Síndrome de Down

Sesgos en la información durante el cribado prenatal.

Stephanie Meredith, Sierra Weiss, Harold L Kleinert, Cameron A Tyrrell. (2023). The impact of implicit and explicit bias about disabilities on parent experiences and information provided during prenatal screening and testing. Disabil Health J. 2023 Aug 4;101514. doi: 10.1016/j.dhjo.2023.101514. Online ahead of print.

RESUMEN

De manera constante, la tecnología del cribado prenatal ha suscitado dudas sobre las conversaciones y la información que se ofrece acerca de las discapacidades, sobre todo a partir de los estudios que muestran los traumas relacionados con las experiencias negativas que los padres de hijos con síndrome de Down muestran durante el cribado y el diagnóstico prenatal. Los objetivos de nuestro estudio fueron: a) determinar qué información es más y menos probable que los obstetras y comadronas ofrezcan al notificar los resultados del cribado y diagnóstico del síndrome de Down, b) el posterior impacto del sesgo sobre las experiencias de cribado prenatal, y c) cómo se pueden abordar estos temas mediante formación, recursos y guías profesionales de actuación.

Se distribuyeron encuestas online a padres de niños con SD nacidos entre 2016 y 2021 a través de organizaciones locales SD y la Red Nacional de Diagnóstico SD (abril 2020-diciembre 2021).

De los 242 padres que rellenaron la encuesta, hubo mayoría que indicó que los obstetras/comadronas abordaban los temas médicos y las opciones de reproducción mientras que menos del 40% indicó que abordaron también las consecuencias psicosociales, los apoyos y los servicios de que se podía disponer. Los entrevistados indicaron que en el 61,3% de obstetras/comadronas que comunicaron el diagnóstico como malas noticias o dijeron “lo siento”, era menos probable que ofrecieran información sobre el curso de la vida del niño, apoyos y servicios, recursos específicos para la condición de SD, o una más completa atención prenatal. El análisis cualitativo de las respuestas sobre las experiencias vividas durante el cribado/diagnóstico permitió obtener una mejor visión de conjunto sobre el impacto del sesgo implícito y explícito, que quedará eliminado si se ofrece información precisa y actualizada.

Para abordar las necesidades propias de una adecuada información durante el cribado prenatal, los profesionales sanitarios necesitan tener acceso a una formación propia que sea precisa, equilibrada y actualizada sobre las discapacidades, y más formación sobre el mundo cultural de la discapacidad. Han de aprender a comunicar los resultados del cribado y diagnóstico prenatal sin la contaminación de ese sesgo implícito o explícito.

COMENTARIO

Son muchos los años en los que se sigue denunciando la falta de preparación de muchos profesionales sanitarios para dar la noticia a los padres sobre el diagnóstico de un embarazo SD. O, incluso, su actitud ―directa o sesgada― que dirige a los padres hacia una decisión que suponga la eliminación del feto. Los autores de este estudio son miembros del Instituto de Desarrollo Humano de la Universidad de Kentucky (USA).