Síndrome de Down

Resumen: La actividad física en las personas con síndrome de Down: ¿qué factores influyen?

Emma E. Schultz, Katerina Sergi, Gregg Twietmey, Nicolas M. Oreskovic, Stamatis Agiovlasitis. (2023). Factors that influence physical activity in individuals with Down syndrome: Perspectives of guardians and health professionals. Adapted Physical Activity Quartely 2023. https://doi.org/10-1123/apaq.2022-0103   

RESUMEN

Justificación. Las personas con síndrome de Down (SD) se encuentran en alto riesgo de sufrir problemas de salud que podrían ser prevenidas o tratadas si se comprometieran a mantener los niveles recomendados de actividad física (AF). La AF se define como cualquier movimiento corporal que aumente el gasto de energía por encima de la tasa en reposo. Cuando se consiguen niveles adecuados del AF, se obtienen importantes beneficios en la salud en todas las personas, incluidas las que tienen SD.

Si se comparan con las personas que no tienen discapacidad, las que tienen SD muestran un mayor índice de masa corporal y de porcentaje de tejido graso corporal, así como niveles inferiores de la densidad de mineral óseo, tono y fuerza musculares. Muestran igualmente un riesgo mayor de obesidad, complicaciones médicas y multimorbilidad. Estos riesgos mayores en su salud pueden verse reducidos si se siguen las recomendaciones de la AF.

Como grupo, no cumplen las recomendaciones de la AF y tienen niveles mayores de conducta sedentaria a lo largo de toda su vida. Estudios previos han demostrado que sólo el 5% de los niños con SD cumplen al menos 60 min de AF al día, y que <10% de los adultos alcanzan los 10.000 pasos al día o 150 min por semana de AF moderada-a-intensa. En consecuencia, el mejorar los niveles de AF es un aspecto importante a la hora de promover la salud en estas personas. Por eso, llegar a identificar  los obstáculos y las facilidades para practicar le AF resulta esencial para promover la AF y la salud de estas personas.

Se puede comprender parcialmente la identificación de obstáculos y facilidades en la AF si se examinan las perspectivas y experiencias de quienes están directamente interesados en las vidas de las personas con SD y pueden influir sobre sus conductas relacionadas con la salud. Aunque cuidadores y profesionales actúan como catalizadores, sus perspectivas sobre las dificultades y posibilidades pueden diferir, debido a sus distintas relaciones e interacciones con las personas. Pensamos que investigar las perspectivas de estos colectivos ofrecerá una comprensión más completa de los factores que influyen sobre la AF en las personas con SD, y que eso ayudará a que su promoción sea más eficaz. El objetivo de este estudio fue examinar y comparar las perspectivas de estos dos colectivos sobre las dificultades y posibilidades que experimentan las personas con SD ante la AF.

Método. El estudio se basó en la teoría constructivista fundamentada, que respalda una ontología relativista y una epistemología subjetiva. Con este enfoque, los investigadores derivan de forma inductiva teorías sobre los fenómenos sociales basándose en la respuestas y experiencias de los participantes; sin embargo, no se considera que los investigadores sean observadores objetivos sino más bien coparticipantes en el estudio, de modo que el conocimiento se elabora mediante las interacciones activas entre investigadores y participantes.

Seguimos un abordaje cualitativo con entrevistas semiestructuradas, dando a los participantes la oportunidad de ofrecer una rica descripción de sus experiencias y perspectivas sobre el fenómeno al que eran invitados. Se realizaron las entrevistas una-a-una en el sitio y momento más conveniente para el participante. Once entrevistas (siete a cuidadores y cuatro a profesionales) se realizaron en persona y once (cuatro a cuidadores y siete a profesionales) por telecomunicación. Las entrevistas se realizaron online porque la recogida de datos tuvo lugar en parte durante la pandemia COVID-19. Las entrevistas duraron entre 45 y 60 minutos. Catorce entrevistas fueron dirigidas por el autor senior de este artículo, y el primer autor dirigió las otras ocho (un estudiante graduado que ha terminado su curso en investigación cualitativa y fue además formado por el autor senior). Se utilizó la guía de entrevistas semiestructuradas, en la que las respuestas del participante guían la conversación con el fin de minimizar el riesgo de que sea el entrevistador quien vaya dirigiendo a los participantes. Se desarrolló la guía de la entrevista basándose en anteriores estudios que sugieren que existen factores que dificultan o promueven la AF en las personas con discapacidad. La guía empieza con preguntas generales sobre la demografía del participante y se va centrando sobre preguntas relacionadas con las barreras y las facilidades para desarrollar la AF en personas con SD que los participantes hayan identificado en sus experiencias. Por ejemplo, “¿cuáles son algunos factores que impiden a las personas con SD mantenerse físicamente activos?”, y “¿qué factores pueden facilitar la realización de AF en ellas?”. Todas las entrevistas fueron audiograbadas y transcritas después verbatim mediante el Dragon Naturally Speaking Premium Software (Versión 13; Nuance Communications).

Resultados y análisis. El objetivo de este estudio fue examinar y comparar las perspectivas de los cuidadores y profesionales sanitarios en relación con los factores que facilitan o dificultan la AF en las personas con SD. Las  perspectivas de los dos grupos fueron similares en lo que atañe a las características de estas personas respecto a los niveles de AF, el papel de los profesionales, la influencia del sistema escolar y de la comunidad y la necesidad de elaborar programas individualizados. Pero hubo un contraste de opiniones entre los dos grupos en relación con el papel de la familia, las organizaciones que influyen sobre los niveles de la AF, y las políticas educativas.

Uno de los temas más comunes entre ambos grupos fue que el disfrute es un factor motivador para ejecutar la AF. En los adultos con SD el disfrute parece estar promovido por el mismo proceso de ejecutar AF, el triunfo y las interacciones sociales En apoyo de estos hallazgos, los cuidadores y profesionales del presente estudio reflexionaron sobre la interacción social como un factor interpersonal facilitador de la AF. Cuidadores y profesionales identificaron conjuntamente como barrera la limitación en la disponibilidad de programas dentro de la comunidad. Las limitaciones en disponibilidad y accesibilidad pueden reflejar la dificultad para ubicar recursos de la comunidad que promuevan la AF en personas con SD. Esta idea se ve apoyada por la opinión de los profesionales en este estudio de que políticas inadecuadas en relación con el transporte público y el acceso actúan como barreras para el ejercicio de AF. En resumen, cuidadores y profesionales coincidieron en que factores dentro de la propia persona y en el ambiente influyen sobre la AF de la personas con SD en las diversas edades y ambientes.

Pero hubo diferencias en las perspectivas de los cuidadores y profesionales, que pueden ser debidas a sus distintos papeles y relaciones para con las personas con SD. Los profesionales señalaron como barrera las dificultades de comunicación propias del síndrome, no así los cuidadores. Esta diferencia se da porque los cuidadores suelen mantener una mejor comunicación y mayor práctica para entender a sus hijos. Los cuidadores mencionaron la presencia de actitudes negativas de los demás como una barrera que los individuos han de encarar en relación con la AF, pero no lo vieron así los profesionales cuyas actitudes se hacen más positivas conforme interactúan más y se van creando relaciones. Los profesionales pueden mostrar actitudes positivas pero no observan cómo interactúan los demás con ellos fuera de sus ámbitos profesionales, mientras que los cuidadores bien han podido ser testigos de actitudes más negativas. Las actitudes negativas de los demás, sean por ignorancia o por discriminación, entorpecen la AF en las personas con discapacidad.

También fueron diferentes las perspectivas de cuidadores y profesionales en relación con las organizaciones que influyen sobre la actividad. Los cuidadores se centraron sólo en el papel del sistema escolar, mientras que los profesionales analizaron factores en el sistema escolar, domicilios compartidos y sistemas de recreo y ejercicio. Esto puede deberse a que los cuidadores lógicamente interactúan con las escuelas a las que sus familiares asisten. Los profesionales, en cambio, analizan factores que ellos perciben en el contexto de su profesión y ocupación; uno de ellos la escuela.

Los dos grupo difirieron también en sus perspectivas sobre a quiénes deberían dirigirse las políticas educativas. Los cuidadores pensaron que la educación habría de ser dispensada a ellos mismos, a los profesionales y a las personas con SD. Pueden reconocer la importancia de la AF pero carecen del adecuado conocimiento o de tiempo para promoverla y, por eso, comprenden la necesidad de que se imparta educación a los profesionales y se descanse en ellos. En cambio, los profesionales consideraban que la educación debe impartirse a los cuidadores y a la comunidad sin mencionar a las personas con SD o a ellos mismos. Es posible que se consideren a sí mismos como suficientemente expertos basándose en su previa formación intensiva.

Todos estos factores que acabamos de analizar parecen tener coherencia con el modelo ecológico de la conducta en temas de salud, que incluyen los niveles de influencia: intrapersonal, interpersonal, de la comunidad, de las organizaciones y de las políticas. El disfrute y las características intelectuales conforman los factores intrapersonales, mientras que el cansancio familiar y el conocimiento de los profesionales conforman los interpersonales. Los factores de carácter comunitario incluyen la disponibilidad del programa y la infraestructura. Los cuidadores y los profesionales analizaron la escuela, la atención sanitaria y los sistemas de recreo y deporte que encajan en el nivel de lo organizativo; la educación y el transporte son factores más bien relacionados con las políticas.

Los datos que se presentan en este estudio tienen implicaciones para el desarrollo e impartición de programas de AF en las personas con SD. Sus niveles de AF son bajos, y para elevarlos han de abordarse tanto las barreras como los elementos facilitadores. Promover la AF en esta población puede requerir un esfuerzo de muchas facetas por parte de los cuidadores, los profesionales, las personas y las organizaciones de la comunidad. Nuestros participantes indicaron que los programas han de adaptarse a las necesidades y posibilidades de las personas, conjuntando la promoción del grado de disfrute alcanzado y la interacción social. Esto puede sugerir que actividades que tengan un real significado son capaces de promover el interés por ejercitar la AF. Posiblemente se pueden alcanzar estos resultados incorporándoles a la danza y a ejercicios activos como el trote y el entrenamiento elíptico, según opinaron cuidadores en un estudio reciente. Como ya se ha mencionado, los factores a diversos niveles pueden interactuar para influir también sobre diversos niveles de AF; por eso, aunque las personas con SD puedan disfrutar de la AF, su participación plena puede verse limitada si no se les ofrecen oportunidades en la comunidad, las escuelas o en sus pisos de acogida.

COMENTARIO

El análisis realizado en este estudio pone negro sobre blanco la necesidad de tomarse en serio la práctica de la actividad física en las personas con síndrome de Down, y muy especialmente durante la edad adulta. Es una etapa en la que ya no hay un tiempo reglado de AF como el que puede haber durante la edad escolar, sino que depende de actitudes y compromisos personales y familiares, y de las facilidades que el entorno ofrezca para realizarla. Los índices de sobrepeso y obesidad en la población con SD siguen aumentando, un aumento que es aún mayor cuando se compara la etapa adulta con etapas anteriores. El estudio señala la complejidad de factores obstaculizadores o facilitadores del ejercicio de la AF que se imbrican y han de ser analizados por los individuos responsables en cada ciudad, región, país, para ofrecer soluciones viables y mantenidas. Punto clave en cualquier caso es la convicción de la propia persona con SD para realizar la AF, a partir del disfrute y la satisfacción que con ella recibe.