Artículo: Factores relacionados con la depresión del cuidador

Factores asociados a la depresión en cuidadores de adultos con síndrome de Down

Amy E. Bodde¹, Brian C. Helsel², Jessica Danon¹, Joseph Sherman¹, Anna Rice1, Kristine Williams³, Bethany Forseth⁴, Joseph E. Donnelly¹, Lauren T. Ptomey¹

¹Department of Internal Medicine, The University of Kansas Medical Center, Kansas City, Kansas, USA

²Department of Neurology, The University of Kansas Medical Center, Kansas City, Kansas, USA

³School of Nursing, The University of Kansas Medical Center, Kanas City, Kansas, USA

⁴Department of Physical Therapy, Rehabilitation Science, and Athletic Training, The University of Kansas Medical Center, Kansas City, Kansas, USA

Resumen

Antecedentes: Los cuidadores familiares de personas con discapacidades del desarrollo presentan tasas más elevadas de depresión y ansiedad en comparación con los cuidadores de personas sin dichas discapacidades. Pocos estudios han examinado los factores que contribuyen a la depresión del cuidador, incluida la valoración de las responsabilidades de cuidado, así como la condición física y el funcionamiento diario de la persona cuidada. El objetivo de este estudio fue identificar factores intrapersonales (del cuidador) e interpersonales (de la persona cuidada) asociados a síntomas depresivos en cuidadores de adultos con síndrome de Down (SD).

Métodos: Veinticuatro adultos con síndrome de Down (SD) que participaban en un ensayo de actividad física de 12 meses completaron pruebas de aptitud física y funcionalidad (VO2 pico, fuerza de prensión manual, prueba *Timed Up and Go*, prueba de levantarse y sentarse cinco veces) y cuestionarios sobre actividades de la vida diaria (AVD) durante su visita inicial. Los cuidadores (n = 24) de los adultos con SD completaron cuestionarios sobre el malestar asociado al cuidado, la calidad de vida (CV) y los síntomas depresivos. Se evaluaron las asociaciones de estas mediciones con los síntomas depresivos de los cuidadores mediante la prueba U de Mann-Whitney y correlaciones de Spearman.

Resultados: La edad de los adultos con SD era de 23 ± 7,5 años (58% mujeres); la de los cuidadores era de 54 ± 10 años (100% mujeres, 96% familiares). Los síntomas depresivos de los cuidadores mostraron una asociación significativa con el malestar asociado al cuidado (p = 0,024) y con la calidad de vida relacionada con el cuidado (r = −0,58; p = 0,003). La fuerza de prensión manual de las personas cuidadas presentó una correlación inversa con los síntomas depresivos de los cuidadores (r = −0,45; p = 0,03), pero no se observaron asociaciones entre los síntomas depresivos de los cuidadores y las otras mediciones de función física y AVD.

Introducción

La depresión, un trastorno del estado de ánimo caracterizado por sentimientos persistentes de tristeza y falta de interés, es frecuente entre los cuidadores familiares y puede afectar negativamente su salud y su capacidad para brindar cuidados (Murphy et al. 2007; Masefield et al. 2020; Rutter et al. 2024). Los padres que cuidan a personas con discapacidad intelectual y del desarrollo (DID) presentan tasas cuatro veces mayores de depresión moderada y el doble de ansiedad en comparación con los cuidadores de personas sin DID (Scherer, Verhey y Kuper 2019). Las cargas prácticas y emocionales asociadas al cuidado —tales como el estrés crónico derivado de la prestación de cuidados a largo plazo (Fucà et al. 2022; Roach, Orsmond y Barratt 1999; Dias et al. 2022; Rutter et al. 2024), la presión económica (Yoong y Koritsas 2012; Parish et al. 2008), la gravedad de las necesidades de la persona cuidada (Gallagher y Hannigan 2015; Scherer, Verhey y Kuper 2019; Feldman et al. 2007; Grey, Totsika y Hastings 2018) y la funcionalidad física de dicha persona (Chou et al. 2011; Cheok et al. 2024; Amaral et al. 2020)— probablemente contribuyan a las tasas más elevadas de depresión entre los cuidadores (Gallagher et al. 2008). Asimismo, ciertos factores sociodemográficos, como unos ingresos más bajos (Scherer, Verhey y Kuper 2019) y una mayor edad del cuidador (Schulz y Sherwood 2008), se asocian con un riesgo incrementado de estrés y depresión en el cuidador (Raina et al. 2004). No obstante, existen ciertos factores de resiliencia que pueden reducir el riesgo de depresión en los cuidadores. Por ejemplo, el apoyo social, la valoración positiva y las estrategias de afrontamiento positivas se asocian con un menor riesgo de estrés y depresión en los cuidadores de personas con discapacidad intelectual y del desarrollo (Feldman et al. 2007; Chou et al. 2011; Haley y Perkins 2004; Greenlee 2016).

El síndrome de Down (SD) o trisomía 21 es la anomalía cromosómica más común asociada con una discapacidad intelectual (DID) (Bull 2020). En las últimas décadas, la esperanza de vida de las personas con SD se ha quintuplicado, lo que ha incrementado sustancialmente el número de adultos que viven con SD (Glasson, Dye y Bittles 2014; Bittles y Glasson 2004; Glasson et al. 2002; De Graaf et al. 2017; De Graaf, Buckley y Skotko 2017). La mayoría de los adultos con SD viven en la comunidad y reciben apoyo diario de un cuidador, que suele ser un padre, un hermano o un proveedor de servicios remunerado (Stancliffe et al. 2012). Los adultos con síndrome de Down experimentan senescencia prematura y deterioro funcional, lo que genera un estrés significativo y efectos en la salud mental y física de sus cuidadores, incluyendo depresión (Carling-Jenkins et al. 2012; Pruchno y Meeks 2004; Grey, Totsika y Hastings 2018). El impacto de factores potencialmente modificables como la capacidad funcional (condición física, función física) y las actividades de la vida diaria (AVD) de las personas con síndrome de Down en la salud mental del cuidador se ha explorado en cuidadores de jóvenes con síndrome de Down (Cheok et al. 2024), pero se comprende poco en cuidadores de adultos con síndrome de Down. Comprender cómo estos factores pueden contribuir a la depresión del cuidador ayudará a los investigadores y clínicos a comprender el riesgo de depresión del cuidador, apoyar el desarrollo de estrategias de intervención dirigidas y orientar las iniciativas profesionales del sector salud para brindar atención centrada en la familia (Hsieh, Hsieh y Lee 2016; Early et al. 2022). El objetivo de este estudio fue identificar factores intrapersonales (del cuidador) e interpersonales (de la persona con síndrome de Down que recibe los cuidados) asociados con síntomas depresivos en cuidadores de adultos con síndrome de Down.

Métodos

Descripción general

Este estudio consiste en un análisis transversal que utiliza datos basales procedentes de un ensayo sobre actividad física en adultos con síndrome de Down (SD) realizado en Estados Unidos. Dicho ensayo fue un estudio controlado aleatorizado que evaluó la viabilidad y los efectos preliminares de un programa de ejercicio impartido a distancia sobre la actividad física, la condición física y la función cognitiva en adultos con SD (NCT06537648). El protocolo se describe detalladamente en otra publicación (Ptomey et al., 2020). Para el presente análisis, los cuidadores y los adultos con SD acudieron a una única visita de laboratorio para la recopilación de datos en el otoño de 2022. El estudio fue aprobado por el Comité de Revisión Institucional de la universidad. Antes de la recopilación de datos, se obtuvo el consentimiento informado y el asentimiento de los participantes con SD y de sus cuidadores.

Participantes

Para el ensayo se reclutó a veinticuatro adultos con síndrome de Down (edad ≥ 18 años) y a sus cuidadores (n = 24) mediante folletos, listas de correo y publicaciones en redes sociales de organizaciones locales de servicios para personas con discapacidad. Los criterios de inclusión para las personas con síndrome de Down incluían disponer de acceso a Internet en el hogar y tener capacidad para comunicarse mediante el lenguaje hablado, comprender instrucciones y participar en actividades físicas. Los criterios de exclusión comprendían: diagnóstico de demencia determinado mediante el Cuestionario de Detección de Demencia para Personas con Discapacidad Intelectual (Deb et al., 2007); participación en un programa de ejercicio regular (es decir, ≥ 20 min/día y ≥ 3 días/semana); riesgo médico grave (p. ej., cáncer o un evento cardíaco reciente); o incapacidad para realizar actividad física de intensidad moderada a vigorosa. Un coordinador del estudio organizó una reunión para determinar la elegibilidad y obtener el consentimiento o asentimiento tanto del adulto con síndrome de Down como de su cuidador, quien actuó como compañero en el estudio.

Resultados en los cuidadores

Características demográficas: Se recopilaron datos demográficos de los cuidadores mediante un cuestionario que incluía la edad, el nivel educativo y preguntas sobre la relación del cuidador con la persona con síndrome de Down.

Síntomas depresivos: Los síntomas depresivos se evaluaron utilizando la Escala de Depresión del Centro de Estudios Epidemiológicos (CES-D) (Radloff 1977), una escala ampliamente utilizada que presenta una alta fiabilidad y consistencia interna, con un alfa de Cronbach de 0,9 en adultos que viven en la comunidad (Cosco et al. 2017). La CES-D consta de 20 ítems puntuados en una escala de respuesta de 4 puntos, los cuales evalúan los síntomas depresivos que el cuidador haya podido experimentar durante la última semana. Las puntuaciones oscilan entre 0 y 60: una puntuación inferior a 15 indica ausencia de depresión; entre 15 y 21, depresión de leve a moderada; y superior a 21, sugiere depresión mayor.

Malestar asociado al cuidado: El malestar asociado al cuidado se evaluó mediante el Cuestionario de Autoevaluación para Cuidadores (CSAQ, por sus siglas en inglés). El CSAQ es una herramienta de 18 ítems específica para cuidadores que mide el estrés psicosocial; se ha utilizado tanto en entornos de investigación como clínicos y demuestra una alta consistencia interna (alfa de Cronbach = 0,82) y una fiabilidad de α = 0,78 (Epstein-Lubow et al. 2010; American Medical Association 2011). Se considera que existe un nivel elevado de malestar si el cuidador responde afirmativamente a 10 o más ítems, o si obtiene una puntuación superior a 6 en los ítems 17 o 18.

Calidad de vida (CV) del cuidador: La calidad de vida (CV) del cuidador se midió utilizando la Escala de Calidad de Vida para Cuidadores Adultos (AC-QoL) (Joseph et al. 2012), una encuesta de 40 ítems que abarca ocho dominios diferentes para evaluar la calidad de vida de los cuidadores adultos, con puntuaciones de fiabilidad por consistencia interna de α = 0,94. Se calcula una puntuación global y subpuntuaciones para cada uno de los siguientes dominios: apoyo para el cuidado, elección de cuidar, estrés derivado del cuidado, cuestiones económicas, crecimiento personal, sentido de valía, capacidad para cuidar y satisfacción del cuidador. La AC-QoL también registra el número de horas semanales dedicadas a las tareas de cuidado. Las puntuaciones en el rango de 0 a 40 indican una CV baja; de 41 a 80, una CV media; y las puntuaciones de 81 o más indican una CV alta.

Resultados relativos a la persona con síndrome de Down que recibe cuidados

Características sociodemográficas: La persona adulta con síndrome de Down completó un cuestionario sociodemográfico con la ayuda de su cuidador; este incluía preguntas sobre su edad, sexo, el nivel de apoyo necesario según el cuidador (discapacidad leve o moderada) y su situación residencial.

Antropometría: Se evaluó la estatura con una precisión de un centímetro utilizando un estadiómetro portátil, y se midió el peso con una precisión de 0,1 kg mediante una báscula calibrada. Las mediciones de estatura y peso se realizaron por duplicado, y se utilizaron los valores promedio para calcular el índice de masa corporal (IMC; kg/m²).

Función física: Las medidas de la función física en adultos con síndrome de Down (SD) incluyeron la capacidad cardiorrespiratoria (VO2 pico), la aptitud funcional (es decir, fuerza de las extremidades inferiores, movilidad y fuerza de la parte superior del cuerpo) y las actividades de la vida diaria (AVD). Estas evaluaciones de la función física se seleccionaron porque abarcan múltiples dimensiones del funcionamiento físico; unos niveles de funcionamiento más elevados pueden asociarse a una mayor independencia y a una menor carga para los cuidadores. Las evaluaciones de la función física fueron realizadas por personal de investigación capacitado y han sido validadas y utilizadas previamente en adultos con SD (Maenner et al. 2013; Boer y Moss 2016a; Boer y Moss 2016b; Villamonte et al. 2010; Chen, Ringenbach y Snow 2014)

La capacidad cardiorrespiratoria (VO2 pico) se midió en ml/kg/min mediante calorimetría indirecta, utilizando el sistema de medición metabólica ParvoMedics TrueOne 2400 (Salt Lake City, Utah). Los valores de VO2 obtenidos durante una prueba de esfuerzo máximo en cinta rodante —siguiendo un protocolo desarrollado por Fernhall et al. para adultos con SD (Fernhall et al. 2001)— se promediaron en intervalos de 15 segundos. Solo se incluyeron los valores de VO2 pico de aquellos participantes que alcanzaron un cociente de intercambio respiratorio ≥ 1,0 o una frecuencia cardíaca (FC) situada a menos de 10 latidos/min de su FC máxima (FC pico).

La fuerza funcional de las extremidades inferiores se evaluó en segundos mediante la prueba de levantarse y sentarse cinco veces (5XSTS) (Villamonte et al. 2010; Schaubert y Bohannon 2005). Se pidió a los participantes que se sentaran con los brazos cruzados sobre el pecho y la espalda apoyada en una silla independiente, para luego levantarse y sentarse cinco veces consecutivas lo más rápido posible.

La movilidad funcional se evaluó en segundos utilizando la prueba *Timed Up and Go* (TUG) (Christopher et al. 2021; Bohannon 2006a). Partiendo de una posición sentada en un sillón estándar, se pidió a los participantes que se levantaran, caminaran hasta una línea situada a 10 pies (aprox. 3 metros) de distancia, dieran la vuelta, regresaran a la silla y se sentaran.

La fuerza de la parte superior del cuerpo se evaluó mediante la fuerza de prensión de la mano dominante. Se pidió a los participantes que apretaran un dinamómetro de mano Jamar (JWL Instruments, Chicago, IL) con la mayor fuerza posible mediante un movimiento fluido, manteniendo el codo flexionado en un ángulo de 90°. El procedimiento se repitió tres veces y se utilizó el promedio de la fuerza de prensión para el análisis.

Las actividades de la vida diaria se evaluaron mediante la encuesta Waisman de actividades de la vida diaria, compuesta por 17 ítems, la cual presenta una sólida fiabilidad interna con un alfa de Cronbach de entre 0,88 y 0,94 (Maenner et al., 2013). Esta encuesta solicita a un cuidador que informe sobre la capacidad de una persona con síndrome de Down para realizar actividades de la vida diaria tanto básicas (aseo personal, vestirse, uso del inodoro, etc.) como instrumentales (hacer la compra, realizar gestiones, reparaciones domésticas, etc.). En cada ítem de la encuesta, la actividad se califica según si la persona no la realiza (0), la realiza con ayuda (1) o la realiza de forma independiente o por sí misma (2). Las puntuaciones se sumaron para obtener una puntuación global de actividades de la vida diaria en un rango de 0 a 34, donde una puntuación más alta indica un mayor grado de independencia.

Análisis: Se presentan la media y la desviación estándar para las medidas continuas, y se utilizan porcentajes (frecuencias) para representar las variables categóricas. Se optó por pruebas no paramétricas debido al reducido tamaño de la muestra (n = 24 díadas) y a la distribución no normal de nuestra principal variable de interés (es decir, las puntuaciones de síntomas depresivos de la escala CES-D), según lo determinado mediante gráficos Q-Q y pruebas de Shapiro-Wilk. Se emplearon correlaciones de Spearman para evaluar la relación entre los síntomas depresivos de los cuidadores y los factores intrapersonales (edad y calidad de vida de los cuidadores) e interpersonales (edad, IMC, capacidad cardiorrespiratoria y función física de los adultos con síndrome de Down) medidos en el estudio. Se utilizaron pruebas U de Mann-Whitney para evaluar las diferencias en las puntuaciones de síntomas depresivos según las categorías de la escala CSAQ (malestar bajo frente a alto), la residencia (convivencia frente a residencia separada), el nivel de apoyo por discapacidad (leve frente a moderado) y el nivel educativo del cuidador (inferior a licenciatura frente a licenciatura o superior). Se estableció la significación estadística en p < 0,05, y todos los análisis se realizaron utilizando el software IBM SPSS Statistics, v.27 (Armonk, NY: IBM Corp).

Resultados

Los adultos con síndrome de Down (n = 24; edad: 23 ± 7,5 años, rango: 18–44 años; 58 % mujeres) y sus cuidadores (n = 24; edad: 54 ± 10 años, rango: 38–85 años; 100 % mujeres, 96 % familiares) completaron las evaluaciones iniciales. Las características de los adultos con síndrome de Down y de sus cuidadores se presentan en la Tabla 1.

La puntuación media en la escala de síntomas depresivos CES-D fue de 7,7 ± 6,5; el 8,3 % (n = 2) de los cuidadores obtuvo puntuaciones de entre 15 y 21, lo que sugiere una depresión de leve a moderada.

Asimismo, el 50 % (n = 12) de los cuidadores experimentó un alto nivel de malestar asociado a la prestación de cuidados, y el 56,5 % informó dedicar más de 40 horas semanales a dicha labor. En la Tabla 2 se presentan las puntuaciones descriptivas relativas tanto a los cuidadores como a las personas con síndrome de Down.

La Tabla 3 describe las correlaciones entre las puntuaciones de síntomas depresivos de los cuidadores y los factores intrapersonales (del cuidador) e interpersonales (de la persona con síndrome de Down a la que cuidan), así como las diferencias de medias de las variables dicotómicas.

Factores relacionados con el cuidador

Los cuidadores con un alto nivel de malestar asociado al cuidado (según la escala CSAQ) presentaron puntuaciones más elevadas de síntomas depresivos que aquellos con bajo nivel de malestar (11 ± 6,2 frente a 4 ± 4,7; p = 0,024). Las puntuaciones de síntomas depresivos mostraron una correlación negativa con la calidad de vida relacionada con el cuidado (r = −0,58; p = 0,003). Las subescalas de la herramienta AC-QoL indicaron que los síntomas depresivos se correlacionaban negativamente con la dimensión de «Elección» (es decir, la percepción de que el cuidado limita el control sobre la propia vida; r = −0,62, p = 0,001) y con la de «Estrés» (es decir, percibir el cuidado como una actividad mental y físicamente agotadora; r = −0,66, p < 0,001); en ambos casos, las puntuaciones más bajas reflejaban una peor calidad de vida en dichas dimensiones.

Factores relacionados con la persona cuidada con síndrome de Down

La fuerza de prensión manual (miembro superior) de los adultos con síndrome de Down mostró una correlación inversa con los síntomas depresivos del cuidador (r = −0,45, p = 0,03). La edad, el sexo, el IMC, el lugar de residencia, el nivel de apoyo requerido por la discapacidad, la capacidad cardiorrespiratoria, la capacidad funcional y el desempeño en las actividades de la vida diaria (AVD) de la persona con síndrome de Down no mostraron correlación con las puntuaciones de síntomas depresivos del cuidador (en todos los casos, p ≥ 0,05).

Discusión

Los síntomas depresivos en los cuidadores se asociaron con las autoevaluaciones del malestar derivado del cuidado, la calidad de vida y la fuerza de prensión manual de los adultos con síndrome de Down (SD) a su cargo. La prevalencia de depresión de leve a moderada fue menor en nuestra muestra (8,3 %) en comparación con otros estudios. Por ejemplo, utilizando la misma escala CES-D, Gallagher y Hannigan (2014) hallaron que el 14,7 % de los cuidadores de personas con discapacidades del desarrollo presentaba depresión en su estudio poblacional, frente al 8,9 % de los cuidadores de personas sin discapacidad. Asimismo, en una revisión sistemática de 19 estudios que emplearon diversas escalas de depresión, Scherer, Verhey y Kuper (2019) informaron que el 31 % de los padres cuidadores de personas con discapacidad intelectual y del desarrollo (DID) alcanzaba los umbrales clínicos de depresión moderada. No obstante, ambos estudios incluían un elevado porcentaje de cuidadores de personas con autismo y parálisis cerebral, lo que limita la comparabilidad con los cuidadores de personas con SD. Investigaciones previas han observado que los cuidadores de personas con SD presentan puntuaciones más bajas en síntomas depresivos en comparación con los cuidadores de personas con otras DID; se teoriza que la percepción de las personas con SD como individuos relativamente afables podría conllevar una menor carga asistencial, una menor tensión relacional y un menor estigma social (Mitchell, Hauser-Cram y Crossman, 2015; Hodapp, 2007).

Las puntuaciones más bajas de síntomas depresivos observadas en el presente estudio también podrían deberse, en parte, a un sesgo de selección, ya que las personas que se inscribieron disponían del tiempo y la capacidad para comprometerse a una intervención de actividad física de 12 meses y cuidaban a personas con síndrome de Down con una capacidad funcional relativamente alta. Además, nuestro análisis se limitó a cuidadores de adultos con síndrome de Down, lo cual podría no ser comparable a estudios sobre cuidadores de niños con síndrome de Down (Gallagher y Hannigan 2014; Scherer, Verhey y Kuper 2019).

Observamos un alto nivel de malestar asociado al cuidado en el 50 % de los cuidadores de nuestra muestra. Aquellos cuidadores con mayor malestar y menor calidad de vida relacionada con el cuidado presentaron puntuaciones significativamente más altas en síntomas depresivos. La correlación entre la calidad de vida relacionada con el cuidado y las puntuaciones de síntomas depresivos se vio influida por subescalas de calidad de vida que evalúan la elección de cuidar (es decir, la sensación de que el cuidado limita el control sobre sus propias vidas) y el estrés (es decir, sentimientos de agotamiento mental y físico derivados del cuidado). Los cuidadores de personas con síndrome de Down (SD) pueden experimentar diversas facetas del malestar asociado al cuidado y una sensación de pérdida de control. Un estudio realizado por De La Garza et al. (2023) reveló que la principal preocupación de los cuidadores de personas con SD era la planificación de las necesidades futuras, especialmente para cuando ellos (los cuidadores) ya no estén presentes. Esta situación puede generar un entorno de gran estrés cuando se suma a las tareas cotidianas de cuidado y a las preocupaciones individuales (como el empleo o las relaciones sociales) de la persona con SD. En consonancia con nuestro hallazgo de mayores puntuaciones de síntomas depresivos en personas con alto nivel de malestar, Pruchno y Meeks (2004) observaron que el afecto negativo presenta una asociación más fuerte con los síntomas depresivos en condiciones de alto estrés entre cuidadores de adultos con discapacidades del desarrollo. Por el contrario, los cuidadores de personas con discapacidad intelectual y del desarrollo (DID) y SD que poseen un mayor capital psicológico (es decir, capacidad de adaptación, afrontamiento, autoeficacia, esperanza y mayor apoyo social) presentan menos síntomas depresivos y un mayor bienestar (Feldman et al. 2007; Chiracu et al. 2023); asimismo, existe evidencia de que la resiliencia psicológica fomenta el sentido de realización de los padres y reduce el malestar emocional (Durmaz y Üşenmez 2024). Las intervenciones de corte cognitivo dirigidas a la salud psicológica de los cuidadores de personas con DID muestran resultados prometedores en cuanto a la reducción del estrés, los síntomas depresivos, los niveles de ansiedad y el malestar, además de mejorar el bienestar y la relación entre la persona cuidada y el cuidador (Li et al. 2023). Entre las intervenciones cuya eficacia para reducir la depresión ha sido demostrada en otros colectivos de cuidadores (como los de personas con demencia o adultos mayores) se incluyen el cuidado de relevo, el apoyo grupal, las terapias cognitivo-conductuales y las intervenciones basadas en tecnología (Lopez-Hartmann et al. 2012; Lee et al. 2020); dichas intervenciones deberían evaluarse también en cuidadores de personas con DID.

La fuerza de la parte superior del cuerpo, medida mediante la fuerza de prensión manual, presenta una alta correlación con la fuerza corporal general (Wind et al., 2010) y se recomienda para mantener la salud, la independencia y la funcionalidad física en personas con discapacidad intelectual y del desarrollo (Legerlotz, 2020); sin embargo, su impacto en la sobrecarga o la depresión del cuidador ha sido relativamente poco estudiado en la población con síndrome de Down. Nuestro análisis demostró que la fuerza de la parte superior del cuerpo se correlacionaba con menores síntomas depresivos en el cuidador, lo que posiblemente indica que una mayor capacidad física se traduce en una menor tensión para quien brinda los cuidados. Del mismo modo, Cheok et al. (2024) hallaron que la independencia funcional de la persona con síndrome de Down a la que se cuida estaba asociada a una mejor calidad de vida del cuidador. No obstante, dicho estudio se centró en personas jóvenes (hasta los 30 años) y es posible que no refleje el impacto de la funcionalidad en adultos con síndrome de Down. Dado que otras medidas de funcionalidad física del presente estudio no guardaban relación con los resultados observados en los cuidadores, se requiere más investigación para esclarecer la naturaleza de esta posible relación.

Las fortalezas de este estudio incluyen la evaluación de factores relacionados tanto con el cuidador como con la persona con síndrome de Down y la medición rigurosa y objetiva de la aptitud cardiorrespiratoria y la función física de la persona con síndrome de Down. Las limitaciones del estudio incluyen que las medidas de autoinforme pueden introducir un sesgo de deseabilidad. Nuestro análisis transversal no permite inferencia causal. No fue posible recopilar datos sobre otros factores plausibles que podrían influir en la depresión de los cuidadores, y el reducido tamaño de la muestra —compuesta exclusivamente por mujeres con un alto nivel educativo— limita la generalización de los resultados. Tampoco se recabó información sobre tratamientos activos para la depresión (p. ej., medicación antidepresiva o terapia conductual). Asimismo, criterios de inclusión como el acceso a Internet y una mayor capacidad funcional de la persona con síndrome de Down limitan la generalización. Cabe señalar que este análisis podría reflejar los efectos de la pandemia de COVID-19, la cual afectó negativamente a los cuidadores de personas con discapacidad intelectual y del desarrollo (DID) debido a las interrupciones en los programas y servicios destinados a este colectivo (Tarzi et al. 2023; Northrup et al. 2023).

Conclusión

El malestar asociado al cuidado, la calidad de vida del cuidador y la fuerza de prensión manual de los adultos con síndrome de Down a su cargo guardaban relación con los síntomas depresivos de los cuidadores. Futuras investigaciones con muestras más amplias y diversas deberían examinar el impacto de estos y otros factores intrapersonales e interpersonales en los síntomas depresivos, con el fin de orientar a los profesionales de la salud conductual, la educación especial y las disciplinas sanitarias que brindan atención centrada en la familia a personas con discapacidad intelectual y del desarrollo.

TABLA 1 |

Características sociodemográficas de los adultos con síndrome de Down (SD) y sus cuidadores. M ± SD or % (n)
Cuidador (N = 24)		Adulto con SD (N = 24)
Edad (años)	54 ± 10a	23 ± 7.5
Sexo
Mujer	100% (24)	58% (14)
Raza
Blanca	71% (17)	71% (17)
Negra	13% (3)	13% (3)
Asiática	8% (2)	8% (2)
Dos o más razas	8% (2)	8% (2)
Origen étnico
No Hispano/Latino	96% (23)a	96% (23)
Hispano/Latino		4% (1)
Nivel de apoyo necesario
Leve		67% (16)
Moderado		33% (8)
Educación^a
Graduado de secundaria o GED 8% (2)
Estudios universitarios parciales 8% (2)
Título técnico superior 8% (2)
Licenciatura 46% (11)
Estudios de posgrado 25% (6)
Familiar de la persona con SD 96% (23)
Residencia
Viven juntos 75% (18)
Viven separados 25% (6)

^a Falta algún dato

TABLA 2

Resultados descriptivos del cuidador y de la persona cuidada. M ± SD or % (n)
n	Cuidador	Persona cuidada con SD
Puntuación de síntomas de depresión (CES-D)	24	7.7 ± 1.5
Alto nivel de malestar del cuidador (CSAQ)	24	50% (12)
Calidad de vida relacionada con el cuidado (AC-QoL)	24	92.5 ± 3.3
Peso (kg)	23	73.7 ± 14.1
IMC (kg/m²)	23	31.6 ± 5.6
Capacidad cardiorrespiratoria (VO2pico)	16	19.36 ± 2.9
Prueba de levantarse y sentarse cinco veces (segundos)^a	24	10.9 ± 3.6
Prueba de levantarse y andar cronometrada (segundos)^b	24	6.7 ± 1.6
Fuerza de prensión manual dominante (kg)^c	24	21.6 ± 7.7
Hombres	10	26.6 ± 8.8
Mujeres	14	18.0 ± 4.4
Fuerza de prensión manual no dominante (kg)	24	20.5 ± 8.2
Hombres	10	26.0 ± 9.0
Mujeres	14	16.5 ± 4.6
Puntuación de actividades de la vida diaria (AVD) (0–34)	24	24.3 ± 3.8

^aUn valor > 11,4 s en personas de 60 a 69 años indica un rendimiento inferior a la media (Bohannon 2006b).

^bUn valor > 13,5 indica riesgo de caídas en adultos (Shumway-Cook, Brauer y Woollacott 2000).

^cValor normativo de 47 kg en hombres de 18 a 24 años y de 28,1 kg en mujeres de 18 a 24 años sin discapacidad (Wang et al. 2018).

TABLA 3

Asociaciones entre factores del cuidador y de la persona cuidada y los síntomas depresivos del cuidador.

Correlación con los síntomas depresivos del cuidador^a (n = 24)
	Factores del cuidador	Factores de la persona cuidada	p
Edad del cuidador (n = 23)	−0.08		0.73
Calidad de vida del cuidador	−0.58**		0.003
Subescalas de calidad de vida del cuidador
Apoyo en el cuidado	−0.39		0.06
Elección de cuidar	−0.62**		0.001
Estrés del cuidado	−0.66**		< 0.001
Cuestiones económicas	−0.21		0.32
Crecimiento personal	−0.15		0.48
Sentido de valor	−0.36		0.09
Capacidad para cuidar	−0.17		0.44
Satisfacción del cuidador	−0.31		0.15
Persona con SD
Edad (n = 24)		−0.04	0.87
IMC (n = 23)		−0.05	0.83
Capacidad cardiorrespiratoria (VO2pico)		0.14	0.6
Fuerza de extremidades inferiores (5XSTS)		0.07	0.74
Fuerza de extremidades superiores (Agarre)		−0.45*	0.03
Movilidad funcional (TUG)		0.25	0.23
Actividades de la vida diaria (AVD)		−0.16	0.47
Diferencias de medias en síntomas depresivos entre grupos^b
Malestar del cuidador
Malestar alto (n = 12)	11 ± 6.2*		0.03
Malestar bajo (n = 12)	4 ± 4.7		0.03
Nivel educativo del cuidador
Inferior a licenciatura (n = 6)	11.7 ± 5.6		0.12
Licenciatura o superior (n = 17)	6.1 ± 6.4		0.12

Correlación con los síntomas depresivos del cuidador^a (n = 24)

	*Factores del cuidador*	*Factores de la persona cuidada*	p
Residencia de la persona con SD
Viven juntos (n = 18)		8.5 ± 6.5	0.28
Viven separados (n = 6)		4.5 ± 5.7
Nivel de apoyo a la discapacidad de la persona con SD
Leve (n = 16)		6.1 ± 5.6	0.21
Moderado (n = 8)		10.3 ± 7.6
Sexo de la persona con SD
Hombre (n = 10)		5.5 ± 6.5	0.19
Mujer (n = 14)		8.9 ± 6.2

______________________________________________________________________________________________________

Nota: Los valores en negrita indican resultados estadísticamente significativos.

^aRho de Spearman.

^bPrueba U de Mann-Whitney.

*p < 0,05.

**p < 0,01.

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