Apoyo Tecnológico para Niños con Síndrome de Down

Resumen Mes de Noviembre 2023
Tecnologías de apoyo o asistencia para mejorar las capacidades funcionales en niños con síndrome de Down.

Kaylin White, Samuel S. Han, Angela Britton, James Hendrix. (2023). A feasibility study demonstrating that independence, quality of life, and adaptive behavioral skills can improve in children with Down syndrome after using assistive technology. PLoS ONE 18(5): e0284738. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0284738

 Tecnologías de apoyo o asistencia para mejorar las capacidades funcionales en niños con síndrome de Down.

Resumen

Se ha demostrado el impacto positivo que el empleo de la tecnología de apoyo o asistencia (TA) consigue sobre la calidad de vida de las personas con enfermedad de Alzheimer (EA). La TA se define como cualquier producto usado para incrementar, mantener o mejorar las capacidades funcionales de personas con algún tipo de discapacidad. Si bien la etiología de la reducción cognitiva en la EA difiere de la que se observa en el síndrome de Down (SD) desde sus primeras edades, existen algunas similitudes fenotípicas. Y si la TA es útil en las personas con EA cabe pensar que también pueda serlo en los niños y adolescentes con SD. El presente estudio ha examinado la viabilidad o posibilidad razonable de que un determinado producto de TA, el llamado MapHabit System (MHS), pueda mejorar las actividades de la vida diaria, la calidad de vida y la independencia, al aplicarlo a un grupo de 26 personas con SD, entre 7 y 17 años de edad, durante cuatro semanas. Lo que pretende este estudio preliminar es garantizar la viabilidad del método, para después analizarlo con mayor profundidad mediante ensayos clínicos aleatorizados.

La mayoría de la TA dedicada a las personas con SD atienden a la enseñanza y reforzamiento de habilidades funcionales altamente específicas, como son la memoria, la inclusión social o el empleo. Aunque estas tecnologías se centran en habilidades particulares, lo que es universal es el objetivo de apoyar a la capacidad de tomar decisiones, de incrementar la auto-determinación, mejorar la autoestima mediante actividades diarias: son capacidades cuya adquisición debe ser prioritaria. El MHS es una aplicación software comercialmente disponible que utiliza medios visuales, de audio y texto para crear guías visuales paso a paso, ―llamados mapas― que ayudan a los individuos y sus cuidadores a estructurar y conseguir el desarrollo de las actividades de la vida diaria (AVD). Se ha demostrado su eficacia en la mejora de la calidad de vida de las personas con EA. Trata de desarrollar hábitos y rutinas mediante estímulos bien estructurados visuales y auditivos.

Tanto los participantes como sus cuidadores  fueron primero instruidos por los coordinadores del MHS, los cuales personalizaron el sistema ajustándolo a las características de cada uno. En las evaluaciones pre/post se utilizó el Adaptive Behavior Assessment System-3ª ed (ABAS-3) para valorar las habilidades conceptuales, sociales y conductuales prácticas que son significativas en funcionamiento diario. Se utilizó el cómputo de adaptación general (GAC) del ABAS-3.

El conjunto de los resultados conseguidos en las pruebas de valoración y en los informes de los cuidadores avala la viabilidad del método utilizado mediante esta TA, mejorando las conductas de los niños y jóvenes en el contexto familiar. Da garantías para completar sus posibilidades de uso mediante ensayos aleatorizados, si bien hay aspectos que deberán ser tenidos en cuenta, como es la presencia de subgrupos en las personas con SD, en función de la intensidad o gravedad de su discapacidad intelectual.

COMENTARIO

El dato que resulta más destacable es la importancia que asume la TA en las técnicas para mejorar aspectos fundamentales de la vida diaria. Es incorporar un nuevo medio de aprendizaje de cuestiones prácticas dentro de la casa. Son muchos los padres que demandan formas o maneras de mejorar su práctica diaria en la enseñanza que desean ofrecer ante las carencias de su hijo con SD. El MHS puede servir de ejemplo para desarrollar adaptaciones adecuadas a cada país, circunstancias, estilos.