Experiencias de los padres durante el tratamiento de la leucemia en niños con síndrome de Down

Cathrine Bohnstedt, Margaretha Stenmarker, Linn Olersbacken, Lone Schmidt, Hanne B. Larsen, Kjeld Schmiegelow, Helena Hansson. (2023). Participation, challenges and needs in children with Down syndrome during cancer treatment at hospital: a qualitative study of parents’ experiences. Front. Rehabil. Sci. 4:1099516. doi: 10.3389/fresc.2023.1099516.

RESUMEN

Son varios los estudios que señalan el desafío que supone evaluar y tratar los efectos secundarios y los síntomas en niños que ofrecen dificultades para expresar sus necesidades. Los niños con síndrome de Down muestran mayor vulnerabilidad y riesgo de padecer leucemia.

Conocemos poco sobre cuál es la experiencia de los padres a la hora de abordar el tratamiento y efectos adversos en sus hijos y su papel a lo largo del tratamiento. Este estudio trata de explorar las percepciones de los padres de hijos con síndrome de Down que padecen leucemia linfoblástica aguda (SD-LLA), en relación con el tratamiento, los efectos secundarios y su participación en un contexto de la atención hospitalaria. Para ello hemos desarrollado un estudio cualitativo mediante entrevistas que seguían una guía semiestructurada a 14 padres de 10 niños con SD de 1 a 18 años. Todos los niños habían completado su tratamiento o les faltaban pocos meses para concluirlo. Se analizaron los datos mediante análisis cualitativo de contenidos.

Los niños con SD-LLA son más susceptibles a sufrir los efectos citotóxicos de los fármacos, lo que puede significar tener que reducir la dosis con la consiguiente desventaja para el éxito del tratamiento. Por otra parte, la evaluación de los efectos secundarios y de los síntomas en estos niños suele resultar más compleja, con el riesgo de no proporcionarles el mejor tratamiento que ello requiera. Comprobamos que los niños con SD-LLA representan un grupo heterogéneo con grados diversos de efectos secundarios, necesidad de reducir la dosis, problemas de conducta, necesidades y oportunidades a lo largo del tratamiento. Los padres asumieron su papel de: a) ser sus intérpretes en el mejor interés de sus hijos, b) controlar sus necesidades y c) facilitar la participación durante la estancia hospitalaria y después de ella.

Es todo un reto mantener el equilibrio entre efectos secundarios y reducción de dosis; es frecuente que los médicos se resistan casi por norma a aumentar las dosis en los pacientes con SD-LLA por el temor de la toxicidad. La información obtenida de los padres indica la amplia variedad observada en la aparición de tales efectos, lo que muestra la necesidad de individualizar las decisiones en función de un estricto seguimiento de la evolución en cada niño.

Los padres recibieron y percibieron la información sobre la susceptibilidad y la regulación de la dosis de maneras diferentes. Para algunos, la información recibida fue insuficiente, lo que reducía la comprensibilidad del tratamiento y de sus posibles efectos secundarios, los hacía sentirse inseguros y preocupados sobre posibles recaídas. Incluso dentro de la propia familia la información era captada e interpretada de manera diferente. Pero una familia en la que el hijo es diagnosticado de cáncer es una familia en crisis que necesita que el sistema mantenga la uniformidad a la hora de gestionar las diversas circunstancias. Esto subraya la necesidad de que el pediatra se esfuerce en establecer un sistema fluido y claro de comunicación, teniendo muy en cuenta las dificultades inherentes de comunicación por parte del enfermo con SD-LLA y su familia. Eso requiere dedicar tiempo y seleccionar bien los contenidos a ofrecer en cada etapa evolutiva del proceso.

En nuestros resultados, algunos padres mostraron su deseo de que el tratamiento fuera lo suficientemente intenso para evitar las recaídas, pese a la posibilidad de que los efectos adversos fueran graves. Y querían asegurarse de que su hijo tuviese las mismas oportunidades que los demás niños sin SD, en el mejor interés del niño. Otros se mostraron más cautos y recelosos.

El estudio muestra también la enorme importancia de saber utilizar la experiencia de los padres a la hora de evaluar los síntomas: eso ayuda extraordinariamente al profesional sanitario. Eran conscientes de la dificultad que tiene muchas veces la interpretación de los síntomas, debido a la pobre habilidad verbal del niño afectado, pero se sentían responsables de conseguirlo, conscientes de que con frecuencia los profesionales son menos expertos en identificar e interpretar los signos de los niños.

Por otra parte, los padres nunca se dan por vencidos ante un problema y diseñan recursos cuando alguna técnica falla. Los cambios en la conducta del niño fueron importantes predictores para los padres, y sintieron una gran responsabilidad a la hora de informar puntualmente sobre ello a los profesionales. El mantener en lo posible las rutinas de cada día y el ambiente familiar ayudaron mucho a manejar las situaciones.

El estudio destaca la amplia variedad de situaciones por parte de los pacientes, sus padres y los profesionales sanitarios; la necesidad de una buena interacción entre los tres protagonistas; y el enorme apoyo que los padres prestan cuando reciben una correcta, equilibrada e inteligible información.

COMENTARIO

Ciertamente, la presencia de la leucemia linfoblástica en un niño con síndrome de Down, de escasa frecuencia en su conjunto pero muy superior a la que se identifica en la población general, pone a prueba la maestría del equipo terapéutico y la resistencia del niño y su familia. Es preciso crear un ambiente de entendimiento pleno y voluntad de mutua cooperación para hacer frente a una situación grave y con frecuencia de larga duración. Los logros alcanzados con las nuevas formas de terapia reducen los riesgos de los antiguos fármacos citostáticos, pero tienen sus propios riesgos que exigen la oportuna colaboración de la familia para detectar e identificar los efectos secundarios.