Síndrome de Down

Recomendaciones de expertos para controlar el peso en los jóvenes con síndrome de Down.

Lauren T. Ptomey, Nicolas M. Oreskovic, James A. Hendrix, Dominica Nichols, Stamatis Agiovlasitis. (2023). Weight management recommendations for youth with Down syndrome: Expert recommendations. Front. Pediatr. 10:1064108. doi: 10.3389/fped.2022.1064108

RESUMEN

Los jóvenes con síndrome de Down (SD) tienen un riesgo mayor de desarrollar obesidad por razones tanto de carácter conductual como de carácter biológico. Si bien hemos de esperar a que aparezcan nuevos estudios sobre la etiología de la obesidad y sobre las prácticas de manejo del peso en los jóvenes con SD basadas en la evidencia, ofrecemos unas recomendaciones que pueden ser aconsejadas e introducidas por los clínicos que trabajan con ellos así como con la familia, la escuela y otras entidades comprometidas. Estas recomendaciones habrán de ser revisadas y actualizadas conforme se van desarrollando nuevas prácticas con base en los datos de que se disponga.

Recomendación 1: El sobrepeso y la obesidad en los jóvenes con síndrome de Down han de ser controlados de forma rutinaria.

• El control debe ser anual. Se medirán peso y talla en un estadiómetro estándar con escala, estando el individuo en bata y descalzo.
• El índice de masa corporal (IMC) en niños hasta los 10 años deberá ser graficado sobre una tabla de crecimiento específica para el SD, y para los mayores de 10 años deberá ser graficada sobre las dos tablas, la específica del SD y las de crecimiento CDC (Centros de Control de Enfermedades, USA).

Recomendación 2: Los clínicos y las familias deben conocer los problemas de salud y los factores de riesgo más frecuentes en el SD que pueden influir sobre el desarrollo de la obesidad.

• En el SD son varios los problemas de salud en los que se aprecia una asociación independiente con la ingesta y el patrón de actividad física del joven.
• Los clínicos que trabajen con estos jóvenes han de analizar y vigilar estos problemas de salud con el fin de prevenir o tratar la obesidad; y las familias han de conocer cómo estos factores de riesgo pueden influir sobre la dieta o la actividad física.

Recomendación 3: Los clínicos han de vigilar las posibles dificultades de ingesta en todos los jóvenes con SD.

• Son frecuentes las dificultades de ingesta en los bebés, los niños y los adolescentes con SD.
• En las visitas médicas periódicas se revisarán estas posibles dificultades, los cambios en el modo de comer o en síntomas respiratorios asociados con la comida (tos, estornudo, etc.).

Recomendación 4: En cada visita, los clínicos valorarán la cantidad de la dieta y la actividad física.

• Es indispensable registrar la dieta consumida y la actividad física a la hora de prescribir la adecuada ingesta energética tanto para mantener como para perder peso, y ofrecer la retroalimentación a los participantes en el programa de control del peso mostrándoles los cambios ocurridos a lo largo del tiempo y determinando la eficacia del programa.
• Se puede valorar la dieta consumida haciendo que los padres o cuidadores registren todos los alimentos y bebidas consumidos en los 3 días previos a la visita en un diario.
• La actividad física puede ser evaluada mediante el debido cuestionario al participante durante la visita; puede llevar un rastreador de su actividad física.

Recomendación 5: Los clínicos y las familias han de acordar las debidas recomendaciones sobre la ingestión de alimentos.

• El joven con SD puede tener un índice de metabolismo basal y de gasto energético diario en reposo significativamente más bajos en relación con su tamaño y composición corporales.
• Las ecuaciones que calculan las necesidades energéticas, desarrolladas para niños por la Academia Nacional de Medicina (USA), ofrecen la predicción más afinada sobre las necesidades energéticas de los jóvenes con SD.
• Las necesidades de macronutrientes (p.ej., grasas, proteínas, carbohidratos) del joven con SD no son diferentes del que no lo tiene. Por eso se recomienda recurrir a las indicaciones dietéticas nacionales sobre la dieta, que han sido propuestas.

Recomendación 6: Los clínicos y las familias han de acordar las debidas recomendaciones sobre la actividad física.

• A la hora de establecer los objetivos de actividad física por parte de los clínicos deberán considerar las actuales recomendaciones para jóvenes pero habrán de tener en cuenta el actual nivel de actividad del joven con síndrome de Down, su tiempo de permanencia sedentaria, su salud cardiovascular, y las barreras intrapersonal, parental y ambiental para poder realizar la conveniente actividad física.
• Los programas de actividad física han de aportar disfrute, ser accesibles, estar estructurados y adaptados a las necesidades y capacidades del joven con SD, y habrán de promover la interacción social

Recomendación 7: Los clínicos deben ofrecer programas de tratamiento del peso de carácter conductual con componentes variados, específicos para un joven con SD que tenga sobrepeso u obesidad.

• Las recomendaciones de las Autoridades Nacionales USA especializadas en el tratamiento de la obesidad de niños y adolescentes proponen que haya al menos 26 horas de contacto en sesiones individuales a lo largo de 12 meses, con el fin de mejorar el peso en niños y adolescentes con desarrollo ordinario. Pero también pueden ser eficaces los programas de intervención con menos horas de este contacto en los niños y adolescentes con SD.
• Puede ofrecerse al joven con SD programas de tratamiento del peso en sesión presencial o teledirigida. El método teledirigido consigue llevar muchos más programas y superar las barreras de transporte y tiempo.
• Toda intervención ha de tener como base a la familia. Por eso los clínicos habrán de valorar los factores estresantes de la familia y considerar el ambiente en que se mueve antes de establecer las debidas recomendaciones propias de un tratamiento para controlar el peso, con base en la familia.
• Elementos integrantes de unas intervenciones en la dieta que vayan a tener éxito en un joven con SD son: Dar recomendaciones específicas sobre el número de aportaciones de cada grupo alimentario. Animar a tomar alimentos con baja densidad energética (p.ej., frutas, verduras, carnes blancas) y limitar alimentos de alta densidad energética (p.ej., dulces, fritos). Permitir al individuo que tome con moderación sus alimentos favoritos. Utilizar pictogramas sencillos. Utilizar alimentos en los que se puedan controlar bien las porciones.
• Los esfuerzos por promover la actividad física han de ser algo más que simplemente recomendar aumentar la actividad física. Habrán de incluir la estructuración del ejercicio y el aumento de la implicación por parte de los padres.
• Para un tratamiento que sea eficaz para controlar el peso a largo plazo, es crítica la formación de un equipo multidisciplinario en el que colaboren el pediatra/médico de atención primaria, el logopeda, el terapeuta ocupacional, el fisioterapeuta, el educador de tiempo libre, el dietista; porque mantener una dieta y una actividad física requiere conciencia y constancia por parte de todos los interesados, familia incluida.
• Las familias de un joven SD han de contabilizar y vigilar la dieta y la actividad física por lo menos una vez a la semana, e incluso a diario si están incorporados a un programa de pérdida de peso. Han de ser los primeros vigilantes.

Recomendación 8: Son las familias las que han de promover la alimentación sana y la actividad física tanto en la casa como en la escuela.

Las recomendaciones para que los jóvenes con SD dispongan de una dieta sana y aumenten su actividad física no son distintas de las elaboradas para la población general. Los padres y los cuidadores habrán de:

• Actuar como modelos al comer alimentos sanos.
• Evitar utilizar como premio.
• Implicar a los hijos en la programación de las comidas, la compra de alimentos, incluso prepararlos (si están en condiciones de hacerlo).
• Introducir 1-2 alimentos nuevos cada semana e incluir al menos un alimento sano que el guste al hijo en cada comida.
• Evitar el forzar al niño a que pruebe alimentos nuevos.
• Limitar alimentos ricos en calorías, como dulces o chips, a 1-2 veces por semana.
• Ofrecer una fruta o una verdura en cada comida, incluida la merienda.
• Ofrecer agua en lugar de bebidas azucaradas (soda, zumos, batidos).
• Utilizar un lenguaje positiva cuando se hable sobre comida y peso corporal.
• Incorporar el ejercicio físico en la rutina diaria.
• Tener en cuenta los programas remotos de actividad física diseñados para personas con SD.
• Tener en cuenta actividades familiares activas: baile, paseos, juegos en el exterior.
• Implicar al hijo en tareas físicas como rastrillar hojas o barrer.
• Implicarlo en Special Olympics, en un equipo en deportes escolares o de la comunidad.
• Asegurarse de incluir la educación física y la actividad física en los programas escolares y educativos.

A la hora de preparar una intervención multiprofesional y consensuada es preciso tener prudencia y discernir las condiciones físicas, sociales, del individuo y su familia, que permitan prever su mantenimiento a largo plazo. Lo mejor es enemigo de lo bueno. Los estudios demuestran que es posible controlar el peso en esta población si se actúa con decisión y prudencia, colaborando los clínicos y las familias.

COMENTARIO

La experiencia nos dice lo fácilmente que una persona, hombre o mujer, con síndrome de Down puede caer en el sobrepeso y la obesidad, y lo difícil que resulta salir de ella. Si ya es laborioso en la población general, mucho más lo es en esta población en la que, a los problemas intrínsecos de carácter metabólico, se suman los psicológicos que han de ponerse en marcha para controlar el apetito y las tendencias compulsivas hacia una ingesta desordenada.

De ahí deriva la necesidad de recomendar y guiar a las familias para que sepan enseñar a sus hijos a controlar la ingesta alimenticia y promover la realización de actividad física desde las edades tempranas, que es cuando se van formando los hábitos que van a evitar el camino hacia el sobrepeso y la obesidad.

Para más información, ver: https://www.down21.org/libros-online/Boletines-Down21/El-desarrollo-de-la-actividad-fisica-sindrome-de-down-4.pdf