El Síndrome de Down

En las consultas de los especialistas, en las reuniones de padres, en las conversaciones cotidianas entre quienes conviven en el día a día con personas con síndrome de Down, si hay una palabra que se repite insistentemente, ésa es “paciencia”. La paciencia es seña de identidad en el síndrome de Down, es camino y es destino, es… imprescindible.

Puede parecer, con una mirada superficial, que esa paciencia sea sencillamente una manera de enmascarar la resignación. ¡No hay nada que hacer! ¿Qué le vamos a hacer? ¡Paciencia! Nada más lejos de la verdad. La paciencia es una de las más poderosas herramientas en manos de quien quiera mejorar la vida de las personas con síndrome de Down y, al tiempo, alcanzar el control de su propia vida. 

Ya los clásicos consideraban la paciencia como una de las más importantes virtudes, que permite sobreponerse a las fuertes emociones generadas por los reveses de la vida. La paciencia es un rasgo de madurez, que poseen quienes afrontan sin lamentos y con fortaleza los infortunios. Pero aún podemos ir más allá.

La paciencia está emparentada, indirectamente, con la frustración. Cuando alguien desea algo o se plantea una meta, dirige todos sus esfuerzos, físicos y mentales, hacia ese objetivo. Y de alguna manera, crea un vínculo invisible con ese fin, que le ata a él. En el caso del síndrome de Down, los familiares, los profesionales, por ejemplo, establecen sus propios proyectos educativos.

La madre, el padre, que esperan que su bebé se siente, que comience a caminar, que por fin hable, que coma o se vista solo;  el educador que pretende que el niño con síndrome de Down llegue a leer sus primeras palabras o que aprenda, por fin, los números 1 y 2, se han creado sus propias expectativas. Y cuando no se cumplen, surge la frustración. La frustración aparece cuando las expectativas no se alcanzan, cuando no logro lo que yo quiero cuando yo lo quiero. Una frustración que en este caso, como en todos, no está producida por las limitaciones del niño, sino porque no cumple con la expectativa previa.  

Pero si decides tener paciencia, separarte de la meta, no marcarte un momento para cada objetivo ni un objetivo para cada momento, y sabes esperar a que la naturaleza produzca sus frutos, todo está ya conseguido. La paciencia lo da todo, al no esperar nada. Una paciencia reposada, tranquila, serena, sosegada, pero al mismo tiempo, eso sí, laboriosa, diligente, dinámica, entusiasta. Una paciencia activa. Pues no basta con esperar a que la fruta madure, hay que plantarla, regarla, abonarla, ponerla al sol

La paciencia cuenta con un maravilloso poder, oculto entre los pliegues de su tela aparentemente oscura. Un poder inconmensurable. Quien sabe distanciarse del fin que busca, quien es capaz de separarse mentalmente del objetivo que pretende conseguir y no se plantea un momento ni un lugar para alcanzar su destino, automáticamente descansa, se libra de la presión de la meta y puede disfrutar tranquilamente del viaje en el que está inmerso, del viaje por la vida. La felicidad no es una estación a la que se llega, sino una manera de viajar.

Estimada madre. Estimado padre. Estimado educador. Es importante que no intentes llevar a tu hijo con síndrome de Down a donde tú quieres que llegue, sino que le acompañes en su crecimiento y le permitas llegar a dónde él pueda llegar. Que sea él quien marque el paso, quien marque la meta, no tú. No le hagas esclavo de tus expectativas, sino dueño de su propio proyecto de vida. 

Es importante que te armes de paciencia.