

Apreciaciones de jóvenes adultos con síndrome de Down en Japón

Kumiko Takataya, Yuki Kanzaki, Eriko Mizuno, Ikue Sakau. (2022). Thoughts of young adults with Down syndrome. Archives of Psychiatric Nursing 41 (2022) 195-200. https://doi.org/10/1006/j.apnu.2022.06.006

RESUMEN

El presente artículo expone los pensamientos y apreciaciones de 11 jóvenes adultos con síndrome de Down (entre 20 y 35 años, 6 varones y 5 mujeres) que fueron entrevistados en la prefectura de Yamanashi (Japón). Las entrevistas fueron individuales en siete personas y en grupo en las otras cuatro. Los temas de la entrevista fueron: 1) el trabajo, 2) el tiempo de ocio, 3) la familia, 4) los amigos, 5) la discapacidad y 6) el futuro. A partir de los datos obtenidos, de cada tema y a partir de sus comentarios surgieron algunas subcategorías.

Trabajo: actitud hacia el trabajo; lo que significa el trabajo para él; la presencia de colegas; observaciones sobre el sueldo.

Tener amigos: pocas oportunidades para desarrollar actividades con los amigos; deseo de estar y compartir con amigos.

Disponer del tiempo de ocio: pasar el tiempo solo; cómo pasan sus días cuando no trabajan.

El significado de la discapacidad

Relación con la gente: actitudes de los padres; la existencia de los hermanos; considerar los sentimientos de los demás.

Ideales futuros: ser capaz de hacer cosas; vivir solo.

Los jóvenes con SD toman en serio su trabajo y lo realizan lo mejor que pueden aun cuando no les guste, pero se sienten molestos si sus colegas no lo completan. Quizá por falta de confianza en sí mismos, subestiman sus propias capacidades y piensan que no pueden realizarlo lo mismo que los demás. Pero agradecen que su trabajo sea apreciado y se les dé las gracias. Aun cuando puedan no tener amigos en el trabajo, reconocen a sus compañeros como colegas, y el ánimo que reciben les ayuda a ir al trabajo con gusto y a disfrutarlo.

Lo normal es que reciban un sueldo pero los que trabajan en centros de asistencia social piensan que no se les paga lo suficiente: es una “retribución”, no un “sueldo” como en el trabajo ordinario. Les cuesta calcular y manejar el dinero: son los padres quienes se encargan de todo lo relacionado con él. Utilizan sus salarios para comprar sus favoritos, como los CDs, y rara vez para mantener una relación social o para comprar otro instrumento que quizá no sean capaces de utilizar. Aparte de quienes salen de sus casas en transporte social, la mayoría lo hacen con alguien de la familia por lo que no gastan su propio dinero.

Aunque los participantes tienen amigos, no son muchos y es rara la vez que salen juntos. No es que no les guste pasar el tiempo con ellos, y disfrutan yendo al cine o charlando con ellos cuando son invitados, pero nunca se invitan a sí mismos o les invitan a salir o a ver una película juntos.

A diario, lo normal es que cuando están en casa pasen el tiempo solos, viendo la televisión, oyendo CSs, o jugando en la tablet. Sólo uno ayudaba a su madre en las labores de la casa. Esporádicamente salen por algún acontecimiento, o alguna actividad.

Como a cualquier joven, no les gusta ser sermoneados por sus padres aunque les agradecen y desean que tengan una larga vida. Por un lado les disgusta que sus padres les riñan, y lo temen; por otra, algunos agradecen las atenciones y cuidados que de ellos reciben. Lo mismo sucede en sus relaciones con sus amigos y sus pares, no les gusta discutir con ellos. Son amables con sus hermanos. Quizá por esto algunos no desean vivir de manera independiente; de hecho fueron muy pocos en nuestro estudio los que lo hicieron. Quizá el sistema social en Japón no cubre las necesidades para hacerlo. Uno de los participantes se negó a residir en un piso compartido: prefirió seguir con su familia porque se sentía más libre.

En cuanto a los sueños para su futuro, uno querría ser cantante y otro pastelero. Intentaban lograrlo pero no lo conseguían. Otros autores comentan que los jóvenes indican claramente lo que desean pero pocos lo consiguen. No siempre son realistas y conscientes de las dificultades que entraña el alcanzar un determinado deseo, en función de sus propias posibilidades. Hubo una persona que expresó su deseo de ser maestra en educación infantil pero admitía la dificultad de conseguirlo, siendo realista. Pero para muchos, resultó difícil distinguir entre lo que pueden y lo que no pueden realmente hacer.

Hubo sólo cuatro personas que conocían que tenían síndrome de Down; no negaban su discapacidad y deseaban entrar en contacto con otras que también lo tuvieran.

A la vista de todos estos testimonios, se hace preciso crear sitios y programas que apoyen las experiencias personales y den salida a las capacidades de cada uno, tanto en el trabajo como en las actividades en casa y en sus perspectivas futuras. Los autores echan en falta en Japón la presencia de centros especializados en síndrome de Down, en donde se aborden de manera específica no sólo los problemas médicos sino todo el conjunto de formas de evaluación y asesoramiento para disfrutar de una vida adulta con perspectiva.

COMENTARIO

Es fácil que reconozcamos muchos de los problemas aquí señalados como algo que hemos vivido, pero que ya estamos superando. Es bueno conocer experiencias que se viven en países con otras culturas, y este estudio acierta al destapar realidades que les obligarán a tomar medidas para ir incrementando programas de apoyo adaptados a las necesidades de los individuos con síndrome de Down y sus familias.