Editorial:Los hermanos, esos grandes olvidados

LOS HERMANOS: ESOS GRANDES OLVIDADOS

La llegada de un niño con síndrome de Down afecta, sin lugar a dudas, a todos los miembros de la familia, al modificar su dinámica de funcionamiento habitual. Dentro del cúmulo de hechos y sentimientos que se viven en esos primeros momentos, hay unos personajes que suelen pasar desapercibidos, aunque su papel en esta obra está llamado a ser esencial: los hermanos.

Los hermanos del niño con síndrome de Down son, probablemente, los menos atendidos de todos. Pasan a segundo plano como consecuencia de las inevitables demandas de tiempo y atención del niño recién llegado. Si a eso  sumamos la posibilidad de una hospitalización prolongada o de una enfermedad que requiere de especiales cuidados, es fácil comprender que no haya tiempo ni ánimo para dedicarlos al hermano. Bastante tienen los padres con asimilar su propia situación, como para pensar en los otros miembros de la familia.

No es infrecuente que los familiares consideren que los hermanos tienen más recursos para afrontar las circunstancias que se les van a ir presentando y que no necesitan cuidado especial. Pero la realidad es que lo necesitan y, desafortunadamente, se les presta muy poca atención. Los mismos profesionales llenan la cabeza de los padres de informaciones, pautas, normas y sugerencias sobre el tratamiento del niño con síndrome de Down y pasan por alto las necesidades de sus hermanos.

Otras veces, en cambio, es utilizado como ayuda para atender al niño con síndrome de Down: tiene que acompañar a su hermano a sesiones de atención temprana o de terapia, o se le encarga de su cuidado o vigilancia. No es de extrañar, por tanto, que algunos de ellos, vista la atención, el interés y el tiempo que los padres le dedican a su hermano, hayan manifestado expresamente su deseo de tener síndrome de Down.

Es frecuente que a los hermanos se les dedique poco tiempo y tengan pocas ocasiones para dar a conocer sus preocupaciones, ideas, inquietudes, dudas, sentimientos, necesidades respecto a su hermano y respecto a la nueva situación que se está viviendo en la familia. Los padres, por el contrario, cuentan con mayores oportunidades de ayuda y de asesoramiento por parte de las instituciones y los profesionales especializados en el tema, y se relacionan con otros padres que están viviendo experiencias similares en beneficio mutuo.

Los hermanos tienen menos oportunidades de contacto con profesionales y, lo que es más preocupante, de contacto con otros hermanos que están viviendo la misma experiencia. De esta forma no disponen de cauces para compartir sus preocupaciones y pueden sentir que eso que les ocurre, eso que piensan y sienten, es algo excepcional que solamente les pasa a ellos. De ahí la imperiosa necesidad de favorecer el contacto entre hermanos, de manera organizada o espontánea, para que puedan conocer a quienes están en su misma situación y “hablan su mismo idioma”.

Los hermanos del niño con síndrome de Down también son conscientes de sus dificultades y perciben los aspectos que le hacen diferente. Es conveniente que los padres hablen con ellos, dándoles información adecuada a su edad, respondiendo a sus dudas en cuanto se presenten y dejando siempre la puerta abierta por si quieren plantear nuevos interrogantes. Es mejor no esconderles nada ni engañarles, ya que para entender lo que ocurre y aceptarlo tal y como es, necesitan saber cuál es la realidad.

Es importante, por tanto, que no se les dedique los momentos que “sobran” sino que se les proporcione su propio espacio, reservándoles un rato al día o a la semana para estar con él a solas, charlando en las comidas, preguntándoles por el colegio, sus amigos, sus ideas, sus ilusiones. Es esencial que no haya interrupciones y que la atención que se les dedica durante esos periodos sea en exclusiva. La calidad del tiempo dedicado a ellos ha de suplir, en todo caso, a la cantidad.

El hermano del niño con síndrome de Down es su principal apoyo y una fuente de estímulos y de aprendizaje fundamental durante muchos años, en función de la relación que entre ellos se establezca. Está demostrada la extraordinaria función estimuladora que supone para los niños con síndrome de Down, especialmente porque lo tratan con más naturalidad que los padres y raramente caen en la sobreprotección. En todo caso, es importante que los padres se mantengan atentos a las necesidades de los otros hijos para poder reconocer es qué momento los necesitan.

 

 

 

Comentarios  

0 #16 RE: Editorial:Los hermanos, esos grandes olvidadosmabel gonzalez 21-10-2012 23:22
Que gran tema el de los hermanos de los niños con S.D., en mi caso he debido replantear las prioridades, ya que intento lograr el equilibrio sin que mi hija sienta que soy más permisiva con su hermano, hay situaciones en que definitivamente no vale la pena ser intransigente, nuestra gran necesidad como familia es lograr la armonía en la convivencia diaria, reír y abrazarnos juntos, por esto, simplemente, trabajo la paciencia activa no sólo mía sino también de su hermanita....cu esta, cuesta, cuesta mucho llegar al equilibrio, es un desafío diario...
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0 #17 Mi hija mayor otro gran desafioSilvana de Argentina 22-10-2012 06:43
hola a todos muy buen articulo... el tema de la hermana mayor es dificil aveces me angustia un poco mi Flor ella es tan buena hermana y aveces se olvida de ella por ayudar a Miki q es nuestra hija con SD. Si requieren mas atencion y que les carguemos con menos. son niños tambien y no tienen por que hacer de padres o maestros sino jugar divertirse. No es un tema facil pero todo se va logrando con charlas y comprension. Gracias por su valiosa info de siempre. Saludos desde arg. Silvana
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0 #18 Un brindis por los hermanosSusana 05-11-2012 18:16
Hace 9 años nació Maité, sanita, con un cromosoma de más en el par21, y al poco tiempo nos integramos a la Asociación Down de Uruguay al llegar un fin de año en el momento del brindis levanté la copa por Lucas y en él por todos los hermanos:"...no nos olvidemos de los hermanos!". Al empezar el siguiente año tuvimos una fabulosa experiencia:"Ta ller para hermanos", nos han quedado aprendizajes a aplicar para la vida en gral. como puede ser haber aprendido a ponerse en el lugar del otro, a no tenerle miedo a determinas palabras....
Aunque los chiquilines(ado lescentes ahora) no se ven con tanta frecuencia ya nunca desaparecerá el lazo que hace años los unió. Entre estas familias siempre nos sentimos más cercanas, conocemos el nombre de todos los integrantes, y siempre surge el "que se repita"...ojalá lo logremos por nosotros y por todos.
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