Síndrome de Down

Mi Hermana Toya

Un día, Miriam que tiene 46 años y síndrome de Down, decidió escribir sobre su hermana Toya, de 58 años y con síndrome de Koolen-deVries que cursa también con discapacidad intelectual. “Quiero mostrar cómo es y cómo la quiero”. Y fue vertiendo y plasmando a lápiz sobre el papel sus pensamientos. Fue ayudada en la clasificación de sus ideas y en la expresión de algunas frases. Después lo pasó todo a limpio en el teclado del iPad. No se puede explicar más en menos espacio.

Datos biográficos                                               

Mi hermana Toya nació en Pamplona, el 7 de noviembre de 1.964. Su bautizo fue el 9 de noviembre en la iglesia de San Francisco Javier.

Mis padres me han contado cómo era Toya de pequeña. Recién nacida tuvo problemas para succionar y costó mucho esfuerzo alimentarle. Poco a poco fue mejorando. Tardó en empezar a andar y a hablar.

Era una niña muy linda. Tenía el pelo rizado y de color castaño claro, casi rubio. Sus ojos eran también castaños.

Cuando yo nací, Toya tenía once años. Me recibió con mucha alegría porque deseaba tener una hermana ya que sólo tenía dos hermanos. Ella me ha dicho muchas veces que rezaba a Jesús para eso.

En un hospital de Boston, cuando Toya tenía más de cuarenta años, le hicieron una prueba y vieron que tiene el síndrome de Koolen-de Vries.

Ahora tiene el pelo rizoso, de color castaño oscuro y con canas. En su cara tiene algunos lunares. Sus manos son especiales, con dedos alargados y dificultad para doblarlos. Casi siempre están frías.

Toya empezó a no oír bien porque estaba perdiendo la audición por eso lleva audífonos.

Antes Toya no usaba gafas para leer, pero ahora sí tiene que ponérselas.

Ahora ella tiene 58 años y yo 46.

Siempre hemos estado y seguimos estando juntas.

Sus aficiones

A Toya le gusta mucho oír música y también ver algunas películas y documentales de animales. Le gusta salir de paseo cuando hace sol. Se siente feliz cuando ve niños “lindos” como ella dice. 
Toya disfruta con la lectura y lee mucho.
Siempre está pendiente de las comidas y come con gusto.
Ella suele decir: “¡Cuántas satisfacciones tengo. Qué feliz estoy con mi vida!” “¿Ves? ¡Otra alegría! Vaya días, vaya semanas, vaya meses….. ¡Cuántas alegrías tengo!”
A Toya le gusta mucho estar en casa.
Se pone muy contenta cuando llaman nuestros hermanos y habla mucho con ellos.

Cómo es para mí

    Toya es muy buena y muy cariñosa conmigo. Me gusta estar con ella.

    Es una hermana maravillosa y tiene un corazón bondadoso. Es una hermana  estupenda. Me gusta mucho cómo es.

    Tiene muchas cualidades muy buenas como, por ejemplo:

• la ternura.
• la bondad
• la sabiduría
• la sonrisa
• la amabilidad, y muchas más.

En conclusión

Estoy encantada de tener una hermana como Toya.
Es que no puedo separarme de ella porque las dos nos necesitamos.
Me gusta su presencia y su compañía.
Yo me siento muy a gusto de estar con Toya.
Le quiero muchísimo y quiero que siempre estemos juntas. 

Miriam Flórez