Síndrome de Down

BIOGRAFÍA DE Iván José Bermúdez Gutiérrez

Iván José Bermúdez Gutiérrez nació en Caracas, Distrito Capital, el 23 de agosto de 1982, siendo sus padres Iván Alberto Bermúdez y Dulce María Gutiérrez de Bermúdez. Tiene tres hermanos paternos y una materna.

Al nacer, un lunes a las 8:40 am,  el 23 de agosto, el neonatólogo nos informa a las 5:00 pm que el niño tiene facies mongoloide, nos explica la forma de sus manitas, su nariz achatada, ojos rasgados, sus pies equinos, hipotonía generalizada y un soplo. Lo refiere al cardiólogo y al traumatólogo. En su primera semana de vida, le enyesaron sus pies, semanalmente por  nueve semanas. El diagnóstico por cardiología fue: ductus arterioso abierto y comunicación interventricular. Es referido al Centro de Desarrollo Infantil en Caracas e inicia las terapias a los dos meses, debido a su complicación cardiaca.

El pronóstico de vida que daban los médicos tratantes era de muy poco tiempo; no le daban ni un año de vida, y el año pasado cumplió 40 años de edad. Sus primeros meses de vida fueron traumáticos, siendo así que a los cinco meses ya había desarrollado una hipertensión pulmonar severa, que todavía persiste bajo tratamiento diario. Tuvo frecuentes hospitalizaciones debido a su precario funcionamiento pulmonar y cardiológico.

A los dos años, luego de lograr un poco de peso corporal, nos mudamos a Cabudare (Estado de Lara) que ofrecía mejores condiciones climáticas y una ubicación geográfica más a nivel del mar, que es más beneficiosa para personas con cardiopatías complejas. Luego de un cateterismo que lo llevó a un paro respiratorio, fue intervenido con la cirugía de cierre del ductus arterioso, dejando de lado la cirugía de corazón abierto porque tenía pocas probabilidades de éxito.

Sus primeros pasos fueron a los dos años y ocho meses. En terapias, asistía al Centro de Desarrollo Infantil No. 15 de Barquisimeto. A los tres años y medio asistió al Preescolar Manuelita Sáenz, donde era el único niño con síndrome de Down, y allí participó en diferentes actividades deportivas, de acuerdo a su capacidad. Luego fue escolarizado en varias instituciones, tanto públicas como privadas, con asistencias muy interrumpidas en razón de su salud.

Ha logrado un desarrollo psicomotor bastante bueno, en el que se destacan la  lectura funcional, la escritura de su nombre, conducta social excelente; buen compañero. Se desenvuelve muy bien en su entorno familiar y de amistades. Se encarga de atender las llamadas del móvil, está pendiente de ponerlos a cargar, es ordenado con sus pertenencias; sabe cómo y cuándo vestirse, en pocas palabras es independiente y autosuficiente, mantiene perfectamente su higiene personal, maneja su celular, como diversión y para llamar a su familia y amigos. Se comunica verbalmente y se hace entender, visita a los vecinos a las horas acordadas.

En el área deportiva, ha participado a nivel de competencias, tanto a nivel estatal como nacional, obteniendo premios en oro, plata y bronce en natación, bolas criollas, bochas, ecuestre y bowling.  En Puerto Ordaz quedó como suplente para competir en Olimpiadas Mundiales de Verano, al obtener medalla de oro en bowling, en competencia de selección del equipo nacional de Olimpíadas Especiales de Venezuela. Como prácticas deportivas, participó en baloncesto, patinaje sobre hielo y hockey sobre piso.

Es integrante activo del Grupo Instrumental ALASID, tocando las maracas y el tambor. Participó en Danzas ALASID, y pertenece al Taller Trazos de Inocencia, con participación  en dieciocho exposiciones en honor a nuestra excelsa Patrona La Divina Pastora. En ALASID se ha llevado a cabo la realización de parrándones navideños, en donde se teatraliza un pesebre viviente, y en varias oportunidades Iván José ha representado a San José. 

Por ahora,  gracias a Dios, a los médicos, al amor, a los cuidados que se le dan, a su gran motivación de vida, hemos logrado derrumbar todos los malos pronósticos. Socialmente es un chico, cordial, amoroso, atento, extrovertido, juguetón y alegre. Le gusta bailar y compartir con la familia y amigos, visitar los centros comerciales. Lleva una vida normal; nos proporciona felicidad y optimismo. Él conoce sus capacidades y limitaciones, a tal punto de encender el vehículo para adelantar la salida.

Su condición de salud actual, a pesar de hipertensión pulmonar, comunicación interventricular,  síndrome de Eisenmenger y la poliglobulia o eritrocitosis, se encuentra estable. Como dice el Doctor José Francisco Navarro A.: El guerrero de la vida.

El mensaje es para los padres que puedan estar pasando por una situación parecida; es que si se puede, se logra desarrollar sus capacidades y mejorar su calidad de vida, tomando en cuenta la participación de la familia.

Dulce María Gutiérrez de Bermúdez

09/01/2023