El Síndrome de Down

 

Roser Fernández-Olaria 

Doctora en Psicología por la Universidad de Barcelona. Máster en Neuropsicología por la Universidad Autónoma de Barcelona y Máster especialista en perturbaciones del Lenguaje y la Audición: Logopedia por la Universidad de Barcelona.

Responsable del Servicio de Neuropsicología y del Programa de Comunicación Eficaz de la Fundación Proyecto Aura, actualmente Aura Fundació.

Miembro del equipo de coordinación del Máster en Apoyos para la Inclusión Educativa y Social, organizado por la Facultad de Ciencias de la Educación  de la Universidad Autónoma de Barcelona, anteriormente denominado antes postgrado de especialización en Educación Especial: Pedagogía Terapéutica.

1. ¿Qué le motivó a dirigir su estudio hacia el tema de la comunicación en las personas con síndrome de Down?

El punto de partida del estudio sobre la comunicación y lenguaje en las personas con síndrome de Down nació a raíz de mi práctica diaria, trabajando en la Fundación Proyecto Aura como responsable del Programa de Comunicación Eficaz.

La gran heterogeneidad y variabilidad en las habilidades lingüísticas de algunos participantes, que aparentemente mostraban similares habilidades cognitivas, me llevó a plantear cuestiones relativas a la posible influencia de otros factores cognitivos tales como la memoria operativa y las funciones ejecutivas entre otros, así como la importancia de considerar la influencia de la base neurobiológica.

Me interesó estudiar la relación entre la capacidad lingüística y la memoria verbal a corto plazo, en concreto, la memoria operativa, dentro de un mismo grupo de población, dado que este tipo de memoria juega un papel muy importante en el desarrollo del lenguaje oral independientemente de la influencia del entorno. Además, muchos de los estudios que se han realizado en este sentido en los últimos años han comparado distintos grupos de población muy dispares entre sí. Por ello, seleccionamos cuidadosamente dos grupos de personas con síndrome de Down, con similar nivel cognitivo, educativo y condición sociodemográfica, pero con niveles de desarrollo lingüístico diferentes para averiguar la posible influencia de la memoria operativa verbal.

Con ello se pretendió responder a algunas cuestiones básicas relacionadas, por un lado, con el lenguaje receptivo, como la capacidad de discriminación auditiva y de procesamiento fonológico, el nivel de vocabulario y la comprensión verbal y, por otro, la capacidad de memoria verbal a corto plazo u operativa en estas personas. Todo ello, con el objetivo de mejorar los programas de intervención y, con ello, las capacidades expresivas de las personas con síndrome de Down.

2. ¿Cuáles considera que son los principales problemas que afectan al lenguaje de estas personas?

Las dificultades de habla y lenguaje en las personas con síndrome de Down son generalizadas en la mayoría de los individuos aunque no se muestran de la misma manera en todos ellos. También es cierto que algunas personas con síndrome de Down llegan a adquirir un desarrollo del lenguaje equivalente al de la población general.

Es cierto que presentan dificultades en las habilidades del habla y lenguaje comparado con las capacidades no verbales, dado que la comunicación no verbal es uno de sus puntos fuertes y utilizan el gesto y la mirada para expresarse. Sin embargo, la producción de palabras parece más reducida que la comprensión verbal.

En relación al lenguaje, muchos niños con síndrome de Down muestran dificultades importantes en los aspectos fonológicos y sintáctico-gramaticales de la adquisición del lenguaje que perduran a lo largo de su desarrollo y hasta la edad adulta, afectando a su lenguaje expresivo. En ocasiones, esos retrasos y déficits están relacionados con ciertas dificultades de procesamiento auditivo y dificultades en la memoria verbal a corto plazo u operativa, dado que el aprendizaje del lenguaje depende en parte del aprendizaje de secuencias lingüísticas guardadas en la memoria.

Aunque se han sugerido varias como posibles razones que podrían explicar las dificultades en el lenguaje en estas personas, no se conocen exactamente las causas específicas ni la posible interacción entre ellas que intervienen negativamente en su desarrollo. 

3. ¿Por qué hay tantas diferencias en cuanto al desarrollo del lenguaje entre unos individuos con síndrome de Down y otros a lo largo de su vida?

Es cierto que existen grandes diferencias en cuanto al lenguaje en las personas con síndrome de Down. Precisamente, la finalidad de estudiar la relación entre el lenguaje expresivo verbal y la capacidad de memoria verbal a corto plazo u operativa en las personas con síndrome de Down responde a la necesidad de tener más elementos que permitan entender la gran variabilidad que presentan estas personas en cuanto a la capacidad de expresión verbal.

Dicha heterogeneidad puede explicarse, en gran parte, por las condiciones de vida de cada persona, es decir, la realidad personal, educativa, familiar y sociocultural de cada individuo pero, por otro lado, también por las características neurobiológicas que subyacen al desarrollo del lenguaje y la influencia de otras funciones cognitivas tales como la memoria, la atención, la percepción y la velocidad en el procesamiento de la información.

Es decisiva la importancia e influencia del contexto en el desarrollo de todas las personas en relación al lenguaje, la memoria y el aprendizaje en general. Por ello, es importante procurar entornos adecuados que promuevan un desarrollo temprano positivo y potencien el aprendizaje a lo largo de toda la vida. Así mismo, desde un punto de vista neurobiológico y en base a la revisión que hemos realizado, son las mismas estructuras neurales las que están implicadas en los procesos de lenguaje y memoria. Precisamente, en las personas con síndrome de Down estas estructuras tienen unas peculiaridades anatómicas, estructurales, histológicas y bioquímicas que posiblemente sean las que influyan en su desarrollo cognitivo y en el aprendizaje en general. Por tanto, es posible que las dificultades en lenguaje expresivo y de memoria verbal a corto plazo que muestran las personas con síndrome de Down respondan a un conjunto de factores cuya piedra angular sean los procesos neurobiológicos y las estructuras neurales que subyacen a dichos procesos.

4. ¿Cuáles son los principales hallazgos de su estudio?

Las conclusiones a las que hemos llegado en este estudio son principalmente tres.

En primer lugar, que las dificultades en el desarrollo del lenguaje expresivo están relacionadas con dificultades de lenguaje receptivo o de tipo auditivo-fonológico, así como también a dificultades en la comprensión verbal de estructuras gramaticales en las que se requiere complejidad sintáctica y en las que el orden de las palabras de la estructura sintáctica, el tipo y longitud de oraciones tienen gran importancia.

En segundo lugar, que las personas con síndrome de Down obtienen peores resultados en las tareas que evalúan memoria verbal a corto plazo comparado con otros grupos de población con discapacidad intelectual. Sin embargo, en nuestro estudio, hemos podido comprobar que las personas con síndrome de Down que muestran un bajo nivel de expresión lingüística obtienen peor rendimiento en las tareas que evalúan memoria operativa verbal comparado con el grupo de personas con alta capacidad de expresión lingüística a pesar de mostrar similar nivel cognitivo. De alguna manera se constata la relación que existe entre ambas habilidades cognitivas en este grupo de población.

En tercer lugar, el nivel de lenguaje desarrollado está relacionado con la capacidad de procesamiento secuencial y orden serial en las personas con síndrome de Down, en la que la modalidad de estímulo influye en la capacidad de poder recordarlo.

5. En su tesis insiste en la importancia de la acción familiar para el desarrollo del lenguaje. ¿Cuáles son las acciones fundamentales que las familias deben implementar?

Los modelos actuales en el ámbito de la intervención y atención educativa dirigida a las personas con discapacidad intelectual en general, y con síndrome de Down en particular, destacan sobre todo el papel de la familia y la mutua colaboración con el resto del equipo de intervención, desde un enfoque interactivo a lo largo de todo el ciclo vital. La familia debe tener un papel importante en el proceso de detección, diagnóstico y tratamiento de las dificultades de desarrollo que presenta su hijo, dado que son los que mejor lo conocen. Además, en el contexto cotidiano de los niños, el día a día, favorece la posibilidad de transferencia y generalización de los aprendizajes y conocimientos a otros contextos de ámbito afectivo, social, escolar o laboral. La familia, así como los educadores o los iguales, son una pieza clave en el proceso de desarrollo de los niños.

La intervención en los primeros años de vida es muy importante en el desarrollo de los niños que presentan en algún momento de sus vidas problemas de desarrollo o de la conducta. Por ello, el papel de la atención temprana es decisiva para potenciar el desarrollo cognitivo, emocional y motivacional de todas las personas, sobre todo de las personas con síndrome de Down a lo largo de todas las etapas de la vida. Así mismo, desde las primeras edades se deben reforzar las habilidades personales, cognitivas, sociales, comunicativas y funcionales básicas con programas adecuados y metodologías específicas haciéndolos extensivos hasta la edad adulta.

Una adecuada intervención de enfoque interactivo, destacando el papel de la familia, favorece, además de la comunicación y el lenguaje, el desarrollo de la memoria y otras funciones cognitivas como la atención y procesos motivacionales en las personas con síndrome de Down, así como el desarrollo adecuado de las habilidades personales, cognitivas, sociales y funcionales básicas, desde las primeras edades y a lo largo de toda la vida. De esta manera, con los apoyos adecuados y las modificaciones ambientales pertinentes, se favorece la inclusión escolar, social y laboral y una mayor calidad de vida de estas personas.

Por ello, consideramos que la formación a lo largo de toda la vida y la educación de las personas adultas son también factores clave de desarrollo no sólo a nivel social sino también a nivel personal e individual, y más si se trata de personas con discapacidad intelectual. Además, las características neurobiológicas de las personas con síndrome de Down nos llevan a considerar aún mayor la importancia de continuar con programas de formación y de estimulación cognitiva para prevenir los signos del envejecimiento.

6. ¿Qué libros y/o artículos de carácter práctico en español recomendaría a las familias para ayudarles a actuar?

Buckley, S., Bird, G. y Perera, J. (2005). Habla, Lenguaje y Comunicación en Alumnos con Síndrome de Down. Recursos y Actividades para Padres y Profesores. Madrid, España: CEPE.

Gràcia, M. (2007). Comunicación y lenguaje en Atención Temprana. En A. Miñán (Coord.) De la Atención temprana a la escuela. Granada, España: Natívola.

Gràcia, M., Ausejo, R, Porras, M. (2010). Intervención temprana en comunicación y lenguaje: colaboración con las educadoras y familias de dos niños. Revista de Logopedia, Foniatría y Audiología, 30(4), 186-195.

Vilaseca, R. M. (2002). La intervención logopédica en niños con dificultades en el área del lenguaje y de la comunicación. Un enfoque naturalista. Revista de Logopedia, Foniatría y Audiología, 22(3), 143-150.

Vilaseca, R. M. (2006). Las características del lenguaje de los padres dirigido a niños y niñas con síndrome de Down en situaciones de juego natural. Revista de Logopedia, Foniatría y Audiología, 26(3), 146-153.