Síndrome de Down

Artículo Profesional: Desarrollo de la conciencia de uno mismo: su identidad
Dennis McGuire y Brian Chicoine

La conciencia de cualquier tipo de discapacidad o diferencia en uno mismo puede provocar sentimientos de enfado, pérdida y tristeza. Para los niños con síndrome de Down, la conciencia de sus diferencias en habilidades y oportunidades, en comparación con el resto de sus compañeros y hermanos, aumentará indefectiblemente al ser integrados en las aulas y en otros entornos comunitarios. A medida que los niños crecen, y se convierten en adolescentes y en adultos, muchos se vuelven aún más conscientes de las diferencias existentes en las habilidades y en las oportunidades. Por ejemplo, un niño con síndrome de Down puede jugar en el mismo edificio, acudir a la misma escuela del barrio y estar en la misma clase que los demás niños de la vecindad. Más adelante, el tipo y la frecuencia de las actividades compartidas con sus compañeros sin discapacidad suelen disminuir. Esto puede suceder incluso desde la escuela primaria, pero la diferencia se vuelve especialmente acusada cuando los demás aprenden a conducir, empiezan a tener citas, van a la universidad, se casan y tienen carreras. Algunas personas con síndrome de Down tienen estas oportunidades, pero hemos visto a muchas que sienten que las han dejado atrás.

Incluso las personas que asisten a los programas de autosuficiencia a lo largo de sus años escolares, están lo suficientemente presentes en la comunidad como para sentir las miradas de los demás y el trato diferente que reciben por parte de los otros. Recuérdelo, las personas con síndrome de Down suelen ser muy sensibles a las reacciones de los demás.

Cuando se comparan a sí mismas con el resto, estas personas se ven indefectiblemente obligadas a considerar su propia identidad (quiénes y qué son). Esto no sólo les sucede a las personas con síndrome de Down. Todos nosotros tenemos que plantearnos quiénes somos. Además, las comparaciones entre las personas con síndrome de Down y la población general no tienen por qué ser más decepcionantes ni más humillantes que las comparaciones que hagamos nosotros mismos. Después de todo, somos libres para soñar ser lo que no somos, más altos o más bajos, más atractivos o más triunfadores. Puede que algunos de nosotros soñemos con ser estrellas del rock, deportistas ídolos, etc.

Como para cualquiera de nosotros, el proceso de “llegar a un acuerdo con nuestra propia identidad” en las personas con síndrome de Down suele comenzar en la primera infancia y continúa hasta la adultez. Hemos oído testimonios de las muchas y muy creativas formas en que las familias de niños y adultos con síndrome de Down han hablado sobre este síndrome, fomentando una visión positiva del mismo. Entre estas fórmulas está incluso la de abordar las acciones inadecuadas e hirientes de los demás, y la autoinculpación que a veces sobreviene como respuesta a estas acciones (algo que, por cierto, es una experiencia común en los miembros de las minorías). Con el tiempo, el resultado de este proceso de conciencia y de aceptación conduce al desarrollo de una visión de sí mismo más honesta, realista y positiva.

Durante una visita al parque, cuando Chris tenía 9 años, dos niñas le preguntaron por curiosidad si era “retrasado”. Él rápidamente respondió que no. Cuando ellas insistieron Chris se enfadó, pero siguió jugando. Algo más tarde, ese mismo día, cuando ya estaba en su casa, Chris le preguntó a su madre si él era “retrasado”. La madre ya le había explicado con anterioridad que él tenía síndrome de Down, y que podía ser más lento que los demás para hacer algunas cosas. En esta ocasión, le dijo a Chris que ni ella ni su padre usaban la palabra “retrasado” para describir a alguien que aprende despacio, pero que algunas personas sí lo hacían. Después, se sentó con Chris y juntos elaboraron una lista con las cosas que Chris sabía hacer y con las cosas que le resultaban difíciles. Después de terminar la lista, Chris llegó a la conclusión de que había muchas más cosas que podía hacer que cosas que no podía, y que “tener síndrome de Down no era malo en absoluto.”

Esta historia fue escrita por Sheila Hebein, antigua Directora Ejecutiva de la National Association for Down Syndrome (NADS). En ella, la autora ha dejado descrito un hecho que resultó trascendente para el desarrollo de la aceptación y de la autoestima de su hijo Chris:   

Puede resultar instructivo que consideremos algunas de las fases de este fructífero proceso. En primer lugar, Sheila no intervino en el incidente del parque. Tras una atenta observación, decidió que las preguntas de las niñas obedecían a una curiosidad normal y que le estaban brindando a Chris una maravillosa oportunidad de aprendizaje. En segundo lugar, Sheila esperó respetuosamente a que Chris sacara la conversación sobre el incidente. Sabía que su hijo necesitaba tiempo para considerar detenidamente los asuntos, y confiaba en que Chris se lo comentaría cuando estuviera preparado. En tercer lugar, su explicación sobre “el síndrome de Down” fue directa y sincera y, aun así, enormemente alentadora y llena de respeto por sus capacidades y habilidades. Por una parte, no pasó por alto el hecho de que el síndrome de Down era una discapacidad que podía hacerle “más lento que los otros”. Por otra, manifestó mucha confianza en la capacidad de su hijo para tratar el asunto en sus propios términos y a su propio ritmo, al esperar a que él iniciara la conversación y al pedirle que hablase sobre las cosas que sabía hacer. Por último, el sentimiento de dignidad y de aceptación que Chris experimentó provino de un acontecimiento natural en la comunidad. Este incidente, a su vez, fue el resultado de la decisión familiar de dejar que Chris explorara el mundo y adquiriera allí sus propias experiencias.

Para Chris, evidentemente, el mensaje de esta experiencia fue que tenía derecho y capacidad para estar en la comunidad, a pesar de sus limitaciones. Sin duda, la confianza y el orgullo que extrajo de este incidente han seguido surtiendo su efecto en los incidentes posteriores de su vida. En la actualidad, Chris es un adulto que prospera en su trabajo en un establecimiento comunitario y, a pesar de los problemas que ha tenido que afrontar, ha seguido conservando una firme visión positiva, de sí mismo y del síndrome de Down.

Comunicar la noticia

Llegados a este punto, podría ser conveniente tratar sobre lo que debe hacerse, si usted tiene en su familia un adolescente o un adulto con síndrome de Down que todavía no ha abordado el hecho de que tiene síndrome de Down, o que no ha hablado durante algún tiempo sobre lo que significa para él tener síndrome de Down. A continuación exponemos algunas preguntas que suelen plantearse, al preguntarnos cómo podemos enseñar a los adolescentes y a los adultos con síndrome de Down a abordar las cuestiones relativas a su condición:

¿Por qué necesitan los adolescentes y adultos con síndrome de Down saber que lo tienen?

Como ya hemos dicho, es difícil que la persona con síndrome de Down desarrolle sus propios talentos y cualidades y que sea capaz de defenderse a sí misma si no puede aceptar que tiene síndrome de Down. Y esto es válido con independencia de su edad, trátese de un niño, de un adolescente o de un adulto.

¿No será ya la persona demasiado mayor para saber lo que es el síndrome de Down?

No lo creemos así. Si acaso, la necesidad es aún mayor conforme avanza la edad, porque la mayoría de las personas ya saben que son diferentes de las demás. Para cuando se llega a la adolescencia, y por supuesto al comienzo de la adultez, la mayoría ha recibido ya miradas o ha sido tratada de forma diferente cientos de veces. Con independencia de lo sensible o poco sensible que consideremos a una persona frente a estos temas, sería muy improbable que no se hubiese dado cuenta ya de que es diferente, a menos que viva en una burbuja. En la edad adulta, pues, la cuestión no está en si son diferentes sino en cómo y por qué.

Si ya hablamos de estos temas cuando era un niño ¿es importante volver a tratarlos cuando ya es mayor?

Sí, porque la discrepancia en habilidades entre la gente con síndrome de Down y sus compañeros de la población general se nota más aún en la adolescencia y en la adultez y, por tanto, la conciencia de las personas sobre esta diferencia es aún mayor en esta etapa. Su hijo necesita hablar sobre su síndrome de Down para desarrollar una visión optimista y realista de sí mismo, como adolescente y como adulto.

¿Qué respuestas debemos esperar de nuestro hijo al abordar el tema?

En nuestra experiencia hemos visto que algunas personas tienen dificultad para aceptar el mensaje, pero la mayoría experimenta un cierto grado de alivio una vez que saben que tienen síndrome de Down. Con frecuencia, la conversación confirmará y validará sentimientos y observaciones que ya tenían sobre su diferencia. Al fin han encontrado el nombre de lo que están experimentando: el síndrome de Down. Ya hay algo que explica lo que les ha estado ocurriendo todos estos años.

¿Deberíamos esperar a que la persona inicie la conversación sobre su síndrome de Down?

Evidentemente, si la persona aborda el tema es muy importante responderle. Pero si no lo saca a relucir, no siempre es conveniente esperar. Muchas personas son muy conscientes y sensibles acerca del mundo que les rodea, pero pueden tener dificultad para expresar sus sentimientos y pensamientos a otros. Si asumimos  la responsabilidad y tomamos la iniciativa de tratar estos temas, podemos ayudarles a verbalizar las preocupaciones y los temores que tienen, pero que han sido incapaces de expresar. Además, las personas con síndrome de Down son a veces sensibles a pequeñas señales o signos de los demás. Y si el tema es iniciado por otros, pueden sentirse más libres para hablar de él; de lo contrario, quizá no estén seguros de si eso es lo que desean sus padres.

¿Cómo hablamos acerca del síndrome de Down?

Recomendamos frases y afirmaciones que sean sencillas y sinceras, similares a las que Sheila le dijo a su hijo en la historia que inicia este capítulo. Las personas necesitan conocer el nombre (síndrome de Down) de lo que tienen, porque esto les hace ver que se trata de una realidad concreta. Necesitan saber que hay diferencias importantes en relación con la mayoría de los demás, y cuáles son estas diferencias. Por ejemplo, que necesitan más tiempo para realizar ciertas tareas, que son más dependientes de otros en relación con sus finanzas, con los viajes o con cualquier otra actividad en la que se vea que tienen problemas.

Un modo de hablar sobre el síndrome de Down es señalar los puntos fuertes y débiles de esa persona. Es importante alabar y animar a la persona por lo que es capaz de hacer. Es también importante mencionar sus especiales dones y talentos. En cambio, es también esencial ser claro y directo sobre sus limitaciones. Todo lo que sea faltar a la verdad en estos temas conlleva el riesgo de socavar su credibilidad y, lo que es más importante, de denigrar y utilizar a la persona con síndrome de Down. La mayoría de ellas percibe muy bien la veracidad y autenticidad de los comentarios de los demás. Si llegan a pensar que usted no es sincero sobre sus limitaciones, probablemente no creerán tampoco sus comentarios sobre sus cualidades.

¿Hay modos de promover y ampliar una imagen más positiva sobre el síndrome de Down?

Puede ayudar el señalar a otras personas, de diferentes edades y niveles de cualidades que él conozca, y que son buenos modelos de síndrome de Down. Algunos de ellos han alcanzado relevancia pública y se les ve en los medios, y puede apreciarse la autoestima que tienen. Personas famosas con síndrome de Down, como la actriz Lauren Potter, y los actores de Born This Way, son excelentes modelos de personas que triunfan y tienen autoestima (ver más abajo lo que decimos sobre los pares).

¿Hay maneras de normalizar el síndrome de Down?

Hay maneras de ayudar a que la persona con síndrome de Down vea que, aunque su cuadro pueda ser exclusivo, muchos de sus problemas no lo son. Por ejemplo, será útil analizar juntos que todos tenemos cualidades y problemas. Que muchos soñamos también con ser estrellas del espectáculo, o de los deportes, o tener más éxito en el trabajo o en las relaciones amorosas, y que todos tenemos que convivir con aquello con lo que nacimos.

Además, puede ayudar el razonar sobre el hecho de que no todas sus diferencias tienen relación con el síndrome de Down. Por ejemplo, su hermana mayor puede ser capaz de utilizar un teléfono móvil porque ya ha llegado a cierta edad, no porque no tenga síndrome de Down.

¿Cuándo abordamos el tema?

Hay tipos de situaciones muy diferentes en las que la persona puede ser abordada inicialmente.

• Puede hacerlo cuando su hijo haya tenido que enfrentarse con comentarios sobre él que le resultan desagradables. Oímos cantidad de casos en los que adolescentes y adultos reciben miradas especiales, o son objeto de burla, o incluso víctimas de comentarios hirientes aunque no sean intencionados. En lugar de callar y dejarlo pasar, estas situaciones están pidiendo algún tipo de respuesta y razonamiento por parte de algún familiar (o de varios en una situación relajada) que ayude al hijo con síndrome de Down a aprender de esa situación y a manejar con eficacia esos temas.
• Otra oportunidad puede ser cuando la persona con síndrome de Down se compara a sí misma de modo desfavorable frente a otros sin discapacidad. Esto puede ocurrir cuando los demás disfrutan de experiencias vitales que ella probablemente no podrá experimentar, como el casarse, ir a la universidad, etc. Puede tratarse también de hechos más cotidianos, como el tener que ir acompañado a ciertos sitios cuando su hermano va solo, o no se le permita conducir.
• Los padres pueden abordar también el tema cuando no hay aspectos negativos o dificultades en relación con la persona con síndrome de Down. Esto les permite conversar sin el agobio de alguna situación difícil. Tiene sus ventajas y sus inconvenientes. Porque alguno puede estar más profundamente interesado en el tema cuando se encuentra inmerso en una situación problemática como las que hemos descrito. Pero, por otra parte, cuando no hay problemas de por medio, se pueden introducir gradualmente los temas y razonarlos con más serenidad y tiempo, dejando a la persona que vaya procesando la información con más facilidad. Hay muchas maneras de hacer surgir la conversación; por ejemplo, si están viendo en televisión o en la calle a una persona que tiene síndrome de Down.

Nota: El presente artículo forma parte del capítulo 8 de la 2ª edición del libro titulado: Mental Wellness in Adults with Down Syndrome. Esta segunda edición ha sido traducida al español por la Fundación Iberoamericana Down21 y es ofrecida en versión digital y gratuita en la sección de Libros online de www.down21.org.