Síndrome de Down

El impacto de la pandemia COVID-19 sobre la salud de las personas con síndrome de Down de orígenes étnicos diversos.

Santoro S L, Baker S, Blake JM, Cabrera MJ, Caughman K, Chung J, Cullen S, Gallagher M, Haugen K, Hoke-Chandler R, Krell K, Maina J, McLuckie D, Merker VL, Michael C, O'Neill K, Peña A, Pless A Jr, Royal D, Slape M, Spinazzi NA, Torres A, Torres CG, Skotko BG. (2023). Views on the impact of the COVID-19 pandemic on health in people with Down syndrome from diverse backgrounds. American Journal of Medical Genetics Part A, 1–12. https://doi.org/10.1002/ajmg.a.63233.

RESUMEN

En la población general, la pandemia COVID-19 ha impactado sobre la salud en términos que rebasan la pura acción infecciosa. Ha repercutido sobre la salud física (dieta, ejercicio físico, sedentarismo), la mental (ansiedad, problemas de sueño, etc.), y la social por causa del aislamiento con repercusiones emocionales y conductuales. En este estudio utilizamos un método mixto para analizar las opiniones y la visión de los individuos con síndrome de Down (SD) y las de sus padres como sus cuidadores principales mediante dos sistemas: a) grupos focales o de enfoque (GF) en los que participaron las personas con SD y sus cuidadores principales, como técnica cualitativa de estudio de las opiniones o actitudes de un público concreto, y b) una encuesta dirigida al cuidador principal. Hubo una complementariedad entre las fuentes de datos cualitativas y cuantitativas, que fueron circunscritas a dos comunidades de individuos dispares en Estados Unidos: la comunidad negra de origen afro-americano, y la comunidad cuyo primer idioma es el español.

Establecimos cuatro GF virtuales de adolescentes y adultos jóvenes con SD y otros cuatro con los cuidadores. La comunicación era en inglés vía Zoom entre noviembre 2020 y marzo 2021. La edad de los individuos con SD fue establecida entre 13 y 21 años, repartiéndose en dos etapas: 13-17 años y 18-21 años; en cuanto a los padres, debían tener un hijo con SD cuya edad estuviese entre 0 y 21 años. Las opiniones en los GF fueron audio-registradas, transcritas, codificadas y analizadas por temas, resumidas y categorizadas en los dominios de salud física, mental/emocional y social. En los GF participaron 8 adolescentes y 20 padres.

La encuesta fue dirigida a padres de ambas comunidades, escrita en inglés y en español. Preguntamos sobre la severidad del impacto de la pandemia sobre aspectos diversos de las vidas de sus familias que incluían el empleo y la ansiedad del cuidador, el acceso a los servicios de salud y la salud de los individuos con SD. Las opciones de respuesta a estas preguntas fueron: “muy severo”, “bastante severo (en parte)”, “no severo”, y en blanco. Respondieron a la encuesta 109 padres: 68 eran de la comunidad negra, afroamericana, y 41 cuyo idioma principal era el español (Figs. 1 y 2).

Figura 1. “¿En el año pasado, la pandemia COVID ejerció un impacto severo, algo severo o ninguno sobre…?” N = 68 con síndrome de Down que son negros, afroamericanos o de descendencia africana, según informes de sus cuidadores.

Figura 2. “¿En el año pasado, la pandemia COVID ejerció un impacto severo, algo severo o ninguno sobre…?” N = 68 con síndrome de Down cuyo idioma hablado principal era el español, según informes de sus cuidadores.

Los impactos de la pandemia sobre la salud fueron muy evidentes. Los individuos con SD mencionaron cómo debían llevar mascarilla, mantener distancia y lavado de manos apremiados por sus padres, y lo consideraron positivo. Algunos, por problemas sensoriales o de comunicación, tuvieron que recurrir a pantallas faciales. Les impactó la escolarización virtual, la limitación de actividades, la reducción de la socialización a lo largo de la pandemia: empeoró el aislamiento social, algo que se apreció en las opiniones de los GF y de la encuesta. Hubo mayoría que consideró muy o bastante severo el aislamiento en relación con familiares y amigos, e incluso algunos sopesaron el riesgo de contagio frente al beneficio de la socialización tan necesaria en las personas con SD para reducir la posibilidad de desarrollar depresión. Los participantes con SD comentaron las modificaciones que hubieron de hacer para mantener la vida social, recurriendo en mayor grado al contacto telefónico y envío de textos. Habrá de priorizarse la enseñanza en la utilización de estos recursos.

Los padres comentaron de qué manera la transición a una escolarización online les impactó de una forma muy especial al reducir la socialización y el ejercicio, y aumentar el tiempo de utilización de recursos electrónicos que los padres consideraron muy negativo, confirmando lo ya descrito por otros autores. Pero para algunos, les resultó beneficioso porque tuvieron la oportunidad de aconsejar mejor a sus hijos al verlos trabajar en casa. Igualmente, era una oportunidad para que los hijos desarrollaran sus habilidades para afrontar las cosas, explorar sus sentimientos de soledad y comunicar sus emociones. Mencionaron también las mejores oportunidades para conseguir citas telemáticas, lo que puede fomentar el desarrollo de la visita telemática.

Los padres participantes en los GF y en las encuestas señalaron el impacto negativo de la pandemia sobre su propia ansiedad, preocupados por el empleo y la vivienda. Si bien estas experiencias no son específicas de los padres de personas con SD, las familias de niños con necesidades especiales de atención a su salud tienen mayor riesgo de inseguridad en la vivienda, lo que contribuye a reducir el estado de salud mental y física de los padres y la salud global y aprovechamiento académico del hijo. El problema de la salud emocional de los padres es importante a la hora de pensar en actuaciones de cara al futuro, porque no dejan de pensar en los problemas de salud inherentes al SD de su hijo; cada edad tiene sus riesgos, y si bien la mortalidad en los niños con SD fue inferior a la de los adultos, las comorbilidades incrementan el riesgo de infección: eso lo saben los padres y contribuye a crearles mayor ansiedad.

En resumen, comprobamos que la pandemia impactó sobre amplios aspectos de la salud de las personas con SD. Son de destacar el impacto educativo y social en ellas, la salud mental de sus cuidadores, y el impacto percibido por el cuidador sobre la salud mental, física y social de sus hijos. Especial interés cobra la transición a la escolarización online por lo que significa un descenso en la socialización, dimensión tan importante en la educación global del niño y adolescente con SD. Destacaron los cuidadores la necesidad de recibir más apoyo, mejor acceso a la información y a los servicios, las barreras económicas: todo ello impedía tener un sentimiento de bienestar.

COMENTARIO

Son ya varios los estudios que se vienen publicando en distintos países sobre las repercusiones de la pandemia COVID-19 en las personas con síndrome de Down u otros tipos de discapacidad intelectual y del desarrollo y en sus familias y cuidadores (V. https://www.down21.org/downmediaalert/3744-downmediaalert-agosto-2022-n-44.html). En ellos se aprecian muchas coincidencias, tanto en lo que se refiere al impacto sobre los individuos con discapacidad como sobre sus familiares y cuidadores. Es de esperar que la experiencia obtenida en esta pandemia haya servido para mejorar la atención a una población necesitada de especiales apoyos.