El Síndrome de Down

El libro de Julieta

Cristina Sánchez-Andrade
Editorial Grijalbo, Barcelona
Año: 2010
ISBN: 978-84-253-4543-2

Comentario

La autora es licenciada en Derecho y en Ciencias de la Información, novelista y madre de 4 hijos, entre ellos Julieta que tiene 6 años y síndrome de Down. El libro es un carrusel de escenas plásticas que permite al lector introducirse, no en el libro de Julieta sino en el mundo de Julieta; y a través de él en un sin fin de vivencias, experiencias, risas y arrugas, que la autora nos van desgranando con enorme agudeza y agilidad. Ilustra y entretiene, enseña y divierte, muestra y traduce la enorme riqueza atesorada en el corazón de una madre. Y comunica con enorme maestría lo que esa personita con síndrome de Down significa en el mundo real.

International Review of Research in Mental Retardation.

Número especial.
Volumen 39: Health in Down Syndrome
Richard C. Urbano (ed.)Academic Press – Elsevier
Año: 2010342 páginas

ISBN: 978-0-12-374477-7

Comentario

El espectacular incremento que las personas con síndrome de Down han experimentado en su esperanza de vida durante los últimos veinticinco años se debe, en buena parte, a avances significativos en el tratamiento de procesos patológicos que, de no ser convenientemente abordados médica o quirúrgicamente, eran mortales: prematuridad, cardiopatías congénitas, graves infecciones y sepsis, leucemias, malformaciones incompatibles con la vida. Existen, sin embargo, en el síndrome de Down otras alteraciones que, no siendo mortales, añaden abundante morbilidad y son causa de notables inconvenientes en la vida de una persona, tanto más cuanto más prolongada sea su vida y más integrada se encuentre en la sociedad en virtud de los avances experimentados en las ciencias sociales.  En sucesivos capítulos el libro aborda los temas de salud correspondientes a las diversas edades: niños, escolares, jóvenes y adultos. En cada edad cubren las variadas patologías que pueden aparecer. Pero hay capítulos especiales dedicados al cáncer, las enfermedades cardiovasculares, la audición y la enfermedad de Alzheimer. Siempre habrá quien eche en falta un capítulo sobre otros temas también relevantes. Un capítulo de gran interés está dedicado a las características sociodemográficas y al impacto de la salud de un hijo con síndrome de Down sobre la situación familiar. El libro termina con un capítulo de la Prof. Susan J. Buckley, en el que, reconociendo la problemática sanitaria de las personas con síndrome de Down, urge a los médicos e investigadores a que transmitan los hechos con equilibrio, en especial cuando se dirijan a una audiencia familiar, considerando que la mayoría son personas sanas; y que ellos mismos no dejen de reconocer y transmitir el enorme potencial que tales personas poseen.