Síndrome de Down Fundación Down21

El “resumen del mes” que presentamos en la revista virtual de este mes adquiere una importancia fundamental porque concierne de manera directa e incisiva a la convivencia y al funcionamiento de una familia que tiene un hijo con síndrome de Down. Completa y remata el “resumen del mes” que ofrecimos en la misma revista del mes pasado, referido más concretamente a los padres varones.

Ambos artículos subrayan un hecho que ha venido resaltándose en los últimos años: en comparación con otros síndromes que cursan con discapacidad intelectual, el síndrome de Down se muestra en general “con ventaja”, las familias lo afrontan más como reto que como problema, y el funcionamiento de la familia en su conjunto se resiente menos en la vida ordinaria.

Los dos artículos son el resultado de sendos estudios de investigación; es decir, sus conclusiones no son “suposiciones imaginadas” sino consecuencia de una labor de investigación llevada a cabo por profesionales de la manera más objetiva posible, dentro de unas determinadas circunstancias. Obviamente, estas circunstancias son muy distintas, y en este campo tan resbaladizo, son numerosos los factores que intervienen en cada familia y determinan el resultado final.

En primer lugar, el propio individuo con síndrome de Down; cada uno con su propia personalidad y temperamento: más o menos activo, nervioso, despierto, apacible, obediente, constante, sano físicamente, vulnerable... Un individuo que, además, evoluciona de forma constante e imparable: como bebé, como niño, como adolescente, como joven, como adulto. Cada etapa distinta impregnada de sus propias condiciones.

Y en segundo lugar, los demás miembros de la familia con sus respectivos caracteres y condicionamientos.

Es tal, pues, la diversidad que parecería imposible deducir algunas conclusiones coherentes y generalizables. Pero los autores de estos estudios que hemos resumido en los dos últimos números de nuestra revista sí que adelantan, y queremos destacarlo, que, por encima de cualquier otra consideración, aprecian que las influencias que más negativamente afectan al funcionamiento familiar son los problemas de conducta de su hijo con síndrome de Down y la falta de formación por parte de los miembros de la familia. Ambos factores nos preocupan.

Es cierto que los problemas de conducta tienen un origen complejo; a veces es intrínseco al propio síndrome de Down. Pero en la mayoría de las ocasiones son problemas que, si se analizan las causas y se aplican las reglas necesarias, se manejan bien. Un problema de conducta mal resuelto va a ocasionar otro, y otro, hasta hacer difícil la convivencia.

En cuanto a la formación, es algo que exige voluntad y decisión. Ya no podemos decir que no existe material, o que no es asequible. Lo tenemos al alcance de la mano con los actuales sistemas de comunicación, muy diversos, muy apropiado, frecuentemente sin coste alguno, con muchas personas asequibles que están dispuestas a aconsejar y a dar pautas de actuación.

Pensemos que el buen funcionamiento familiar es la base de la equilibrada formación de nuestro hijo con síndrome de Down, y esa formación es el fundamento de su felicidad, actual y futura.

Muy feliz año 2013.