Síndrome de Down

Artículo Profesional: Ambientes familiares abiertos a la alfabetización: desarrollo del lenguaje en niños pequeños con síndrome de Down

Madison S. Dulin, Susan J. Loveall, Laura J. Mattie

Introducción

Si bien la variabilidad interindividual es grande, la mayoría de las personas con síndrome de Down (SD) muestran dificultades en el habla y lenguaje, entre ligeras y graves, y eso incluye al desarrollo del lenguaje en sus tempranas etapas, como puede ser en la producción de primeras palabras. El crear un ambiente familiar abierto a la alfabetización (en adelante, AFAA), como es el ofrecer de manera regular el acceso a libros y participar en experiencias de lectura de cuentos compartida entre el cuidador y el niño, ejerce un impacto positivo sobre las habilidades relacionadas con el lenguaje y la alfabetización. Sin embargo, a pesar de que las dificultades de habla y lenguaje en los niños con SD están bien documentadas, y a pesar de que existe en el SD un perfil lingüístico que le es propio y está bien caracterizado, se ha estudiado muy poco si el AFAA puede influir, y en qué grado, sobre los resultados en esta población.

Se define el AFAA (Actividades de Alfabetización en Ambiente Familiar) como la exposición de los niños a actividades realizadas en el ambiente familiar relacionadas con la alfabetización, y su calidad. En los niños pequeños neurotípicos, unas actividades AFAA que sean ricas muestran una relación positiva con varios resultados como son el lenguaje, el inicio de la alfabetización, la adquisición de la lectura. Pero la riqueza del AFAA puede verse afectado por el estado socioeconómico. Por ejemplo, las familias con escasos ingresos tendrá menor acceso a la adquisición de libros y otro material didáctico en casa, comparadas con las de mayores ingresos, lo que a su vez influirá sobre el desarrollo del lenguaje y la alfabetización. Con frecuencia se evalúa el AFAA mediante cuestionarios respondidos por los padres en los que se examina, el comienzo, la frecuencia y la calidad de la lectura compartida de cuentos, el número de libros que hay en la casa y la frecuencia de visitas a la biblioteca pública.

Las interacciones de la lectura de cuentos compartida entre el niño y el cuidador son un componente esencial del AFAA porque exponen a los niños a formas sintácticas más complejas y a un vocabulario más novedoso que las empleadas en intercambio verbal habitual. Además, la lectura compartida de cuentos ofrece a los cuidadores unas oportunidades para asentar una base firme en el lenguaje del niño al adaptar, ampliar, clarificar y parafrasear el cuento, basándose en el actual nivel del lenguaje y lectura del niño, con lo que se aumenta la comprensión del vocabulario y del contenido del cuento. Otras formas de ir estructurando el lenguaje a lo largo de la lectura compartida son los tipos de preguntas y las estrategias interactivas que el cuidador utiliza para meter y mantener al niño en esa actividad. Por ejemplo, pueden hacerle preguntas sobre algo que le exige señalar algún dibujo del cuento o subrayar algo, pueden promover una acción activa como es sostener el libro o pasar una página, o pedirle que repita palabras o efectos de los sonidos. Conforme el niño se va desarrollando, los cuidadores pasan a utilizar estrategias más complejas, como es charlar con el niño a propósito del cuento de manera que amplíe el propio texto, comentando sobre las respuestas del niño, o incluso preguntándole cuestiones abstractas que exigen que el niño interprete, deduzca o prediga los sucesos futuros del cuento. Si bien los AFAAs han sido evaluados frecuentemente mediante cuestionarios completados por los padres, la investigación sobre la calidad de la lectura compartida de cuentos en niños neurotípicos tiene más en cuenta la observación directa de estas interacciones mediante registro y codificación de las sesiones, para comprender su impacto sobre el desarrollo del lenguaje.

La mayoría de los estudios sobre el AFAA en los niños con SD se han basado sólo en los cuestionarios informados por los cuidadores. Todo este complejo de estudios ofrece resultados mixtos sobre el AFAA. Algunos datos sugieren que los niños pequeños con SD disponen de ricos ambientes familiares. Por ejemplo, hay dos estudios (Al Otaiba et al., 2009; Lusby y Heinz, 2020) en muestras relativamente amplias de niños pequeños con SD (n > 100, 1 a 6 años) en los que la mayoría de los cuidadores informaron que empezaron la lectura compartida a una edad temprana (1-2 años) y que lo hacían de manera regular (p. ej., 55-60% lo hacía a diario durante 6 a 30 min). En uno de estos estudios (Al Otaiba et al., 2009), alrededor del 60% de las familias disponían en casa de 100 o más libros para niños y para adultos. Más recientemente, Burgoyne y Cain (2022) señalaron en su estudio sobre ocho cuidadores de niños con SD entre 4 y 6 años que todos los cuidadores afirmaron que leían con los niños diariamente (n = 2) o incluso varias veces al día (n = 6) durante 10-30 min. Las diversas investigaciones se han realizado en familias de ingresos medios-altos (Trenholm y Miranda, 2006; Al Otaiba et al., 2009; van Bysterveldt et al., 2020; Lusby y Heinz, 2020; Burgoyne y Cain, 2022).

Nuestro Estudio

Existe una clara necesidad de examinar los AFAA en los niños pequeños con SD para determinar si la riqueza de estos AFAAs influye sobre el desarrollo temprano del lenguaje en ese periodo y a lo largo del tiempo. Pero además, si se desea captar la calidad de la lectura compartida de cuentos, es preciso ir más allá del informe del cuidador e incluir datos de observación para evaluar estas interacciones de manera directa. Por eso nos propusimos describir los AFAAs de niños pequeños con SD, observar y documentar la calidad de las tareas de lectura compartida entre los niños y sus mamás, y medir la relación entre estas variables y el aprendizaje de palabras por parte de los niños. En nuestro estudio, además del cuestionario a los cuidadores medimos directamente la calidad de la tarea de lectura compartida mediante registro LENA  (2018) de una muestra del lenguaje utilizado, e incluimos un componente longitudinal (tiempos 1 y 2) para examinar la evolución en la calidad del lenguaje temprano de los niños.

Participaron en este estudio los niños pequeños y sus madres. Se recogieron los datos en dos momentos, tiempo 1 y tiempo 2 separados por unos 6 meses, a partir del momento en que se incorporó la tarea de lectura compartida de cuentos. Las familias cuyos datos entraron en el tiempo 1 del estudio fueron 13 (edad de los niños: 11-29 meses, media 17,92±5,27), y se mantuvieron hasta el tiempo 2 en 10 (edad de los niños:16-48 meses, media 24,30±9,08). El 76,9% de los participantes eran de raza blanca, el 62,9% eran varones y los ingresos anuales de la familia variaron entre 20.000 y >300.000 dólares. En cuanto a las madre, el 30,8% habían tenido algunos estudios de College, el 21,3% se habían graduado en College, el 7,7% tenían estudios de postgrado, y 2l 38,5% poseían un grado profesional (p. ej., máster, doctorado). Todos los niños tenían una correcta visión y audición, y su idioma familiar era el inglés. Para el periodo de 6 meses, se dieron estrictas instrucciones a las madres sobre el material de lectura a emplear y el modo de emplearlo, con los debidos registros automáticos de seguimiento.

En conjunto, nuestros resultados indican que algunos de los niños con SD, al menos los que viven en familias económicamente acomodadas, disponen de ricos AFAAs y que la implicación del niño y el ambiente familiar de lenguaje guardan correlación con sus capacidades de vocabulario receptivo. La riqueza del AFAA y la calidad de la tarea de lectura compartida predijeron de manera moderada el aprendizaje de palabras apreciado a los 6 meses.

Nuestra primera pregunta era de qué modo las madres caracterizan sus AFAAs y sus estilos de lectura compartida. Como media disponían de 100 libros infantiles en casa. Más de la mitad indicaron que leían con su hijo 7-11 veces por semana y pasaban 10-30 min por sesión. Es de señalar el estado socioeconómico de la familia y el grado de educación de las madres. La mayoría de las madres describieron los estilos que empleaban en la lectura compartida: por ejemplo, señalar detalles del cuento que no figuraban en el texto escrito, relacionar el contenido del cuento con las experiencias diarias de su hijo, enseñar letras y sonidos del alfabeto, hacer preguntas al niño sobre el cuento y seguir sus respuestas. Nuestros resultados concuerdan con los de otros autores que señalaron que las madres de niños con SD, en la lectura compartida, hacen más preguntas, más descripciones, más gestos y subrayan más que las madres de niños neurotípicos. En cuanto a la implicación del niño en la tarea, la mitad de las madres indicaron que su hijo les pedía que le leyeran o pretendía leerlo por sí mismo a lo largo de la semana. Con frecuencia era él quien agarraba el libro, o lo mantenía, o pasaba las páginas. Sin embargo la mayoría afirmó que rara vez, durante la lectura, veían en el niño conductas más avanzadas de implicación, como nombrar imágenes conocidas, o preguntar sobre el contenido del cuento, o señalar palabras o líneas de un cuento ya conocido.

La segunda cuestión planteada en nuestro estudio fue valorar la calidad de la actividad de lectura compartida. Nuestros resultados sugieren que las madres utilizaron un alto porcentaje de comentarios que ampliaban el texto, subrayaban, hacían preguntas a lo largo de la lectura, incorporaban preguntas sí o no, hacían comentarios. En cambio no entraban en descripciones complejas o preguntas de respuesta múltiple. Es decir, las madres adaptan su lenguaje y su actividad en conjunto para que vayan acordes con el nivel de desarrollo de su hijo. Y conforme el niño crece y desarrolla habilidades más fuertes en su lenguaje, las madres amplían sus estrategias de lectura.

Nuestra tercera cuestión se pregunta si la riqueza de las AFAAs y la calidad de la lectura compartida de cuentos, así como la implicación del niño en esa tarea y el ambiente del lenguaje en la familia, guardan relación con el lenguaje receptivo en el momento de iniciar el estudio y a los 6 meses de iniciarlo. El elemento que mejor y más específicamente predijo el vocabulario receptivo en ambos momentos temporales fue la implicación del niño en las actividades de lectura compartida; es decir, los que mostraron mayor implicación fueron los que mostraron mayores niveles de vocabulario receptivo. Esta positiva relación puede ser explicada de tres maneras. a) Los niños con mejor vocabulario receptivo se implican más en la lectura de libros. b) Los niños que más se implican en la lectura compartida pueden desarrollar mayores vocabularios receptivos debido a que participan activamente en dicha lectura. c) Existe una relación translacional entre la implicación del niño y su aprendizaje de palabras receptivas, gracias a la cual los niños con mayor lenguaje receptivo muestran una probabilidad mayor de que se impliquen en las actividades de lectura; y consiguientemente y como resultado de pasar más tiempo con su cuidador en la lectura compartida, estos niños siguen desarrollando vocabularios receptivos más intensos (Sameroff, 1975; Mattie y Hadley, 2021).

El ambiente lingüístico de la familia, calculado por el número de palabras empleadas por el adulto, fue también un predictor importante y específico del vocabulario receptivo. Lo interesante fue apreciar que cuanto mayor era el número de palabras empleadas por el adulto, menor era el vocabulario receptivo del niño, en coincidencia con otros estudios: las madres utilizaban menor número de expresiones cuanto mayores eran las habilidades del lenguaje receptivo de su hijo (Barton-Husley et al., 2020). Lo mismo pasó en nuestro estudio: las madres de los niños con menos lenguaje hablaban más a sus hijos. Esto parece reflejar la capacidad del cuidador a adaptar su lenguaje a las necesidades/habilidades de su hijo para ayudarles a emplear nuevas palabras, y si ven que sus habilidades son altas, les dan más tiempo para hablar.

En contraste con la implicación del niño y el ambiente lingüístico en la casa, no se vio que el AFAA fuera un predictor importante del vocabulario receptivo en el tiempo 1, especialmente en combinación con la presencia en nuestro estudio de niños muy pequeños que se encontraban en etapas muy iniciales de desarrollo de lenguaje y no han tenido tiempo para beneficiarse de la importancia del AFAA para su vocabulario. Sin embargo, y con la exposición continuada de los niños a ambientes ricamente impresos y su impacto acumulativo a lo largo del tiempo, además de su propio desarrollo cognitivo y de lenguaje, se comprobó que el AFAA era un importante predictor en el tiempo 2. Igualmente, la calidad con que se mantuvo la tarea de lectura compartida durante los 6 meses marcó el efecto conseguido en el tiempo 2.

Conclusión

Es fundamental que los educadores y demás profesionales que participan en los programas de atención temprana comprendan el impacto que el AFAA tiene sobre el desarrollo del lenguaje y la alfabetización, de manera que ayuden y enseñen a los cuidadores del niño con SD de modo práctico a realizar actividades relacionadas con la alfabetización, incorporadas en el manejo de la vida diaria de una manera constante. Habrán de dar las oportunas recomendaciones, disponer de listas de los libros más apropiados, enseñar el modo más adecuado de manejarlos en lectura compartida, bien adaptada a cada circunstancia personal.

Bibliografía

• Al Otaiba, S., Lewis, S., Whalon, K., McKenzie, A. R. (2009). Home literacy environments of young children with Down syndrome: findings from a web-based survey. Remedial and Spec Educ 30, 96–107. doi: 10.1177/0741932508315050
• Barton-Husley, A., Lorang, E., Renfus, K., Sterling, A. (2020). Maternal input and child language comprehension during book reading in children with Down syndrome. Am. J. Speech Lang. Pathol. 29, 1475–1488. doi: 10.1044/2020_AJSLP-19-00156
• Burgoyne, K., Cain, K. (2022). The effects of prompts on the shared reading interactions of parents and children with Down syndrome. Int. J. Disabil. Dev. Educ. 69, 1327–1341. doi: 10.1080/1034912X.2020.1755423
• LENA Research Foundation (2018). LENA SP. Available at: https://www.lena.org/lena-sp/
• Lusby, S., Heinz, M. (2020). Shared reading practices between parents and young children with Down syndrome in Ireland. Ir Educ Stud 39, 19–38. doi: 10.1080/03323315.2020.1729836
• Mattie, L. J., Hadley, P. A. (2021). Characterizing the richness of maternal input for word learning in neurogenetic disorders. Semin. Speech Lang. 42, 301–317. doi: 10.1055/s-0041-1730914
• Sameroff, A. (1975). Transactional models in early social relations. Hum. Dev. 18, 65–79. doi: 10.1159/000271476
• Trenholm, B., Mirenda, P. (2006). Home and community literacy experiences of individuals with Down syndrome. Downs Syndr. Res. Pract. 10, 30–40. doi: 10.3104/reports.303
• van Bysterveldt, A., Gillon, G., Foster-Cohen, S. (2010). Literacy environments for children with Down syndrome: What's happening at home? Down Syndr. Res. Pract. 12, 98–102. doi: 10.3104/updates.2054

Nota. Este artículo es un amplio resumen en español del original titulado: Home-literacy environments and language development in toddlers with Down syndrome, publicado en  Front. Psychol. 14:1143369.  doi: 10.3389/fpsyg.2023.1143369